Lorsqu'il s'agit d'autogérer une maladie chronique, les patients font souvent des erreurs.
Faire face à une maladie chronique : What Goes Wrong
Lorsqu'il s'agit d'autogérer une maladie chronique, les patients font souvent des erreurs.
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Les symptômes vont des nuisances légères aux douleurs invalidantes. Même si ces rappels peu agréables s'estompent, les conditions sous-jacentes ne le font pas. Pourquoi ? Parce qu'elles sont chroniques, ce qui signifie qu'elles ne peuvent être guéries. Et elles frappent un Américain sur dix. Malgré la nature incurable des maladies chroniques, une bonne gestion personnelle peut aider à atténuer les symptômes associés et à prévenir les complications. Pourquoi, alors, tant de maladies chroniques ne sont-elles pas contrôlées ?
"Les gens ont tendance à nier qu'ils ont une maladie chronique", explique Kate Lorig, DrPH, RN, professeur de médecine à l'université de Stanford. Et ce n'est pas étonnant. Souvent, le diagnostic d'une maladie chronique, choquant en soi, s'accompagne de l'obligation d'apporter plusieurs changements importants à son mode de vie - immédiatement. Une telle nouvelle peut bouleverser les patients. D'où cette réaction : "Certains se disent qu'ils vont continuer à faire tout ce qu'ils faisaient avant", explique Mme Lorig au médecin. Ou bien ils choisissent les éléments du régime que leur prescrit leur médecin.
Erreurs courantes en matière d'autogestion
Des experts des maladies chroniques prévalentes partagent avec le médecin les erreurs courantes d'autogestion que font les patients.
Asthme
Tolérer un contrôle moins qu'optimal arrive trop fréquemment chez les personnes asthmatiques. " Ils acceptent l'inconfort et la limitation des activités plutôt que de pousser leur médecin à obtenir un meilleur contrôle ", explique Norman Edelman, MD, doyen de la faculté de médecine de l'université Stony Brook.
L'utilisation inadéquate des médicaments inhalés contre l'asthme figure également en bonne place sur la liste des erreurs d'autogestion de l'asthme. "Les études suggèrent qu'un tiers seulement des patients les utilisent [les inhalateurs] de manière incorrecte", explique Edelman au médecin. Il peut s'agir d'un mauvais timing ou d'une mauvaise administration du médicament. Pour éviter ces scénarios, Mme Edelman conseille vivement aux patients de recevoir des instructions d'une personne qualifiée sur la façon d'utiliser les inhalateurs avant de les emporter chez eux.
De nombreux patients ne réalisent pas qu'une fois leur asthme maîtrisé, ils peuvent travailler avec leur prestataire de soins pour réduire éventuellement la nécessité de certains médicaments qu'ils prennent pour maîtriser la maladie.
Un contrôle environnemental inadéquat des allergènes est un autre faux pas courant. "Les patients gardent souvent des animaux à fourrure malgré des allergies évidentes, et autorisent le tabagisme dans leur maison, alors que le tabac est un irritant majeur des voies respiratoires", explique Edelman.
Arthrite
Les erreurs de médication ne se limitent pas aux personnes asthmatiques. Les arthritiques en font aussi, selon Hayes Wilson, MD, chef du service de rhumatologie du Piedmont Hospital d'Atlanta. "Certaines personnes font exécuter leur ordonnance mais ne la prennent jamais. Ou bien elles se disent : "Ça a l'air d'être une sacrée quantité [de médicaments] ; peut-être que je ne les prendrai qu'à l'occasion", explique le docteur Wilson.
L'arthrite est l'une des principales raisons pour lesquelles les gens limitent leur activité physique. Cependant, il a été démontré que certains types d'exercices sont bénéfiques pour les personnes atteintes d'arthrite. Malheureusement, le conseil de faire de l'exercice reste souvent lettre morte.
Les personnes atteintes d'arthrite ont tendance à éviter l'exercice parce qu'elles pensent que cela leur fera mal, explique M. Wilson. S'il admet que faire de l'exercice en exerçant une pression sur une articulation arthritique peut sembler contre-intuitif, M. Wilson insiste sur le fait que ne pas utiliser l'articulation affectée ne fait qu'aggraver la situation. Alors comment une personne souffrant d'articulations arthritiques douloureuses peut-elle faire de l'exercice efficacement ? "L'aide d'un médecin et d'un kinésithérapeute pour orienter le programme d'exercices d'une personne atteinte d'arthrite peut s'avérer très utile", affirme M. Wilson.
Penser que la douleur est une partie acceptable de l'arthrite entraîne un mauvais contrôle de la condition. "La plupart de mes patients ont de la douleur. Mais certains patients pensent qu'ils ne peuvent rien y faire", dit Wilson au médecin. Ce n'est pas le cas, rétorque-t-il. "Il y a toujours des choses à faire. Si vous avez une douleur dans une articulation, consultez un médecin, faites-vous diagnostiquer et suivez un plan de traitement", conseille le Dr Wilson.
Les exercices à faible impact comme la marche, la natation ou l'aquagym sont de bons choix pour les personnes atteintes d'arthrite. L'exercice améliore la force, la souplesse et permet à une personne arthritique de mieux accomplir les tâches quotidiennes.
Dépression
Comme les autres personnes souffrant de maladies chroniques, les personnes dépressives ont tendance à faire des erreurs de médication. "Elles peuvent interrompre leurs médicaments trop tôt ou ne pas les prendre régulièrement", explique Douglas G. Jacobs, MD, professeur clinique associé de psychiatrie à la Harvard Medical School. Ou encore, ils cessent de les prendre lorsqu'ils commencent à se sentir mieux, explique-t-il.
Ne pas comprendre pleinement le processus de rétablissement est une erreur qui peut avoir un impact négatif sur l'autogestion. "Les patients peuvent penser que le rétablissement est une ligne droite plutôt qu'un processus en zigzag", explique M. Jacobs. Si les revers sont normaux, explique-t-il, les patients pensent parfois qu'en reculant, ils ont échoué. "Les gens attendent souvent trop d'eux-mêmes au début du processus de traitement", ajoute-t-il.
La rétention d'informations importantes auprès des médecins est une erreur trop fréquente et extrêmement dangereuse. "Les patients ne disent pas à leur médecin qu'ils ont des pensées suicidaires", explique Mme Jacobs. De plus, certains patients omettent d'informer leur psychiatre des autres médicaments qu'ils prennent. "Cela pourrait entraîner d'éventuelles interactions néfastes", prévient Mme Jacobs.
Diabète
Comme d'autres maladies chroniques, le diabète ne permet aucun relâchement dans l'observance du traitement. Mais selon Michelle C. Sheldon-Rubio, RN, CDE, éducatrice certifiée en diabète, cela arrive souvent. "Certains patients pensent que la gestion mène au contrôle [du diabète] et que le contrôle mène à la guérison. Ils se disent alors qu'ils peuvent reprendre leurs anciennes habitudes", explique Mme Sheldon-Rubio, coordinatrice de l'éducation au Joslin Diabetes Center de l'University of Maryland Medicine.
C'est pourquoi il est essentiel d'éduquer efficacement les patients sur la maladie. "Une partie du processus d'éducation consiste à faire savoir aux gens que le diabète est une maladie progressive, et qu'elle est chronique", explique Mme Sheldon-Rubio au médecin. Elle considère l'autosurveillance comme un élément clé de ce processus d'éducation. "En demandant aux gens de prendre leur glycémie avant un repas et deux heures après, ils peuvent voir comment leur taux de glycémie change après avoir mangé. Ils obtiennent un retour d'information immédiat", explique-t-elle. "Plus les gens surveillent leur glycémie, mieux ils se portent."
De nombreuses personnes atteintes de diabète ne réalisent pas non plus l'importance de l'exercice physique et du contrôle du poids dans le maintien du contrôle de leur glycémie.Diabétique et sous insuline ? Répondez à un questionnaire sur la qualité de vie.
Les maladies cardiaques
L'autocontrôle régulier joue également un rôle important dans la gestion des maladies cardiaques. Steven Nissen, MD, cardiologue à la Cleveland Clinic, conseille à ses patients de s'équiper de brassards automatiques, de prendre régulièrement leur pression à la maison, de noter les résultats et de les apporter lors des visites au cabinet. "Le meilleur échantillonnage de la pression artérielle se fait dans la vie quotidienne. C'est un élément extrêmement précieux du partenariat [médecin-patient]", dit-il aux médecins.
Les patients échouent souvent dans d'autres composantes de ce partenariat, explique le Dr Nissen.
"Le pourcentage de personnes qui perdent réellement du poids lorsque vous leur conseillez de le faire est d'environ 5 %", précise le Dr Nissen. Et ce, malgré le rôle central que joue souvent la perte de poids dans le contrôle des maladies cardiaques.
De plus, de nombreux patients cessent de prendre leurs médicaments hypocholestérolémiants sans l'accord de leur médecin. "Ils pensent qu'ils peuvent les prendre temporairement et en retirer des bénéfices", explique le Dr Nissen. "Mais le traitement hypocholestérolémiant est donné à vie. Les patients ne sont pas à l'aise avec l'idée de prendre des médicaments à vie. Nous devons aider les gens à comprendre que le fait d'avoir une maladie chronique n'est pas une faute", dit le Dr Nissen au médecin.
