Lorsque vous êtes atteint d'un cancer du sein métastatique, s'entourer des bonnes personnes peut faire la différence dans votre traitement et votre vie.
Nous n'étions plus en contact. Mais dès qu'elle a appris la nouvelle, elle m'a appelée et m'a dit : "Ça va aller". Entendre cela de la part d'une personne dans ma situation m'a donné l'espoir dont j'avais besoin pour me relever et commencer à vivre un jour après l'autre.
Peu après, Mme Townsend a rejoint un groupe de soutien en ligne pour les femmes atteintes de cette maladie et a assisté à une conférence organisée par Living Beyond Breast Cancer, un groupe à but non lucratif. Le fait d'entrer en contact avec d'autres femmes, ainsi qu'avec des médecins et des chercheurs, fait toute la différence dans la façon de vivre avec cette maladie, affirme Mme Townsend.
La recherche montre que le soutien social peut en fait jouer un rôle en aidant les femmes atteintes du cancer du sein à vivre plus longtemps. Le lien n'est pas clair, mais les experts affirment que le fait de communiquer avec d'autres personnes est un bon moyen de rester informé et d'en apprendre davantage sur les soins personnels, le traitement et d'autres questions liées à la maladie. S'armer d'informations peut vous aider à soulager votre esprit et vous permettre d'être votre propre défenseur, dit Stephanie Bernik, MD, chef de l'oncologie chirurgicale à l'hôpital Lenox Hill de New York.
Se connecter avec des gens qui comprennent
Votre équipe soignante vous soutiendra en vous offrant des informations et des conseils. Vos amis et votre famille peuvent également vous prêter main forte et écouter vos préoccupations. Mais les experts affirment que se connecter avec d'autres personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique est particulièrement utile.
Personne ne comprend mieux ce que c'est que de vivre avec un cancer que quelqu'un d'autre qui en est atteint, explique Kelly Lange, qui a reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique il y a 15 ans. Peu après, elle a commencé à participer à des groupes de soutien METAvivor dans sa ville natale d'Annapolis, dans le Maryland. Aujourd'hui, elle est bénévole pour l'organisation à but non lucratif. Lorsque le diagnostic est récent, il peut être très rassurant de rencontrer quelqu'un qui a réussi à bien vivre avec la maladie.
Tarah Harvey, d'Austin, TX, est d'accord. Lorsque j'ai été diagnostiquée il y a un peu plus d'un an, j'allaitais mon bébé. Je ne connaissais personne d'autre dans ma situation. Mon mari est très positif, tout comme mon équipe au M.D. Anderson Cancer Center. Mais le fait d'être en contact avec des personnes comme moi me permet de parler ouvertement de mes craintes, dit-elle.
Les groupes pour le cancer du sein métastatique sont souvent différents des autres groupes de soutien, explique Karen Whitehead, une assistante sociale agréée près d'Atlanta. Elle travaille principalement avec des femmes atteintes d'un cancer du sein et dirige des groupes pour les personnes atteintes de la maladie métastatique.
Vous avez tendance à établir rapidement des liens avec les autres membres. Ces femmes n'ont pas pitié de vous, dit-elle. Elles comprennent ce qu'est la vie avec le cancer du sein et ce que cela signifie de vouloir être plus que sa maladie.
C'est aussi un bon endroit pour obtenir des conseils. Si tu sors avec quelqu'un, comment tu gères ça ? Et la constipation due à la chimio ? Quelqu'un dans votre groupe est probablement déjà passé par là et peut vous aider, dit Mme Whitehead. Lorsque Harvey a demandé comment faire face aux brûlures d'estomac liées au traitement dans un groupe de soutien en ligne auquel elle appartient, j'ai eu 100 réponses différentes en un rien de temps.
Comment trouver votre communauté pour le cancer du sein
Ratissez large. Pour trouver un groupe, Mme Whitehead recommande de demander des suggestions à votre équipe soignante et au centre d'oncologie local. L'American Cancer Society, la Young Survivors Coalition, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare et Cancer Support Community peuvent également vous mettre en relation avec des groupes en personne ou en ligne.
Vous pouvez également essayer les médias sociaux. Je suis allée sur Facebook pour trouver un groupe spécifique aux mères allaitantes atteintes d'un cancer du sein. J'en ai trouvé un, et maintenant je fais partie de cinq ou six groupes en ligne différents pour les femmes atteintes d'un cancer du sein, dit Mme Harvey.
Si vous ne trouvez pas ce dont vous avez besoin, pensez à créer votre propre communauté. Lorsque Bridgette Richardson Hempstead a été diagnostiquée il y a 22 ans, je ne connaissais personne atteint de la maladie à l'époque, et encore moins une autre femme noire dans ma situation.
L'attitude positive de Bridgette Hempstead a tellement impressionné son chirurgien du sein qu'il lui a demandé si elle pouvait la mettre en contact avec une autre patiente. Bien sûr, j'ai accepté. Bientôt, je parlais régulièrement à sept autres femmes comme moi, dit Hempstead, qui vit à Seattle.
En peu de temps, Hempstead a créé Cierra Sisters, une organisation à but non lucratif pour les Afro-Américaines atteintes du cancer du sein, qui organise des réunions et des événements de groupe de soutien et soutient la recherche sur le cancer du sein. Le cancer du sein métastatique prend des vies, et c'est ce qui est le plus triste. Mais rencontrer d'autres femmes vous aide à vous concentrer sur la vie plutôt que sur la mort, dit Mme Hempstead.
Gardez l'esprit ouvert. La plus grande idée fausse est que les groupes de femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique sont des groupes d'apitoiement et sont vraiment négatifs, dit Mme Whitehead. S'il est vrai que des sujets difficiles sont abordés, l'objectif principal est de savoir comment vivre le mieux possible avec cette maladie.
Curieuse mais hésitante ? Vous pouvez essayer un groupe une ou deux fois sans vous engager pour toujours, dit Mme Whitehead. Vous pourriez être surpris par ce que vous y trouverez.
Faites-vous aussi une source de soutien. Pendant et après le traitement, il y aura des moments où vous ne pourrez que prendre soin de vous. Mais lorsque vous vous sentirez prête, pensez à soutenir les autres aussi. En partageant vos connaissances, vous redonnez le contrôle à des femmes qui ont parfois l'impression de ne pas en avoir. En même temps, le fait de donner de l'espoir et de la joie à quelqu'un d'autre vous remplit de joie, dit Mme Hempstead.
Si les femmes qui m'ont soutenue après mon premier diagnostic n'avaient pas été là, je ne sais pas si j'aurais pu me remettre sur pied aussi vite que je l'ai fait. Maintenant, je redonne à d'autres femmes, dit Mme Townsend, qui est un connecteur communautaire et une bénévole de la ligne d'aide pour Living Beyond Breast Cancer. Lorsqu'on reçoit un premier diagnostic, on se sent seul, mais il y a en fait tellement de soutien. La chose la plus surprenante à propos de cette maladie est le nombre de personnes qui s'en soucient vraiment.
