Découvrez les professionnels, les organisations, les groupes de soutien et les stratégies personnelles qui peuvent vous aider.
De nombreuses ressources sont disponibles pour vous offrir un soutien, une communauté et des conseils. Utilisez ces outils :
Spécialistes du soutien
En dehors de votre équipe médicale primaire, qui diagnostique et traite la maladie, de nombreux autres thérapeutes et experts peuvent soutenir les besoins physiques et émotionnels qui peuvent accompagner les neurofibromes plexiformes.
Vous pouvez faire appel à un :
Conseiller. Pour de nombreuses personnes, vivre avec cette maladie peut entraîner des problèmes de santé mentale, comme la dépression ou l'anxiété. Un psychologue, un psychiatre ou un thérapeute peut vous aider, vous ou votre enfant, à gérer le stress lié au diagnostic et au traitement des neurofibromes plexiformes ou à d'autres questions connexes dans le cadre de séances individuelles ou de séances familiales. Il peut être utile de rechercher un professionnel qui travaille avec des personnes atteintes de neurofibromes plexiformes ou d'affections similaires.
Travailleur social. Souvent, les travailleurs sociaux peuvent aider les gens à résoudre les problèmes financiers, sociaux ou logistiques qui peuvent survenir lors du traitement d'une maladie.
Orthophoniste. Si une tumeur affecte les nerfs qui contrôlent la parole ou la déglutition, un orthophoniste peut aider à diagnostiquer le problème et aider les enfants ou les adultes à faire des exercices et de la rééducation.
Physiothérapeute. Souvent, les tumeurs qui affectent la colonne vertébrale ou d'autres os peuvent rendre plus difficile la marche, l'équilibre ou la coordination. Un kinésithérapeute peut proposer des exercices pour aider à renforcer les zones faibles.
L'ergothérapeute. Pour mieux gérer les tâches quotidiennes comme s'habiller, manger ou aller aux toilettes, un ergothérapeute peut venir chez vous et vous aider, vous ou votre enfant, à apprendre de nouvelles stratégies pour accomplir ces tâches. Ces thérapeutes peuvent également faire des recommandations pour modifier votre maison afin de favoriser les soins dont vous avez besoin.
Spécialiste de l'apprentissage. Parfois, les enfants atteints de neurofibromes plexiformes peuvent avoir des difficultés d'apprentissage en raison de problèmes d'attention ou de dysfonctionnement cérébral. Un spécialiste de l'apprentissage peut travailler avec l'école de votre enfant pour l'aider à élaborer un programme d'enseignement individualisé (PEI), qui est un plan d'apprentissage créé spécialement pour votre enfant.
Audiologiste. Ce professionnel peut recommander une intervention chirurgicale ou des appareils pour corriger une perte auditive due à des lésions nerveuses.
Un nutritionniste. Les traitements du neurofibrome plexiforme peuvent parfois vous faire perdre l'appétit ou vous donner des nausées. Un nutritionniste peut surveiller votre régime alimentaire pour s'assurer que vous obtenez les nutriments dont vous avez besoin. Pour les enfants atteints de cette maladie, un nutritionniste peut s'assurer qu'ils reçoivent les bons types d'aliments pour une croissance saine.
Thérapeute par le jeu. Un ludothérapeute utilise les activités quotidiennes et le jeu pour travailler sur les compétences souvent retardées chez les enfants atteints de neurofibromes plexiformes.
Organisations de neurofibromatose
Se brancher sur un réseau de personnes dédiées à la recherche et à la communauté de la neurofibromatose peut ouvrir de nombreuses portes aux personnes et aux familles vivant avec cette maladie. Vous pouvez rencontrer d'autres personnes qui comprennent ce que c'est que de vivre avec -- ou d'aimer quelqu'un qui a -- un neurofibrome plexiforme. Vous pouvez également en apprendre davantage sur cette maladie et vous renseigner sur les essais cliniques auxquels vous ou votre enfant pourriez participer.
Demandez à votre médecin ou à votre assistant social de vous recommander des groupes de soutien pour les personnes vivant avec cette maladie. Même s'il n'existe aucun groupe dans votre région, vous pouvez vous connecter en ligne à des organisations qui se concentrent sur cette maladie et offrent des ressources et un soutien aux personnes qui en sont atteintes. Des groupes comme le Neurofibromatosis Network ou RareConnect peuvent être de bons points de départ.
Soutien aux enfants atteints de neurofibromes plexiformes
Il peut être particulièrement difficile d'aider un enfant à apprendre à connaître sa maladie et à vivre avec elle. Vous pouvez contribuer à favoriser une sensibilisation et une acceptation saines de celle-ci en étant ouvert avec les autres membres de la famille, les amis et avec votre enfant. Utilisez les stratégies suivantes :
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Faites savoir à votre enfant et aux autres membres de la famille qu'ils peuvent poser des questions et exprimer leurs sentiments sur l'affection.
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Expliquez les traitements dont votre enfant aura besoin d'une manière qu'il -- ou ses frères et sœurs -- peut comprendre.
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Parlez des différences que votre enfant peut voir entre sa propre apparence ou ses capacités et celles des autres enfants. Aidez-le à voir les façons dont il est identique aux autres enfants, également.
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Connaître les signes et symptômes du TDAH (fréquent chez les enfants atteints de la NF1), afin de pouvoir les identifier chez votre enfant et lui apporter le soutien dont il a besoin.
En soutenant votre enfant, vous aurez également besoin de soutien. Vous pouvez :
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Créer des routines quotidiennes. Cela vous aide, vous et votre enfant, à savoir à quoi vous attendre et à ressentir un sentiment de contrôle.
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Aidez votre enfant à devenir un participant actif dans ses soins. En grandissant, il deviendra le décideur en matière de traitement. Apprenez-lui à assumer des responsabilités en cours de route, afin qu'il apprenne à défendre ses intérêts et à prendre soin de lui-même.
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Appuyez-vous sur les autres pour obtenir de l'aide. Créez un réseau d'amis et de membres de la famille qui peuvent intervenir lorsque vous avez besoin d'une pause. Avoir votre propre conseiller est également une bonne idée.
Des outils qui peuvent aider les enfants
L'utilisation d'appareils électroniques peut aider votre enfant à développer une motricité fine plus forte tout en renforçant certaines compétences de vie. Les apps suivantes se concentrent sur des domaines spécifiques qui peuvent constituer des faiblesses pour votre enfant :
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Comportement : Model Me, iReward
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Organisation : iTouchiLearn Life Skills
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Perception visuelle : Cache-cache d'animaux, formes de puzzle pour les tout-petits.
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Motricité fine : Faites comme moi, apprendre à dessiner, c'est amusant.
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Académique : AlphaBaby, Alphabet interactif, Park Math, Math Tappers.
