La petite Taylor McGowan, âgée de 18 mois, a une chevelure blonde qui n'obéit à aucune brosse ni à aucun peigne. Une maladie génétique rare en est la raison.
Taylor McGowan, 18 mois, a des cheveux blonds qui n'obéissent ni à la brosse ni au peigne. Et si cela vous rappelle la célèbre crinière d'Albert Einstein, vous comprendrez pourquoi ses parents lui ont créé une page Facebook appelée Baby Einstein 2.0.
Lorsque nous lui demandons de nous montrer ses cheveux, elle nous les montre fièrement, explique Cara McGowan, sa mère. Nous trouvions cela très mignon et pensions qu'ils finiraient par tomber, comme le font la plupart des peluches de bébé. Mais pour Taylor, ce ne fut pas le cas.
La petite fille a d'abord attiré l'attention de ses parents à l'âge de 5 mois. Comme elle ne montrait aucun signe de détente, Cara et son mari, Tom, ont cherché des explications en ligne. Ils ont commencé à soupçonner Taylor d'être atteinte du syndrome des cheveux impossibles à coiffer, une maladie génétique rare qui modifie la forme des tiges capillaires ?
Cette maladie n'affecte que les cheveux de la tête, et des indices peuvent être visibles dès l'âge de trois mois. Petit à petit, vos cheveux deviennent de plus en plus secs et indisciplinés. Ils peuvent se détacher ou pousser dans des directions différentes. Et ils prennent progressivement une couleur paille ou un blond argenté. Certains enfants atteints de cette maladie ont également des problèmes osseux ou oculaires, mais c'est moins fréquent.
Taylor était en bonne santé, et les McGowan avaient seulement l'intuition qu'elle avait le syndrome des cheveux incomblables. Ils voulaient en avoir le cœur net, mais la maladie est difficile à confirmer, avec seulement une centaine de cas signalés.
Le couple de la région de Chicago est donc allé jusqu'en Europe pour trouver des réponses. Ils ont contacté Regina Betz, MD, une chercheuse allemande qui a contribué à la découverte de mutations génétiques pouvant causer le syndrome des cheveux incomblables.
Les McGowan ont envoyé à Betz des échantillons de leur sang et de celui de Tom pour qu'elle les analyse - et les résultats ont rapidement confirmé leurs soupçons. Cara et Tom étaient tous deux porteurs d'un gène muté appelé PADI3, et par hasard Taylor a hérité d'une copie de ce gène de chacun d'eux. Le fait d'avoir deux copies provoque la maladie.
Et c'est ainsi qu'elle s'est retrouvée à exprimer ses magnifiques cheveux, dit Cara.
Selon le Dr Betz, il n'existe pas de véritable traitement pour ce trouble, bien qu'un après-shampooing puisse aider à le dompter un peu.
Sinon, certains médecins recommandent des suppléments de biotine, explique Meghan Feely, MD, une dermatologue certifiée qui exerce à New York et dans le New Jersey. Elle a traité un patient atteint de ce trouble.
Selon Mme Feely, les personnes atteintes de ce trouble doivent utiliser des brosses à poils souples et éviter la chaleur excessive, les défrisants chimiques et autres traitements capillaires agressifs.
Lorsqu'un enfant atteint de ce trouble atteint la puberté, il est possible que ses cheveux se défassent d'eux-mêmes, dit-elle.
Cara McGowan le sait, mais elle veut quand même donner à Taylor la confiance nécessaire pour être fière de ses cheveux, quoi qu'il arrive. C'est ce qui l'a poussée à lancer la page Baby Einstein 2.0.
Nous voulons lui expliquer que, oui, elle est différente et unique, mais que nous le célébrons et l'embrassons, dit-elle. Il n'y a aucune raison pour que nous ne puissions pas nous aimer les uns les autres ou nous aimer nous-mêmes pour ce qui est différent en nous.
