La myasthénie grave affecte tout votre corps, il est donc important de savoir comment vous vous sentez et ce que vous vivez. Ces conseils vous permettront de mieux comprendre comment la MG vous affecte.
Suivez vos symptômes
Vous pouvez vous sentir plus fort à certains moments de la journée. Pour certains, c'est le matin ou après l'action de votre médicament. Vous pouvez également remarquer que vos symptômes vont et viennent. Ils peuvent se manifester le plus souvent au cours des 1 à 3 premières années de la MG.
En général, vous pouvez ressentir une faiblesse dans certains ou tous les muscles que vous contrôlez. Tenez votre médecin au courant de ce qui suit : ?
Problèmes oculaires. Une vision floue ou des paupières tombantes peuvent rendre difficile la conduite automobile, la lecture de livres ou la consultation d'un écran d'ordinateur.
Problèmes de bouche, de visage ou de gorge. Il se peut que vous ne parliez pas clairement lorsque vous parlez pendant un certain temps. Certains aliments peuvent être difficiles à mâcher ou à avaler. Il peut être difficile de sourire.
Faiblesse des bras et des jambes. Il se peut que vous ne soyez pas en mesure de soulever votre panier à linge, de tenir une brosse ou de marcher très loin sans avoir besoin de vous reposer.
Essoufflement. Consultez immédiatement un médecin si vous avez du mal à respirer. Il peut s'agir d'une urgence vitale. Vous aurez peut-être besoin d'une aide supplémentaire pour maintenir vos voies respiratoires ouvertes.
Dites à votre médecin quels sont les symptômes qui vous gênent le plus. Faites-lui savoir si certains problèmes surviennent plus souvent ou s'aggravent. Il pourra être amené à modifier votre traitement pour vous aider à éviter une poussée.
Enregistrez vos médicaments contre la myasthénie.
Vous avez beaucoup de choix de traitement en ce qui concerne la MG. Mais vous devrez faire preuve de patience. Il faut parfois procéder par essais et erreurs pour trouver celui qui vous convient le mieux.
Votre médecin peut vous donner des médicaments à action rapide. Ils sont conçus pour aider vos muscles à mieux fonctionner immédiatement. Mais certains traitements peuvent prendre quelques semaines ou quelques mois avant d'augmenter votre force.
Ces conseils peuvent vous aider, vous et votre médecin, à trouver la bonne approche :
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Notez quand vous commencez un nouveau médicament ou que vous ajustez les doses.
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Gardez une trace de tout changement de symptôme bon ou mauvais.
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Informez votre médecin de tout effet secondaire indésirable
Vous pouvez également poser à votre médecin des questions sur votre médicament, telles que :
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Comment puis-je savoir si mon traitement est efficace ?
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Combien de temps faut-il pour constater des progrès ?
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Que pouvez-vous faire pour atténuer mes effets secondaires ?
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Quelles sont les prochaines étapes si ce traitement ne fonctionne pas ?
Connaissez vos déclencheurs
Une fois que vous avez une bonne idée de la façon dont la MG affecte votre corps, notez ce que vous faites lorsque vos symptômes se manifestent. Cela vous aidera à repérer les tâches quotidiennes qui sapent vos forces.
La faiblesse musculaire peut survenir rapidement. Les déclencheurs courants sont les suivants :
Un effort trop important. La principale caractéristique de la MG est que vos muscles s'affaiblissent au fur et à mesure que vous les utilisez. Reposez-vous lorsque vous commencez à vous sentir faible ou fatigué. Cela inclut vos yeux. Travaillez avec votre médecin pour mettre au point un programme d'exercices qui ne vous épuisera pas.
Le stress mental. La dépression, l'anxiété et d'autres types de troubles émotionnels peuvent déclencher une poussée. Si vous avez des problèmes de santé mentale, dites-le à votre médecin. Il peut vous orienter vers un professionnel de la santé mentale qui vous aidera à vous adapter à la vie avec la MG.
Médicaments ou suppléments. Consultez toujours votre médecin avant de commencer à prendre un nouveau médicament (en vente libre ou sur ordonnance), une vitamine ou un supplément. Il vous dira ce qui est sûr. Vous trouverez de plus amples renseignements dans la section " Cautionary Drugs " du site Web de la Myasthenia Gravis Foundation of America.
Pas assez de sommeil. Les adultes ont besoin d'environ 7 à 9 heures de sommeil par nuit. Un bon sommeil peut améliorer votre humeur, atténuer votre douleur et aider votre corps à mieux fonctionner. Si vous n'arrivez pas à vous reposer pendant la nuit, parlez-en à votre médecin. Il pourra rechercher d'autres problèmes de santé qui pourraient vous empêcher de dormir.
Infections. Le risque de poussée augmente lorsque vous êtes malade. Cela inclut des maladies comme la grippe, le COVID-19 ou d'autres infections respiratoires. Les vaccins peuvent réduire vos risques d'attraper certains virus. Demandez à votre médecin quels sont ceux qui vous conviennent ?
Le cycle menstruel. Vos règles peuvent aggraver votre état. Certains types de contraceptifs hormonaux peuvent contribuer à atténuer ce type de poussées.
Chaleur et humidité. Cela n'affecte pas tout le monde, mais vous pouvez ressentir davantage de symptômes à certaines températures. Vous pourriez vouloir limiter ou éviter :
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Douches ou bains chauds
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Longues périodes d'exposition au soleil
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Saunas ou bains à remous
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Boissons ou aliments chauds
Anesthésie. Assurez-vous que votre chirurgien sait que vous avez une MG. Il devra prendre des mesures particulières pour assurer votre sécurité pendant l'intervention.
Demandez de l'aide
C'est normal d'économiser ton énergie pour les choses qui sont importantes pour toi. Une façon de le faire est de vous appuyer sur vos amis et votre famille. Donnez-leur des idées précises sur la façon dont ils peuvent vous aider.
Par exemple, vous pouvez laisser les autres :
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Apporter votre courrier ou vos poubelles
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Ramassez vos courses
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Faites la vaisselle
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Vous conduire chez le médecin
Pour plus de conseils, adressez-vous à des personnes qui savent ce que vous vivez. Vous pouvez trouver des personnes partageant les mêmes idées dans les communautés MG en ligne ou dans des groupes tels que MG Friends, un groupe de soutien téléphonique entre pairs par l'intermédiaire de la Myasthenia Gravis Foundation of America.
