Informations de soutien sur le cancer du sein pour les hommes ayant une femme, une fille, une sœur ou toute autre femme dans sa vie atteinte d'un cancer du sein.
Le guide du cancer du sein pour les hommes
Si la femme que vous aimez est diagnostiquée avec un cancer du sein, vous devez aussi faire face.
Revue médicale par Cynthia Dennison Haines, ?MD Du médecin Archives
En août 2001, on a diagnostiqué un cancer du sein à Jackie Thomas, qui a rapidement subi une opération et commencé une chimiothérapie. Son mari, Michael, un pasteur luthérien ayant une expérience d'aumônier au Centre médical de l'Université du Nebraska à Omaha, a constaté que son expérience de conseiller les autres à travers la maladie ne l'avait pas préparé à cela. "C'est une position très difficile à vivre. Vous avez l'habitude d'avoir le contrôle et vous ne l'avez pas. Vous voulez trouver une solution et il n'y en a pas."
Lorsqu'une femme reçoit un diagnostic de cancer du sein, cela peut aveugler les hommes qui l'aiment - maris, petits amis, pères, fils. Ce n'est pas seulement un "problème de femme", disent les hommes qui ont été touchés. Mais beaucoup d'entre eux en savent peu sur la maladie elle-même et se retrouvent désemparés quant à la manière d'aider les femmes qu'ils aiment à s'en sortir émotionnellement (et encore moins à s'en sortir eux-mêmes).
Qu'est-ce qui lui arrive ?
"Le cancer du sein est l'une de ces maladies pour lesquelles il n'existe pas de formule simple de traitement", explique Judy Perotti, directrice des services aux patients de Y-ME, une organisation nationale de lutte contre le cancer du sein. "Le traitement est très personnalisé en fonction de l'âge de la femme, de la taille de la tumeur, de sa présence ou non dans les ganglions lymphatiques et de la présence ou non de récepteurs d'œstrogènes. Ce sont des éléments d'information qu'il est essentiel de connaître et de comprendre. "
Y-ME propose une brochure intitulée Understanding Your Breast Cancer Pathology Report (Comprendre le rapport de pathologie du cancer du sein) qui peut aider à déchiffrer le "jargon médical" qui se cache derrière le dossier hospitalier de votre femme ou de votre mère. "Les gens doivent savoir qu'ils doivent participer activement aux décisions relatives au traitement, car il n'y a pas de formule", explique Mme Perotti.
Malgré tout, il y a certaines choses auxquelles vous pouvez vous attendre. "La plupart des femmes plus jeunes atteintes d'un cancer du sein invasif reçoivent une chimiothérapie. Cela prend au moins trois mois, parfois plus", explique Anne O'Connor, RN, MSN, infirmière coordinatrice clinique au Lombardi Cancer Center de l'université de Georgetown.
"Toutes les trois semaines, elle aura droit à une chimio d'une heure à quatre heures. Pendant les jours suivants, elle prendra beaucoup de médicaments et ne se sentira pas bien. Après cela, elle se sentira probablement plus proche d'elle-même, mais elle sera toujours fatiguée, et les effets sont cumulatifs."
Il y aura d'autres changements. "Si elle subit une radiothérapie, le simple fait d'y aller est fatiguant, car le traitement se déroule généralement du lundi au vendredi pendant six semaines. Il peut y avoir des changements au niveau de la peau et de la sensibilité", explique Mme O'Connor. "Il y aura des changements au niveau du sein. Et il y aura des changements émotionnels."
Que puis-je faire ?
Pour de nombreux hommes, le plus grand défi est de faire face au fait qu'ils ne peuvent pas " réparer " cette situation. "Ils se sentent impuissants. C'est un sentiment horrible", dit Perotti. "Il est très difficile de rester là et de regarder la personne qui vous est la plus chère au monde recevoir un diagnostic de maladie potentiellement mortelle et subir des traitements qui peuvent être très difficiles. Beaucoup d'hommes veulent réparer les choses, et ils sont très frustrés lorsqu'il devient évident très rapidement qu'ils ne peuvent pas le faire."
Au lieu de cela, " il suffit d'écouter ", conseille Perotti. "Cela peut aller à l'encontre de l'instinct. Elle parle de ses sentiments, des options de traitement, peu importe, et il va probablement sauter sur la résolution de problèmes assez rapidement. Mais le fait d'écouter quelqu'un a une valeur inestimable. Ensuite, ce qu'il faut dire, si vous avez écouté, viendra naturellement. Faites preuve d'empathie envers ses sentiments. Faites-lui savoir que vous reconnaissez qu'elle se sent très triste et très en colère. Si vous avez vraiment du mal, dites simplement 'je ne sais pas quoi dire'."
Marc Heyison, dont la mère a survécu au cancer du sein pendant dix ans, et Steve Peck, qui a perdu sa femme à cause du cancer du sein, ont fondé Men Against Breast Cancer. L'organisation fournit des ressources aux hommes qui soutiennent les femmes atteintes d'un cancer du sein, notamment des ateliers "Partners in Survival" et des conseils de soutien sur une carte au format portefeuille. "Les hommes aiment faire des listes de ce qu'ils peuvent faire", dit Heyison.
Parmi les conseils de la carte :
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Écoutez sans juger.
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Soyez aussi ouvert que possible. Si vous avez peur, dites-le. Si vous avez envie de pleurer, pleurez.
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Allez aux rendez-vous médicaux avec elle chaque fois que vous le pouvez. Si vous ne pouvez pas y aller, faites en sorte que quelqu'un d'autre le fasse pour qu'elle ne soit pas seule.
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Rendez ses séjours à l'hôpital plus confortables - achetez-lui les livres ou les vidéos qu'elle aime et mettez des touches personnelles dans la chambre.
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Prenez soin de vous pour pouvoir être présent pour votre famille.
La communication est vitale, surtout lorsque les couples sont confrontés à des problèmes d'intimité. " Certains hommes peuvent dire : " Je ne sais pas comment aborder ma femme. Je ne sais pas si c'est bien d'être sexuel avec elle' ", explique Perotti. "Si une femme subit une chimiothérapie, il y aura des moments où la dernière chose à laquelle elle pensera sera le sexe. Mais d'un autre côté, elle peut se dire : 'J'ai perdu un sein et il a perdu tout intérêt'."
Perotti conseille aux hommes de parler ouvertement de leurs besoins sexuels avec leur partenaire. "Si vous lui dites 'Je me sens très sexuel envers toi, mais je suis inquiet que tu puisses ne pas ressentir cela. Tu es peut-être fatiguée ou tu as mal. Elle peut alors dire 'Ouf ! Je n'ai vraiment pas envie de faire l'amour en ce moment, mais c'est tellement important de savoir que tu en as envie, et que tu as toujours envie de moi". C'est très rassurant."
Y-ME propose un programme "Men's Match", qui met en relation des hommes avec d'autres personnes ayant vécu la même expérience (1-800-221-2141), et il propose un guide, "Quand la femme que vous aimez a un cancer du sein."
Le long parcours
Le cancer du sein, même s'il est traité avec succès, s'attarde longtemps dans la vie d'une femme. "Les femmes disent souvent que même des années plus tard, le cancer leur revient souvent à l'esprit. Elles pensent aux anniversaires du diagnostic ou de l'opération", explique Mme O'Connor. "Pour de nombreux partenaires, c'est difficile d'y penser. Il doit être patient avec cela, le reconnaître, et ne pas s'attendre à ce que ce soit "fini". Ne dites pas "remettez-vous-en !".
Mike Thomas est d'accord. "C'est une réalité très dure, parce que Jackie est une survivante du cancer, mais ce sera toujours avec elle, et avec nous. C'est quelque chose avec lequel elle vivra pour le reste de sa vie, et je dois le comprendre."
