Trois survivants d'un cancer du cerveau similaire à celui qui touche le sénateur Kennedy racontent comment ils s'en sortent.
Lorsque les médecins ont annoncé que le sénateur Edward Kennedy était atteint d'un type de cancer du cerveau appelé gliome malin, de nombreuses personnes qui ont entendu la nouvelle n'avaient probablement jamais entendu parler de ce cancer.
Pour certains, cependant, le diagnostic était douloureusement familier. doctor a parlé à trois survivants d'un cancer du cerveau similaire à celui qui touche le sénateur, dont deux qui y ont survécu pendant plus de 10 ans. Leur conseil à Kennedy : N'écoutez pas les statistiques et ne perdez pas espoir.
Voici leurs histoires :
Jim Owens
Jim Owens, 46 ans, Minneapolis, vice-président d'une société d'ingénierie et de construction pour la climatisation et le chauffage. Diagnostic initial d'un oligodendrogliome du lobe pariétal droit en 1998 ; cinq récidives depuis lors, le diagnostic ayant été révisé en gliome mixte ou malin.
Athlète de longue date, Jim dit que son amour du sport, ainsi que son amour pour sa femme et son jeune fils, aujourd'hui âgé de 8 ans, le pousse à se battre.
Le premier symptôme est apparu de façon inattendue. "Je m'entraînais pour un marathon et j'ai eu une crise à la fin d'une séance d'entraînement", raconte-t-il à propos de ce jour de 1998, juste avant la découverte de la tumeur. "Je n'avais aucune idée de ce que c'était. La moitié de mon corps s'est engourdie".
Heureusement, des amis qui étaient avec lui ont insisté pour qu'il se rende immédiatement à l'hôpital, malgré ses protestations selon lesquelles il allait bien et que ce n'était rien. Après une batterie de tests, Jim n'a rien appris cette nuit-là. "Ce n'est qu'en début d'après-midi que le médecin a dit : "C'est grave. Vous avez une tumeur au cerveau".
On l'a emmené en chirurgie, mais il y a eu d'autres mauvaises nouvelles : "La tumeur était enroulée autour de la bande motrice", dit Jim, faisant référence à la bande qui court le long du lobe du cerveau qui contrôle les mouvements corporels.
La tumeur a commencé à diminuer, et Jim a continué à se battre. Il s'est marié. Un an après le diagnostic, il a participé à l'Ely Wilderness Trek, une course de ski de fond de 15 kilomètres. "J'ai terminé, mais ce n'était pas beau à voir", dit-il en riant.
Lui et sa femme, Barb, ont accueilli un fils, Max, en août 1999.
Jim a eu de multiples récidives, à partir de janvier 2003, et s'est battu à chaque fois en demandant plusieurs avis, en acceptant de participer à un essai clinique et en prenant des médicaments approuvés pour d'autres cancers qui pourraient aider le sien.
À chaque fois, il a retrouvé sa détermination : "Le cancer ne va pas diriger ma vie. Je vais me réapproprier ma vie et vivre ma vie".
"Je vis le meilleur printemps que j'ai eu depuis des années", dit-il. Avec son frère, il s'entraîne pour le Ride for Roses à Austin en octobre, un événement parrainé par la Fondation Lance Armstrong. En 2004, il a accompagné Lance Armstrong, qui a survécu à un cancer, lors d'une tournée cycliste de bienfaisance d'un océan à l'autre.
Pour aider les autres, il tient un blog et publie des informations sur son propre site Web, Jim's Journey.
Ce printemps est particulièrement doux en raison des derniers résultats de son IRM, dit Jim. J'ai passé deux IRM d'affilée et nous avons entendu le mot "réduction", dit-il, ce qui signifie que la tumeur diminue à nouveau. "Nous n'avions pas entendu ce mot depuis 2003. Je suis si excité et si heureux."
A Kennedy, il dirait : "Gardez espoir. On va vous jeter beaucoup de statistiques à la figure. N'écoutez pas le pire des scénarios. Examinez toutes vos options, y compris les nouveaux médicaments. La plus grande chose est de vraiment avoir de l'espoir."
Maria Hartmann
Maria Hartmann, 59 ans, Miami, Fla. Diagnostiquée en 1998 avec un gliome malin.
"J'étais chez moi, avec ma belle-mère, et il y avait les World Series. Mon mari était au match."
La crise a frappé. "J'étais convaincue d'être épileptique", dit Maria. La batterie de tests qu'on lui a fait passer une fois qu'elle a été emmenée d'urgence à l'hôpital laissait penser le contraire. Le médecin lui a dit qu'elle avait un glioblastome.
Le chirurgien de l'université de Miami a retiré ce qu'il pouvait et inséré une fine plaquette pour administrer la chimiothérapie.
"Après cela, il y a eu la chimio classique et la radiothérapie deux fois par jour", raconte Maria. "J'avais 49 ans."
"Je me suis dit, soit je vis, soit je meurs. Je savais que je n'allais pas mourir. J'avais beaucoup de foi. Je suis très forte. Je me suis dit : "Je ne vais pas me laisser faire".
Une partie de cette force, dit-elle, vient de ses parents immigrés. "Je suis née à Cuba, et je suis venue avec mes parents en tant que réfugiée politique. Il a fallu beaucoup de courage à ma famille pour tout quitter et venir ici. Je dis que, pour ma sœur et moi, cela a été notre première leçon de courage. Mes parents étaient très forts, je n'ai jamais entendu de plaintes dans notre maison. Ils nous ont donné de la force."
En même temps qu'elle luttait contre son cancer du cerveau, son beau-frère se battait contre un cancer de l'estomac. "Ma sœur n'arrêtait pas de dire : "Je ne peux pas perdre ma sœur et mon mari en même temps". J'ai été opérée en janvier 1998. Je l'ai accompagné à toutes ses séances de chimio et de radiothérapie. Il est mort en mai 1998".
Lorsque le 25e anniversaire de mariage de Maria est arrivé, elle était encore en chimio. Elle a dit à son mari où elle voulait aller : à Lourdes, une destination de pèlerinage chrétienne. Son fils, âgé de 30 ans, et sa fille, âgée de 28 ans, l'accompagnent.
"C'est un lieu d'inspiration", dit-elle. "Tout le monde cherche un remède, les eaux sont froides. Il n'y a rien dans l'eau, c'est juste notre foi. Il y a un grand réservoir d'eau où l'on s'immerge. Je ne pouvais pas y aller au-delà de mes genoux. '''
"Je voulais seulement de la force, la force d'endurer ce que je devais endurer." Elle a eu de bonnes nouvelles. "Ça fait cinq ans ou plus que l'IRM est revenue sans changement."
"Je dirais au sénateur Kennedy de ne pas abandonner. Je lui ai écrit une note, [lui conseillant] de ne pas écouter les statistiques. Parce que beaucoup de choses peuvent arriver."
"Je crois que mon rétablissement est un miracle."
Sara Bennett
Sara Bennett, 60 ans, employée dans un magasin de fournitures de bureau, Elyria, Ohio. Diagnostiquée le 7 mai avec un glioblastome du lobe temporal gauche.
Dans son travail pour une grande chaîne de magasins de fournitures de bureau, Sara montre aux clients comment fonctionnent les machines. "Je n'ai jamais eu de problème lorsqu'un client venait faire un achat. Je pouvais leur dire n'importe quoi sur le produit."
Soudain, cela a changé. "J'étais en train d'expliquer une imprimante à un client et à mi-chemin de la conversation, je perdais la tête, je ne pouvais pas l'expliquer."
À partir de mars 2008, elle a commencé à remarquer des maux de tête quotidiens, ce qui n'était pas typique pour elle.
Début mai, elle a pris une semaine de congé et a passé un examen médical complet, un scanner et une IRM.
Son médecin l'a ensuite envoyée à la Cleveland Clinic, où elle a appris la mauvaise nouvelle.
Elle a été opérée début mai, puis, lors d'un contrôle dans le cabinet du médecin, elle a eu des crises. Avec le recul, elle se rend compte qu'elle avait subi des crises en travaillant à l'ordinateur.
Elle va bientôt commencer la radiothérapie et la chimiothérapie.
Veuve, ayant perdu son mari en 1999 et ayant huit enfants adultes, elle garde le moral : "Je ne me laisse pas abattre, je ne me laisse pas abattre. C'est comme si j'avais une paix intérieure. Les médecins et tous ceux à qui j'ai parlé ont été très honnêtes. Ils m'ont expliqué les choses à 100 %".
Sa foi religieuse l'aide à rester calme, dit-elle. Qu'est-ce qui l'aide aussi ? Elle est convaincue que "mon mari a veillé sur moi. Cela peut paraître étrange pour certaines personnes".
Mais elle croit que c'est vrai.
La force de Kennedy - dont une partie, malheureusement, provient du fait qu'il a dû faire face à tant de tragédies familiales - lui permettra de tenir bon, dit Sara. "Il a l'air d'avoir une très bonne vision des choses".