Un professionnel de la santé mentale donne des conseils pour gérer les défis émotionnels de la vie avec la myasthénie et économiser votre énergie physique et émotionnelle.
Défis de santé mentale avec la myasthénie grave.
Par Anita Chatigny, PhD, raconté à Hallie Levine
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Si vous avez reçu un diagnostic de myasthénie grave (MG), des études montrent que vous avez un risque plus élevé de développer une dépression. Cela n'a rien de surprenant. La MG est une maladie qui provoque des symptômes tels que la faiblesse musculaire, la chute des paupières et des difficultés à avaler et à respirer. Tous ces changements affectent votre capacité à effectuer vos activités quotidiennes et à vivre votre vie comme vous le souhaitez.
Mais vous pouvez faire beaucoup pour protéger votre santé mentale. Voici ce que je conseille à mes patients :
Créez un partenariat avec votre corps
Si vous êtes atteint de MG, et que vous êtes dans une bataille contre vos symptômes, ces derniers gagneront toujours. Il est plus productif de créer un partenariat avec vos symptômes : Apprenez ce qui les déclenche et ce qui aide à les soulager. La plupart des personnes atteintes de MG que je vois se plaignent de fatigue invalidante, par exemple. Ils ne peuvent pas lutter contre cette fatigue, mais ils peuvent apprendre à gérer au mieux ses hauts et ses bas au cours de la journée.
La meilleure façon d'expliquer cela est d'utiliser l'exemple d'un compte chèque personnel. Tout comme vous devez mettre de l'argent sur votre compte quelques fois par mois afin d'éviter les découverts, vous devez faire la même chose avec votre énergie et votre MG. Lorsque vous vous réveillez chaque matin, vous avez une certaine quantité d'énergie, qui dépend de la façon dont vous avez dormi la nuit précédente, de votre état nutritionnel et de toute poussée récente de symptômes. Vous devez apprendre à connaître la quantité d'énergie que vous pouvez utiliser avant de vous surmener. De la même manière que vous pouvez rapidement dépenser l'argent de votre compte bancaire, vous pouvez dépenser de l'énergie et vous fatiguer pour le reste de la journée.
Je dis à mes patients qu'il y a de petites choses qu'ils peuvent faire chaque jour pour économiser de l'énergie : par exemple, utiliser des appareils d'assistance comme des chariots pour les aider dans leurs tâches ménagères, comme mettre la table, afin qu'ils n'aient pas à faire huit voyages de la cuisine à la salle à manger. Si vous faites ces petits ajustements tous les jours, vous aurez plus de réserves d'énergie. Le résultat ? Vous vous sentirez moins fatigué et vous serez de meilleure humeur. C'est également très puissant car cela vous redonne le contrôle : vous êtes le gestionnaire de votre propre réserve d'énergie, plutôt qu'une victime de la fatigue.
Elle permet également de réajuster votre état d'esprit. Très souvent, les gens pensent qu'une aggravation de leurs symptômes signifie que leur MG s'aggrave, et ils paniquent. Ce n'est pas nécessairement le cas. Si une personne non atteinte de MG court un marathon, elle sera épuisée, même si elle n'a pas d'autres problèmes de santé sous-jacents, et il lui faudra des jours, parfois même des semaines, pour récupérer. C'est exactement le même concept avec la MG. Si vous vous sentez fatigué ou si votre faiblesse musculaire semble particulièrement prononcée, il se peut que vous en ayez trop fait. Votre corps vous dit qu'il est temps de prendre du recul. Écoutez-le.
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Soyez votre meilleur défenseur
Parfois, les personnes atteintes de MG peuvent se sentir coupables de leur maladie et craignent de créer des difficultés pour leur famille. Si elles doivent s'excuser d'une activité parce qu'elles sont épuisées, elles peuvent craindre de laisser tomber leurs proches. Cette situation peut être source de stress et d'anxiété, mais elle ne devrait pas l'être. S'il est vrai que tous ceux qui aiment une personne atteinte de MG sont affectés par sa maladie, ils comprennent aussi que si c'est difficile pour eux, c'est encore plus difficile pour la personne atteinte.
J'encourage mes patients atteints de MG à défendre leurs intérêts auprès de leurs amis et des membres de leur famille. Les proches sont bien intentionnés, mais leurs mots d'encouragement peuvent être interprétés comme des mots de jugement ou de critique. Ou encore, ils peuvent s'immiscer et essayer de tout faire à la place de la personne qui veut faire les choses elle-même.
Choisissez la stratégie qui vous convient
Toute personne touchée par la MG est un individu unique, et elle réagira donc différemment aux traitements et thérapies de santé mentale. Certaines personnes s'en sortent bien avec des techniques de base de réduction du stress comme la respiration profonde et la méditation, d'autres s'épanouissent avec quelques séances de thérapie cognitivo-comportementale, et d'autres encore ont des problèmes plus importants de dépression et d'anxiété qui peuvent nécessiter des médicaments sur ordonnance.
Il n'existe pas de recommandation générale qui puisse convenir à tout le monde. Je dis aux gens que j'ai une règle de trois jours. Si vous vous sentez déprimé pendant un jour ou deux, c'est normal : Cela peut arriver à tout le monde, même aux personnes qui n'ont pas de MG. Mais si cela persiste au-delà de trois jours, informez-en votre fournisseur de soins primaires ou votre fournisseur de traitement de la MG. C'est à ce moment-là que vous devrez chercher à obtenir plus de soutien.
Répartissez vos défis en morceaux faciles à gérer.
L'un des aspects les plus effrayants d'un diagnostic de MG peut être le sentiment d'entrer en territoire inconnu. La MG est si rare que si vous ne connaissez pas cette maladie, vous pouvez vous sentir très seul. Les groupes de soutien peuvent aider, mais si vous commencez à consulter des blogs personnels ou à aller sur des forums de médias sociaux, la MG peut commencer à sembler aussi insurmontable que le mont Everest.
Je conseille plutôt aux gens de décomposer en morceaux les multiples défis auxquels ils sont confrontés avec la MG. Mettez des oeillères, si vous voulez, et concentrez-vous sur un seul problème à la fois avec une précision de laser. Le premier obstacle à surmonter est de savoir comment obtenir le bon traitement. Une fois que c'est fait, vous pouvez passer à d'autres défis, comme répondre aux exigences du travail ou trouver le temps de prendre soin de vous. Sinon, c'est comme essayer d'escalader l'Everest sans équipement d'escalade. Mais si vous disposez des bons outils et que vous vous concentrez sur un seul morceau de montagne à la fois, vous serez en mesure de répondre aux exigences de la MG les yeux dans les yeux.
