Comment traite-t-on la SLA ? Principalement en gérant les symptômes. Apprenez-en davantage sur la façon d'aider une personne atteinte de cette maladie, également appelée maladie de Lou Gehrig.
Mais les médecins disposent de traitements et de thérapies qui peuvent ralentir ou atténuer les symptômes chez vous ou chez un proche.
Les chercheurs continuent d'étudier la SLA, dans l'espoir d'en apprendre davantage sur ses causes et sur les nouveaux traitements possibles.
Qu'est-ce que la SLA ?
Elle est communément appelée maladie de Lou Gehrig, du nom du joueur de baseball dont le diagnostic et le décès ont attiré l'attention du public sur cette maladie.
Cette maladie tue les nerfs qui contrôlent les mouvements de votre corps. Lorsque ces nerfs meurent, vous perdez le contrôle de vos muscles. Lorsque la maladie s'aggrave, vous perdez la capacité de marcher, de parler, d'avaler et, finalement, de respirer.
Environ une personne sur 25 000 recevra un diagnostic de SLA. La plupart d'entre elles meurent dans les 2 à 5 ans suivant le diagnostic, généralement en raison d'une insuffisance respiratoire. Cependant, un petit groupe, environ 5 % des personnes atteintes de SLA, a pu survivre pendant 20 ans ou plus.
Médicaments pour la SLA
Il existe deux médicaments qui se sont avérés utiles pour ralentir la progression de la SLA et prolonger la vie des personnes qui ont été diagnostiquées avec cette maladie. Bien qu'il ait été démontré qu'ils repoussent le moment où vous aurez besoin d'une aide mécanique pour respirer, ils ne peuvent pas réparer les dommages déjà causés.
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Edaravone (Radicava) :
administré par voie intraveineuse, c'est un antioxydant qui peut prévenir les dommages causés aux cellules nerveuses par des substances toxiques appelées radicaux libres. Mais on ne sait pas exactement comment il agit pour ralentir la progression physique des patients atteints de SLA,. Les effets secondaires les plus courants sont les ecchymoses, la démarche instable et les maux de tête.
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Riluzole (Rilutek) :
pris par voie orale, il permet de réduire les lésions de vos nerfs moteurs en réduisant la quantité de glutamate dans votre système. (Le glutamate transporte des messages chimiques vers vos nerfs. Une trop grande quantité de glutamate peut endommager les cellules). Les effets secondaires les plus courants sont les troubles gastriques, les vertiges et les ecchymoses.
Médicaments pour les symptômes
Les analgésiques ou les relaxants musculaires comme le baclofène (Gablofen, Kemstro, Lioresal) ou le diazépam (Diastat, Valium) peuvent aider à soulager les crampes.
Divers médicaments peuvent réduire la quantité de salive que vous produisez. Celle-ci s'accumule souvent dans la bouche car la déglutition devient plus difficile. L'un des médicaments les plus courants est le glycopyrrolate (Robinul).
Les médecins peuvent prescrire des médicaments pour soulager d'autres symptômes de la SLA, qui peuvent inclure :
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Constipation
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Dépression
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Éclats de rire ou de pleurs
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Manque de sommeil
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Fatigue
Thérapies
La plupart des traitements de la SLA consistent à gérer les symptômes de la maladie lorsqu'elle s'aggrave. En voici quelques-uns :
Thérapie physique et exercices : Ils permettent à vos muscles de rester forts et de fonctionner le plus longtemps possible.
Bains chauds et bains à remous : Ils peuvent soulager vos spasmes ou crampes musculaires.
Conseils diététiques : Cela devient vraiment important lorsque la déglutition devient un problème.
Orthophonie : Des spécialistes peuvent vous aider à apprendre des moyens de rendre votre discours plus clair lorsque vous parlez ou d'autres méthodes de communication, comme l'écriture avec un stylo et du papier ou un tableau d'alphabet.
Ergothérapie : Elle peut vous aider à trouver des moyens de vous habiller, de vous laver et de faire votre toilette. Un thérapeute peut vous aider à aménager votre domicile pour qu'il soit plus facile pour vous ou un proche de se déplacer.
Outils et dispositifs
Il existe également une variété d'outils et de dispositifs mécaniques qui peuvent vous aider si vous êtes atteint de SLA :
Les attelles, les extenseurs de portée et les barres d'appui : Ils peuvent vous aider à vous déplacer au fur et à mesure que la maladie progresse.
Cannes, déambulateurs et fauteuils roulants : Ils peuvent vous aider à rester mobile même si votre capacité à marcher diminue.
Synthétiseurs vocaux informatisés : Ils sont disponibles lorsque vous perdez la capacité de parler. Dans les derniers stades de la maladie, seul un quart des personnes peuvent parler assez clairement pour être comprises.
Respirateur : Il peut être nécessaire au dernier stade de la maladie pour vous aider à respirer. Un médecin devra insérer un tube respiratoire directement dans votre trachée. Cela s'appelle une trachéostomie.
Tube d'alimentation : Comme vous avez de plus en plus de mal à avaler, il se peut qu'un médecin doive insérer une sonde d'alimentation dans votre estomac. Cette sonde s'appelle une sonde PEG (gastrostomie endoscopique percutanée).
