Découvrez comment la pauvreté, l'injustice sociale et le racisme structurel peuvent jouer un rôle dans les différentes façons dont le cancer du sein touche les femmes noires et blanches.
Elle ne sent pas de grosseur. Une mammographie - une sorte de radiographie du sein - et une échographie - un examen utilisant des ondes sonores - n'ont révélé aucun signe de cancer. Son médecin a pensé que l'écoulement était dû à une infection et lui a donné des antibiotiques.
Six mois plus tard, Mme Souers s'est rendue chez un gynécologue. Cette femme originaire de Jacksonville, en Floride, est mariée depuis deux ans et envisage de fonder une famille. Mais elle reste inflexible sur les pertes, qui sont devenues sanglantes.
J'ai dit : "Je pense vraiment que nous devons vérifier cela avant d'aller plus loin", raconte Mme Souers. Après que le médecin l'ait orientée vers un spécialiste, une IRM mammaire a confirmé la présence de multiples tumeurs et d'un cancer du sein de stade 1.
"C'était une période chaotique", se souvient Mme Souers.
Mme Souers est l'une des nombreuses femmes noires de moins de 45 ans qui, de manière disproportionnée, sont plus susceptibles de contracter un cancer du sein aux États-Unis.
"Il existe un certain nombre de disparités autour du cancer du sein qui donnent vraiment à réfléchir sur les raisons pour lesquelles les résultats sont nettement moins bons pour les femmes noires que pour les femmes blanches", déclare Dorraya El-Ashry, PhD, responsable scientifique de la Breast Cancer Research Foundation.
Le cancer du sein est la deuxième cause de décès chez les femmes aux États-Unis. Il touche 1 femme sur 8, et 1 femme sur 39 en meurt.
Les chiffres du cancer du sein ont commencé à baisser ces dernières années grâce à de meilleurs traitements et à une détection précoce. Mais ils restent élevés pour les femmes noires par rapport aux femmes blanches.
Alors que les recherches montrent que les femmes blanches sont plus susceptibles de contracter un cancer du sein que toute autre race, le taux de mortalité des femmes noires est 40 % plus élevé.
Les femmes noires sont également plus susceptibles de contracter un cancer plus tôt dans leur vie et deux fois plus susceptibles d'être diagnostiquées avec des formes agressives de cancer comme le cancer du sein triple négatif.
Les femmes noires sont également plus susceptibles d'être diagnostiquées avec un cancer du sein à un stade avancé que les femmes blanches.
Qu'est-ce qui se cache derrière le fossé racial ?
La recherche montre que la pauvreté, l'injustice sociale et le racisme structurel peuvent jouer un rôle important dans les différentes façons dont le cancer du sein affecte les femmes noires et blanches.
Indépendamment de la race, les femmes ayant de faibles revenus sont moins susceptibles d'avoir des dépistages, des traitements et des suivis de santé réguliers. Les recherches montrent que les femmes de couleur, en particulier les femmes hispaniques et noires, sont plus nombreuses à vivre dans la pauvreté que les Blancs.
Un revenu faible peut affecter l'accès à l'assurance maladie et à des soins de santé de bonne qualité. Lorsque vous avez des difficultés financières, vous n'êtes peut-être pas en mesure de suivre un régime alimentaire et un mode de vie sains. Le tabagisme et l'obésité, par exemple, peuvent augmenter vos risques de contracter un cancer du sein.
Selon Mme El-Ashry, les gènes peuvent également jouer un rôle. Selon elle, les recherches montrent que les femmes noires sont plus susceptibles que les femmes blanches de présenter des mutations BRCA1 et BRCA2, c'est-à-dire des changements dans les gènes qui augmentent le risque de cancer du sein.
Selon les experts, les Noirs américains ont également tendance à se méfier davantage des autorités médicales. Cela découle généralement d'un héritage de la discrimination et du racisme auxquels la communauté a été confrontée dans le passé.
Manque de "représentation" dans la communauté du cancer du sein.
Trouver une communauté à laquelle on peut s'identifier est parfois un problème pour les femmes noires atteintes d'un cancer du sein. Souers a constaté que c'était vrai lorsqu'elle cherchait des informations sur la chirurgie.
Après le diagnostic de son cancer du sein, Souers dit qu'elle cherchait le "chemin de moindre résistance" pour s'assurer que le cancer ne reviendrait pas. Elle a opté pour une mastectomie bilatérale. Dans cette intervention, le chirurgien retire les deux seins.
Avant l'opération, Mme Souers était curieuse de savoir à quoi ressembleraient ses seins après. Lorsqu'elle a effectué une simple recherche sur Google pour voir à quoi ressemblaient les femmes noires ayant subi une mastectomie bilatérale, ce sont surtout des images de femmes blanches qui sont apparues.
"Mes antennes se sont levées. Alors, les femmes noires ne subissent pas de double mastectomie ? Ont-elles de mauvais médecins ? Mes médecins me demandent-ils de faire quelque chose que les autres femmes noires ne font pas ? Tout cela m'a rendue anxieuse", dit Mme Souers.
Marissa Thomas, une femme de 41 ans de Tacoma, WA, a vécu une expérience similaire après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein de stade II en novembre 2015. L'année suivante, elle a dû subir "toute la gamme des traitements" - une tumorectomie (ablation d'une partie du sein), une chimiothérapie, une radiothérapie et ? deux chirurgies de reconstruction mammaire.
Pendant cette période éprouvante, Thomas dit qu'elle "ne voyait personne qui me ressemblait et qui était en traitement. Je savais qu'il y en avait, mais j'essayais d'entrer en contact avec elles et d'avoir un groupe de soutien en ligne - il n'y en avait tout simplement pas ", dit-elle.
Mais grâce à Internet, Thomas et Souers ont pu se rencontrer en ligne sur Instagram. Plus tard, elles se sont rencontrées en personne lors d'une réunion, où elles ont réalisé qu'elles avaient beaucoup en commun. Constatant l'absence de communauté pour les femmes de couleur atteintes du cancer du sein, les deux femmes ont cofondé un groupe appelé "For the Breast of Us".
La mission du groupe, explique Thomas, est d'encourager et d'autonomiser les femmes de couleur atteintes d'un cancer du sein en leur fournissant les outils nécessaires pour défendre leurs intérêts tout au long de ce parcours médical cahoteux. Aujourd'hui, la page Facebook privée du groupe compte plus de 700 membres qui se tournent vers la communauté pour défendre leurs intérêts, leur soutien et leur autonomisation.
Faible participation aux essais cliniques
L'une des missions essentielles de For the Breast of Us, explique Thomas, est de "vouloir savoir pourquoi beaucoup de femmes de couleur ne font pas partie des essais cliniques" en matière de cancer du sein.
Les essais cliniques sont des études qui permettent aux scientifiques d'évaluer l'efficacité des nouveaux traitements. C'est un autre domaine où la représentation des femmes noires est nettement inférieure à celle des femmes blanches.
"Elles [les femmes noires] ont moins d'occasions de participer à des essais cliniques, et elles participent moins à la recherche clinique et à d'autres types de recherche", explique Mme El-Ashry.
Les Noirs ne représentent que 6,2% des participants aux essais cliniques, les Asiatiques 3,3%, les Hispaniques 2,2% et les Amérindiens 0,1%.
"Je pense que, comme tout le reste, c'est un tableau complexe. Dans les essais cliniques eux-mêmes, si les gens sont en mauvaise santé en raison de conditions [sous-jacentes] comorbides, ils ont moins de chances de participer à un essai clinique. Et comme cette proportion est plus élevée dans la communauté noire atteinte du cancer du sein, cela peut conduire à cette situation", explique El-Ashry.
Selon El-Ashry, il s'agit également d'une question de sensibilisation. "La sensibilisation à l'importance des essais cliniques et même l'opportunité d'être, par exemple, sur les lieux, dans un endroit qui participe aux essais cliniques. Donc, c'est une question de niveau d'accès et de représentation. "
Changer l'approche
Selon les directives actuelles, les femmes âgées de 45 à 54 ans devraient passer une mammographie chaque année pour vérifier la présence d'un cancer du sein. Les femmes de 40 à 44 ans ont la possibilité de passer une scintigraphie tous les 2 ans, tandis que celles de plus de 55 ans peuvent choisir de continuer les scintigraphies chaque année ou opter pour tous les 2 ans.
Si vous avez des antécédents familiaux ou génétiques qui augmentent votre risque de cancer du sein, demandez à votre médecin de vous faire passer une IRM en même temps que la mammographie. Étant donné que les femmes de couleur sont diagnostiquées avec un cancer plus agressif à des stades plus tardifs, Mme El-Ashry explique que les chercheurs vérifient s'il y a des avantages à modifier les directives de dépistage. Une nouvelle étude vise à déterminer si les lignes directrices en matière de dépistage devraient se concentrer davantage sur les risques spécifiques de cancer du sein, plutôt que sur l'âge.
"Je pense qu'il s'agit là d'un domaine dans lequel les chercheurs s'orientent de plus en plus vers l'idée que si nous pouvions comprendre votre risque, nous pourrions alors élaborer des lignes directrices adaptées à ce risque", explique Mme El-Ashry.
Les éléments qui augmentent vos chances de contracter un cancer du sein sont une mauvaise alimentation, la consommation d'alcool, l'obésité, le tabagisme, les antécédents familiaux et les mutations génétiques.
Ouvrez la communication
Selon Thomas, les médecins peuvent contribuer à combler le fossé racial dans les soins du cancer du sein en prêtant une attention particulière aux besoins des femmes de couleur.
"Écoutez vos patientes, en particulier vos patientes noires et brunes", dit Thomas. "Je ne pense pas que beaucoup de prestataires soient pleinement à l'écoute de leurs patientes. Ils ne sont pas conscients des lacunes qu'ils peuvent avoir."
Thomas dit également que les médecins pourraient envisager de mettre leurs patients en relation avec d'autres défenseurs ou navigateurs de patients au sein de leur communauté. Ils pourraient ainsi s'appuyer sur quelqu'un au cas où ils ne parviendraient pas à s'entendre avec leurs prestataires de soins ou s'ils souhaitaient simplement que quelqu'un leur explique les choses en termes simples."
"Une chose que je veux dire à la communauté médicale est de laisser ses préjugés à la porte. Nous avons tous des préjugés, mais assurez-vous de ne pas en tenir compte dans les soins que vous prodiguez à vos patients", ajoute Mme Thomas.
Selon Mme Souers, il faut également que les alliés de la communauté du cancer du sein qui ne s'identifient pas comme des femmes de couleur utilisent leurs privilèges et leur plate-forme pour dénoncer les injustices dont sont victimes les femmes de couleur atteintes du cancer du sein. Dans le cadre de leur action de sensibilisation, Souers et Thomas ont créé un guide du complice - une liste de choses à faire et à ne pas faire pour mettre en avant et amplifier les récits des femmes de couleur dans la communauté et partager l'accès aux ressources de soins et d'information qu'elles n'auraient peut-être pas autrement.
Closing the Gap
Au cours des 30 dernières années, la recherche a permis de faire baisser le taux de mortalité du cancer du sein d'environ 40 %. Mais cela a largement profité aux femmes blanches de la communauté.
"Ce dont nous avons besoin, c'est d'être en mesure de faire en sorte que cela affecte cet écart dans les disparités ici, et donc cela viendra de la recherche et cela viendra d'investissements plus importants dans la recherche sur les disparités, et encore une fois, cela nécessite de l'argent et de la volonté", dit El-Ashry.
Le fossé racial dévaste les communautés de couleur. Selon Mme Souers, il s'agit de tout faire pour au moins égaliser les chances.
"À un moment donné, on se demande ce que l'on va faire. Les femmes meurent. Nous ne pouvons pas vous dire combien d'amies nous avons perdues au cours des deux derniers mois. Des femmes meurent. Elles méritent mieux. Leurs parents, leurs enfants, leurs partenaires - ils méritent mieux. Et nous devons avoir des conversations pour mettre en place un plan qui permette de faire en sorte que si nous mourons, nous mourrons au moins au même rythme. Sans dépasser tout le monde", déclare M. Souers.
