Prendre soin de vous lorsque vous êtes atteinte d'un cancer du sein de stade III ou IV va au-delà de ce que peuvent faire vos médecins. Découvrez des idées pour obtenir le soutien et les soins dont vous avez besoin.
Le cancer du sein est différent de certains autres cancers, car même si votre cancer a formé des métastases (s'est propagé à d'autres parties de votre corps), vous avez encore de très nombreuses années devant vous. Vous voulez que ce soit de bonnes années, dit Erin Macrae, MD, oncologue médical chez Columbus Oncology and Hematology Associates à Columbus, OH.
Steven Z. Pantilat, MD, médecin en soins palliatifs et auteur de Life After the Diagnosis, est d'accord. Vous n'avez pas à choisir entre survivre et votre bien-être, dit-il. En fait, faire de vos soins et de votre confort une priorité peut améliorer votre expérience de traitement. Essayez ces sept façons de le faire.
Ne faites pas la tête et supportez la situation
Vous ne devez pas vous sentir mal si vous avez mal et que vous avez besoin de plus de médicaments, dit Stephanie Bernik, MD, chef de l'oncologie chirurgicale à l'hôpital Lenox Hill de New York.
Si vous prenez un médicament qui provoque des effets secondaires qui vous dérangent, comme la constipation ou le brouillard cérébral, parlez-en à votre médecin, dit Bernik. Il existe de nouvelles techniques et de nouveaux médicaments à essayer, comme les analgésiques à libération lente, les patchs, et même le Botox dans les muscles si vous utilisez un expanseur tissulaire après une mastectomie.
Choisissez soigneusement votre équipe de cancérologie
Votre expérience sera meilleure si vous pouvez parler à vos médecins de ce qui vous préoccupe et si vous sentez qu'ils vous soutiennent. Et oui, vous pouvez changer de médecin en cours de traitement.
Marty Oxford, 55 ans, n'était pas satisfaite de la façon dont se déroulait son traitement contre le cancer du sein de stade III. Après l'opération en 2015, j'ai tout de suite commencé la chimio [dans un hôpital local]. Quelques mois plus tard, j'étais si faible que je ne pouvais plus m'occuper de moi, et les médecins que je voyais ne semblaient pas savoir quoi faire, explique Marty Oxford, qui vit à Pine Mountain, en Géorgie.
Alors Oxford a pris une décision audacieuse : Elle a changé d'établissement, spécialisé dans les soins du cancer, au milieu de la chimio et de la radiothérapie. Là, on m'a proposé un soutien nutritionnel, de la physiothérapie, de l'ergothérapie et même de l'acupuncture, raconte-t-elle. Je me sentais presque gênée de quitter mes autres médecins - comme si je devais m'excuser d'avoir choisi ce qui était le mieux pour moi ! Mais le fait d'avoir une équipe qui s'occupait de toute ma santé m'a aidé à passer de la lutte pour ma vie à la vie tout court.
Atténuer les effets secondaires grâce à l'exercice
Il peut sembler contre-intuitif de bouger quand on est fatigué et nauséeux. Mais les recherches montrent régulièrement que l'exercice diminue les effets secondaires comme la fatigue, la dépression et la douleur, explique Katie Deming, MD, radio-oncologue chez Kaiser Permanente à Portland, OR.
Le simple fait de marcher 10 minutes à la fois, plusieurs fois par jour, peut faire la différence, dit Deming. L'entraînement musculaire, comme le yoga ou les poids légers, est également très utile. Si c'est la première fois que vous faites de l'exercice ou si vous avez du mal à bouger à cause de traitements comme la chirurgie, consultez un kinésithérapeute. Demandez à votre médecin spécialiste du cancer de vous en recommander un.
Réalisez que se faire dorloter est un soin crucial pour soi.
Lorsque vous traversez un traitement contre le cancer, vous devez absolument faire des choses qui vous font vous sentir mieux dans votre peau. Cela peut renforcer votre confiance en vous et même vous motiver à continuer à prendre des mesures saines, comme faire de l'exercice, dit Deming.
Il peut s'agir de vous procurer une perruque si vous avez perdu vos cheveux (ou de porter fièrement votre calvitie temporaire), d'avoir recours à la massothérapie (cherchez un thérapeute qui a traité des personnes atteintes du cancer du sein) ou de trouver la bonne lotion ou huile pour apaiser la peau sèche. Vous ne savez pas quels produits utiliser ou qui consulter ? Demandez à une infirmière en oncologie -- elle sait souvent ce qui fonctionne pendant le traitement du cancer du sein.
Cherchez du soutien
Lorsque vous avez l'habitude d'aider tout le monde, il peut sembler étrange et même inconfortable d'être celui qui demande un coup de main ou une oreille attentive. Mais considérez que cela fait partie de votre traitement, dit Mme Deming. Les recherches montrent que les femmes atteintes d'un cancer du sein qui bénéficient d'un soutien social ont tendance à vivre plus longtemps que celles qui n'en bénéficient pas.
Si vous craignez d'épuiser vos amis les plus proches et votre famille, ratissez large. J'ai demandé à la ligne de prière de mon église non seulement de prier pour moi, mais aussi de m'aider à faire mes courses et à prendre mes rendez-vous, raconte Anna Renault, 67 ans, de Baltimore, qui a un cancer du sein métastatique de stade IV.
Et lorsque les gens vous demandent s'ils peuvent vous aider, ne vous contentez pas de dire oui. Dites-leur ce dont vous avez besoin, comme les repas ou la garde des enfants. J'encourage les patients à demander à quelqu'un avec qui ils aiment passer du temps de les conduire au traitement et d'en revenir, dit Mme Deming. Cela leur donne un moyen de vous soutenir et peut vous aider à garder le moral.
Demandez à votre médecin de vous parler des soins palliatifs... maintenant !
Beaucoup de gens pensent que les soins palliatifs sont identiques aux soins d'hospice, ou qu'ils ne concernent que les maladies en phase terminale. Ce n'est pas le cas.
Les médecins spécialisés dans les soins palliatifs s'occupent de tous les symptômes du cancer et de son traitement, et s'attachent à améliorer votre qualité de vie et celle de votre famille, explique Sandra Pedraza, MD, médecin spécialisé dans les soins palliatifs, du Arthur G. James Cancer Hospital et du Richard J. Solove Research Institute de l'Université de l'État de l'Ohio... Nous pouvons vous aider en cas de douleur, d'anxiété, de stress, de dépression, de sécheresse de la bouche, de douleurs musculaires et articulaires, de bouffées de chaleur, de troubles du sommeil, de gonflements, de sentiment que votre qualité de vie n'est pas bonne à cause du cancer ou du traitement, et plus encore.
Les recherches montrent que les personnes qui ont recours aux soins palliatifs ont une meilleure expérience du traitement. Donc, si vous ne vous sentez pas aussi bien que vous le souhaiteriez, demandez à votre médecin de vous orienter vers des soins palliatifs, dit Mme Pedraza. Outre les médicaments sur ordonnance, les spécialistes des soins palliatifs vous aident également à utiliser des traitements complémentaires comme l'acupuncture, l'hypnose, le biofeedback et la musicothérapie, dont les études montrent qu'ils peuvent améliorer la qualité de vie.
Tous les médecins ne comprennent pas le rôle des soins palliatifs dans le traitement du cancer. Si le vôtre vous dit que vous n'êtes pas prêt pour les soins palliatifs, dites-lui : "Je sais que je ne suis pas en train de mourir, mais les soins palliatifs peuvent aussi servir à bien vivre. J'aimerais voir un spécialiste des soins palliatifs pendant que je continue à vous voir pour le traitement du cancer", dit Mme Pantilat.
Parlez à des gens qui peuvent vous comprendre
L'anxiété et la peur peuvent accroître la sensation de douleur et entraîner d'autres problèmes, comme des troubles du sommeil. S'armer d'informations peut vous aider à soulager votre esprit et vous permettre d'être votre propre défenseur, dit Bernik.
Cela ne signifie pas qu'il faille chercher sur Google tout ce que vous pouvez trouver : Vous risquez d'être encore plus anxieux, car vous ne pourrez pas filtrer les pires scénarios ou les mauvaises informations, dit Mme Pantilat.
Parlez plutôt à d'autres personnes qui sont passées par le traitement du cancer. Ce qui m'a aidé, c'est de parler à un vieil ami qui avait survécu au cancer, dit Oxford. Il n'y a pas de formation sur la façon d'être un patient atteint du cancer, mais mon amie a pu me dire : "Voilà ce qui va se passer, voilà le moment où tu dois demander de l'aide", explique-t-elle.
Si vous n'avez personne à qui parler, envisagez de rejoindre un groupe de soutien local ou en ligne. Vous pouvez également parler à un conseiller ou à un travailleur social qui a travaillé avec des personnes atteintes de cancer ? Votre médecin ou l'hôpital devrait pouvoir vous aider à en trouver un.
Par-dessus tout, n'oubliez pas que vous êtes bien plus qu'une patiente atteinte d'un cancer du sein. Vous êtes toujours vous, et toutes vos ressources peuvent vous aider à traverser cette période difficile.
