Grâce à la technologie, aux services sociaux et à d'autres formes de soutien, les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale (IMC) ont plus de chances que jamais de mener une vie indépendante et épanouie à l'âge adulte.
Qu'il s'agisse d'une poignée en velcro pour tenir une fourchette ou d'ordinateurs contrôlés par le mouvement des yeux, des équipements spéciaux peuvent aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale dans tous les domaines de la vie quotidienne. C'est ce qu'on appelle la technologie d'assistance, et vous devez vous souvenir de ce terme. Les groupes de services sociaux qui aident les personnes handicapées l'utilisent en permanence.
Si vous avez besoin d'aide pour acheter un équipement
La loi fédérale exige que chaque État dispose d'un programme qui aide les gens à trouver l'équipement dont ils ont besoin. Le RESNA Catalyst Project, géré par un groupe qui se concentre sur les équipements d'assistance, a les coordonnées du programme de chaque État sur son site Web.
Aucun de ces gadgets n'est gratuit. Pour les personnes dont le budget est serré, United Cerebral Palsys Elsie S. Bellows Fund offre des subventions pour aider les gens à acheter ou à entretenir les équipements. Chaque état a un programme qui aide les gens à trouver des prêts, et le site web RESNA Catalyst Projects a également les coordonnées de ces derniers.
Ce qui vous aide à la maison
Qu'une personne atteinte d'infirmité motrice cérébrale vive seule, avec sa famille ou en groupe, elle doit avoir un logement accessible. Après avoir trouvé un logement, vous pouvez peut-être le rendre plus vivable qu'il ne l'est déjà.
Le Fair Housing Act exige des propriétaires qu'ils s'adaptent aux besoins des personnes de manière raisonnable. Par exemple, vous pouvez avoir un animal d'assistance, comme un chien d'aveugle, même si votre immeuble a une politique d'interdiction des animaux. Ou encore, si votre complexe n'a pas de places de stationnement assignées, vous pouvez quand même en obtenir une près de votre logement si vous avez des difficultés à vous déplacer.
La loi fédérale vous permet également de modifier votre résidence de manière raisonnable, par exemple en installant des barres d'appui dans une salle de bains, mais votre propriétaire n'est pas tenu de payer pour ces modifications. La loi fédérale interdit aux propriétaires d'exercer une discrimination à l'encontre des personnes handicapées en refusant des demandes ou en essayant d'imposer des frais spéciaux.
Si vous êtes atteint de paralysie cérébrale, les gadgets d'assistance installés chez vous vous permettent d'être plus indépendant que vous ne l'auriez été il y a seulement quelques années. Des unités de commande spéciales peuvent vous permettre de faire fonctionner la cuisinière, par exemple. L'ordinateur domestique devenant de plus en plus essentiel à la vie quotidienne, des aides telles que les programmes de reconnaissance vocale vous permettent de l'utiliser même si vous avez des problèmes de mouvement.
Sortir et se déplacer
Les systèmes de transport en commun axés sur l'accessibilité permettent aux personnes handicapées de se déplacer dans leur communauté par leurs propres moyens. Les lignes d'information téléphonique 2-1-1 peuvent vous aider à trouver ce qui est disponible près de chez vous.
Pour certaines personnes, conduire leur propre voiture est à portée de main, grâce à des équipements d'assistance et des véhicules modifiés :
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Les commandes manuelles peuvent prendre la place des pédales d'accélérateur et de frein.
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Les joysticks peuvent compenser les limites du mouvement de la main.
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Les ouvreurs de porte automatiques facilitent l'entrée et la sortie.
Si vous espérez conduire, commencez par parler à un instructeur formé pour travailler avec des personnes handicapées. Il peut déterminer votre force musculaire, l'amplitude de vos mouvements et d'autres éléments. Vous pouvez trouver un instructeur dans votre centre de réadaptation local ou sur le site Web de l'Association for Driver Rehabilitation Specialists.
Vous pouvez aussi prendre l'avion. La loi fédérale exige que les compagnies aériennes et les aéroports s'adaptent aux besoins des personnes handicapées. L'administration fédérale de la sécurité des transports (TSA), qui se charge des contrôles de sécurité dans les aéroports, aide les personnes handicapées par le biais d'une ligne d'assistance téléphonique appelée TSA Cares. Soixante-douze heures avant le départ, vous pouvez appeler le (855) 787-2227 pour obtenir des informations sur les politiques de sécurité et savoir à quoi vous attendre.
Le site Web de la TSA propose un formulaire appelé "certificat de notification" que vous pouvez remplir et emporter avec vous pour informer les agents de sécurité de votre état. L'adhésion au programme de pré-contrôle de la TSA peut également faciliter le déroulement des contrôles de sécurité. À l'aéroport, vous pouvez demander à un agent de la TSA d'appeler un spécialiste du soutien aux passagers -- il s'agit d'une personne formée pour vous aider tout au long du processus de contrôle.
Problèmes de santé à surveiller
En raison du stress que le PC fait subir à votre corps, vous devez être sur vos gardes en passant à l'âge adulte. Les médecins et les thérapeutes peuvent vous aider à surveiller et à gérer des choses comme :
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Douleurs (en particulier dans les hanches, les genoux, les chevilles et le dos).
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Arthrite
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Syndrome post-déficit (mélange de douleur, de fatigue et de faiblesse causé par des éléments tels que des problèmes musculaires et le stress dû à des mouvements répétés).
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Dépression(Le soutien émotionnel que vous recevez des autres fait une différence.)
Aller au travail
Travailler est une option pour les personnes atteintes de PC, en fonction de leur état. Vous avez des alliés dans leur quête pour développer leurs compétences et trouver un emploi :
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Les antennes locales de United Cerebral Palsy (UCP) proposent des cours et une aide à la recherche d'emploi. Vous pouvez rechercher votre antenne locale sur le site Internet de l'UCP.
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Les centres pour la vie indépendante à travers les États-Unis aident également les gens à explorer leurs possibilités. Le programme d'utilisation de la recherche sur la vie autonome propose un guide des emplacements sur son site Web.
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Le site CareerOneStop peut vous aider à réfléchir à vos capacités et à repérer les formations ou les opportunités dont vous avez besoin.
Lorsque vous commencez votre recherche d'emploi, n'oubliez pas que l'Americans with Disabilities Act interdit à un employeur de discriminer un candidat ou un travailleur en raison de son état. La loi exige également que les employeurs tiennent compte du handicap d'un travailleur lorsque cela est raisonnable. Par exemple, si un emploi vous oblige à rester debout, vous pouvez utiliser un tabouret haut si cela vous aide à accomplir la tâche.
Si vous avez besoin d'aide pour joindre les deux bouts, consultez le programme Supplemental Security Income de la sécurité sociale. Les personnes handicapées peuvent utiliser cet argent pour la nourriture, le logement et les vêtements.
Loisirs
Tout le monde veut profiter de la vie, et les équipements d'assistance jouent un rôle ici aussi. Des gadgets tels que les porte-livres et les tourne-pages automatiques facilitent la lecture. Les fauteuils roulants légers et agiles permettent de pratiquer le basket-ball et d'autres sports. À mesure que la technologie progresse, les possibilités ne cessent de s'accroître.
