Devenir un patient proactif face au cancer peut vous aider à mieux faire face à votre état.
Devenir un patient proactif face au cancer
Des experts expliquent ce que les patients atteints de cancer nouvellement diagnostiqué doivent savoir pour les aider à combattre leur maladie.
Revu médicalement par Brunilda Nazario, ?MD Par Salynn Boyles Du médecin Archives
Selon l'American Cancer Society, environ un homme américain sur deux et une femme américaine sur trois seront atteints d'un type de cancer à un moment donné de leur vie.
Cette année, près de 1,4 million d'Américains entendront les mots "Vous avez le cancer" et, à cet instant, leur vie sera transformée à jamais.
Bianca Kennedy les a entendus il y a cinq ans et, comme la plupart des gens, sa première émotion a été le choc, suivi de la question "Vais-je mourir ?".
Kennedy, aujourd'hui âgée de 40 ans, a reçu un diagnostic de cancer du sein précoce alors que sa sœur, alors âgée de 38 ans, luttait contre la maladie pour la troisième fois.
"Ma sœur a été grossièrement sous traitée les deux premières fois, et j'ai appris de son expérience", raconte Kennedy au médecin. "Quand j'ai été diagnostiquée, je n'ai pas agonisé sur l'agressivité du traitement de mon cancer parce que j'avais vu ce qu'elle ce qu'elle a traversé."
Que devez-vous faire ?
Kennedy a fini par subir une ablation des deux seins, suivie d'une chimiothérapie et d'une reconstruction mammaire. Elle conseille maintenant les patientes nouvellement diagnostiquées en tant que bénévole pour Y-ME, une ligne d'assistance téléphonique 24 heures sur 24 entièrement composée de survivantes du cancer du sein.
Elle connaît de première main l'importance d'être une patiente impliquée et informée, mais elle affirme que la plupart des gens ont besoin de temps pour accepter leur diagnostic.
"Il est fréquent que les personnes qui viennent d'être diagnostiquées soient dépassées par toutes les informations qu'elles reçoivent et les choix qu'on leur demande de faire", explique-t-elle. "Vous êtes bombardés de faits, de chiffres et de statistiques, et il est très difficile de garder la tête froide. Mais les choix que vous faites sont cruciaux et ils peuvent avoir un impact sur le reste de votre vie."
Quelles sont donc les choses les plus importantes que les patients nouvellement diagnostiqués peuvent faire pour maximiser leurs chances de vaincre le cancer ? Le médecin a posé cette question à des médecins, des défenseurs des patients et des survivants du cancer, et certains thèmes communs sont apparus. Il s'agit notamment de :
Obtenez les faits
Toutes les personnes interrogées pour cette histoire s'accordent à dire que l'éducation est essentielle. Cela signifie apprendre tout ce que vous pouvez sur les spécificités de votre propre cancer et sur la meilleure façon de le traiter. C'est particulièrement important pour des maladies comme le cancer du sein et le lymphome, où les traitements varient beaucoup.
"J'ai vu des gens perdre un temps précieux à faire des recherches sur les mauvaises choses parce qu'ils ne comprenaient pas vraiment leur cancer", déclare Joan Arnim, qui gère le programme de défense des patients au M.D. Anderson Cancer Center de Houston. "C'est souvent une bonne idée de demander à votre médecin des recommandations sur les endroits où trouver des informations sur votre cancer particulier."
Connaissez votre "niveau de confort" en matière d'information
Alors que certains patients se mettent en quatre pour apprendre tout ce qu'ils peuvent presque immédiatement, d'autres ne se sentent pas à l'aise pour le faire ou ne veulent pas connaître trop de détails.
Les membres de la famille ou les amis qui connaissent bien Internet peuvent être sollicités lorsque les patients ne peuvent pas faire leurs propres recherches.
Charles Levenback, médecin spécialiste du cancer gynécologique à M.D. Anderson, explique aux médecins qu'il est important que les patients réfléchissent à la quantité d'informations qu'ils souhaitent obtenir avant de s'asseoir avec leur médecin.
"De nos jours, on part du principe que le patient veut tout savoir, mais certains ne veulent en fait qu'une vue d'ensemble", explique-t-il. "Ou bien ils veulent plus d'informations au fur et à mesure que le temps passe. Il est important de communiquer cela."
C'est aussi une bonne idée d'écrire ses questions avant de rencontrer son médecin. Le site Web de l'American Cancer Society comprend une longue liste de questions potentielles que l'on peut trouver dans la section "Learn about Cancer" du site, sous la rubrique principale "Patients, famille et amis". Des exemples de questions, qui peuvent être imprimées et emmenées lors des visites chez le médecin, sont également disponibles sur le site du médecin.
Une autre paire d'oreilles
Les patients tirent souvent profit du fait qu'ils amènent quelqu'un à leurs rendez-vous pour les soutenir et leur offrir une autre paire d'oreilles, explique Mme Levenback. Un ami est souvent préférable à un membre de la famille proche dans ce rôle de soutien, car les membres de la famille sont souvent aussi bouleversés que le patient.
Christina Koenig, de Y-ME, recommande d'apporter un magnétophone aux rendez-vous chez le médecin si tout le monde est d'accord pour le faire.
À tout le moins, quelqu'un devrait prendre des notes pendant les rendez-vous, dit Mme Arnim.
"J'ai eu des gens qui m'ont dit qu'après les cinq premières minutes, ils n'avaient rien entendu de ce que leur disait leur médecin", dit-elle. "Il faut s'y attendre"
N'ayez pas peur de faire des vagues.
Selon Mme Arnim, les patients atteints de cancer hésitent souvent à s'exprimer lorsqu'ils sont contrariés par quelque chose, par peur consciente ou inconsciente que leurs médecins ou autres soignants médicaux les abandonnent.
"Lorsqu'une personne se sent vulnérable et effrayée, elle a tendance à s'accommoder de quelque chose plutôt que de faire des vagues", explique-t-elle. "Mais même si votre instinct vous dit de vous taire, il est important de parler."
Faire des vagues signifie également ne pas accepter comme parole d'évangile tout ce que les médecins vous disent. Si vous ressentez le besoin d'un deuxième, voire d'un troisième avis sur un aspect quelconque de votre traitement du cancer, demandez-le.
Ce conseil vaut également pour les personnes qui pensent être atteintes d'un cancer ou d'un autre problème grave, mais à qui l'on a dit qu'il n'y avait rien d'anormal, dit le Dr Kennedy.
"Si un médecin est dédaigneux, qu'il est difficile de communiquer avec lui ou qu'il vous dit que tout va bien alors que votre instinct vous dit que c'est le cas, vous devez trouver un autre médecin", dit-elle.
Julie Gomez, 47 ans, a appris cette leçon à ses dépens. Cette femme de Houston a consulté une longue série de médecins pour un problème d'estomac douloureux pendant près de dix ans avant que son cancer gastro-intestinal rare ne soit finalement diagnostiqué.
"On me disait que j'avais des reflux acides ou que je mangeais trop vite", raconte-t-elle. "Un médecin a fait tous les bons tests, et a effectivement vu quelque chose sur le scanner, mais m'a dit qu'il ne le croyait tout simplement pas. C'était huit ans avant que je ne sois enfin diagnostiquée."
Parlez à d'autres patients
Gomez a subi quatre opérations chirurgicales pour retirer des tumeurs gastro-intestinales au cours des dix années qui ont suivi le diagnostic de son cancer, et elle pourrait en subir d'autres à l'avenir si les tumeurs ciblent son foie ou deviennent suffisamment grosses pour bloquer ses intestins.
Elle est maintenant bénévole à une ligne téléphonique d'assistance gérée par M.D. Anderson qui met en contact des patients atteints de cancer avec des personnes ayant reçu le même diagnostic ou le même traitement.
"Mon cancer est si rare que je n'ai rencontré personne d'autre qui en était atteint jusqu'à cinq ans après mon diagnostic", dit-elle. "Je me sentais très, très seule".
Dans son rôle de bénévole, Mme Gomez parle désormais à au moins une personne atteinte de sa maladie par semaine, et elle pense que c'est l'une des meilleures choses que les patients puissent faire pour s'informer sur leur maladie.
"L'Internet est un formidable outil d'apprentissage, mais il peut aussi vous faire mourir de peur", dit-elle. "Les statistiques, en particulier, peuvent être trompeuses. Elles peuvent vous dire que la survie pour votre maladie est inférieure à cinq ans, par exemple, mais si la plupart des personnes atteintes de votre cancer sont diagnostiquées dans les années 60 et 70 et que vous avez la trentaine, cela peut ne pas s'appliquer à vous."
Des outils que vous pouvez utiliser
Vous pouvez joindre la ligne d'assistance téléphonique de M.D. Anderson en appelant le (800) 345-6324. Tous les patients atteints de cancer ou leurs soignants peuvent appeler. La ligne directe de soutien pour le cancer du sein Y-ME est joignable en anglais au (800) 221-2141 et en espagnol au (800) 986-9505. Des interprètes sont également disponibles dans 150 autres langues.
L'American Cancer Society (www.cancer.org) et le National Cancer Institute (www.cancer.gov) gèrent tous deux des sites web complets qui contiennent des informations sur les traitements du cancer et les essais cliniques, tout comme le médecin. Le numéro de la ligne téléphonique d'information de l'ACS est (800) ACS-2345 et celui du NCI est (800) 4-CANCER.
L'ACS propose aux patients et à leurs familles un service qui les aidera à trouver des essais cliniques dans leur région. Pour en savoir plus sur ce service, appelez le (800) 303-5691 ou cliquez sur la section intitulée Emerging Medical Clinical Trials Matching Service sur le site Web de l'AEC. Vous pouvez vous renseigner sur les essais sur le cancer par le biais du NCI sur le site Web www.clinicaltrials.gov.
Le site Web de l'AEC offre également un service pour aider les patients à comprendre leurs options de traitement, explique le porte-parole David Sampson. Pour accéder à ce service, cliquez sur "Using Treatment Decision Tools" sur la page d'accueil du groupe.
Publié le 12 août 2005.
