Souvent créés par des adolescents pour des adolescents, ces sites offrent une perspective unique sur l'anorexie et la boulimie. Mais les experts s'inquiètent : encouragent-ils une vision positive de la maladie ?
Sites Web pro-anorexie : The Thin Web Line
Ces sites Web alimentent-ils une épidémie ?
Medically Reviewed by Charlotte E. Grayson Mathis, ?MD From the doctor Archives
"Thinspiration". "Ana." "Mia." "Je t'aime jusqu'aux os."
Tel est le vocabulaire d'une sous-culture florissante de sites Web connus sous le nom de "pro-ana", c'est-à-dire pro-anorexie. Créés principalement par des jeunes femmes souffrant d'anorexie ou de boulimie, ou en voie de guérison de l'un ou l'autre de ces troubles, ces sites font la une des journaux et horrifient parents et médecins depuis plusieurs années.
Les sites parlent de l'anorexie et de la boulimie comme si elles étaient presque humaines, d'où les noms Ana et Mia. Les maladies sont traitées presque comme de vieux amis bien-aimés mais exigeants et implacables. Ils présentent des photos d'actrices et de mannequins minces comme une "inspiration minceur" et offrent des conseils pour supprimer les fringales et cacher les traces de règles manquées ou de vomissements. Mais le plus important, selon les créateurs et les visiteurs de ces sites, est le soutien qu'ils trouvent auprès de personnes qui comprennent ce qu'ils vivent.
"C'est un endroit où l'on peut trouver des gens qui partagent les mêmes idées", explique Lizzy, 19 ans, une jeune femme de la région de San Francisco qui a créé l'un des sites "pro-ana" les plus connus. "La plupart des gens ne comprennent pas ce que c'est : Ils voient l'anorexie comme une maladie à guérir, mais ils ne réalisent pas que c'est aussi un démon mental avec lequel il faut composer tous les jours. Sur des sites comme le mien, les gens peuvent parler de ce qu'ils ressentent sans être jugés."
Il ne fait aucun doute que des sites comme celui de Lizzy sont choquants et troublants. "Imaginez qu'il y ait des sites web encourageant les gens à ne pas se faire soigner pour un cancer, ou célébrant à quel point c'est génial d'être diabétique", observe Doug Bunnell, PhD. "Ils promeuvent un mythe selon lequel les troubles alimentaires sont des choix, plutôt qu'une maladie physique et mentale."
Mais font-ils vraiment du mal, ou provoquent-ils simplement une grande controverse ? Bunnell pense qu'ils causent de sérieux dommages. "Dans mon groupe de patients, ces choses sont vraiment dommageables. Les patients sont soutenus dans leur maladie et encouragés à rester malades par ces sites web", dit-il. "L'anorexie et les autres troubles de l'alimentation sont notoirement difficiles à traiter, et l'une des principales raisons en est que le souhait du patient d'aller mieux est ambivalent. Les choses qui attirent quelqu'un vers cette maladie peuvent être très dommageables."
Première étude des sites sur l'anorexie
Jusqu'à récemment, aucune étude ne s'était penchée sur l'utilisation réelle des sites pro-ana par les personnes souffrant de troubles alimentaires, ni sur les effets sur la santé qui pourraient aller de pair avec la visite de tels sites. En mai 2005, des chercheurs de Stanford ont présenté les résultats de ce qu'ils considèrent comme la première étude destinée à évaluer l'impact sur la santé de la consultation de ces sites, qui sont cinq fois plus nombreux que les sites Web "pro-récupération".
Les résultats ne sont pas aussi clairs qu'on pourrait le croire, explique Rebecka Peebles, MD, spécialiste de la médecine des adolescents à l'hôpital pour enfants Lucile Packard. Elle est co-auteur de l'étude avec l'étudiante en médecine Jenny Wilson. Il est clair que les adolescents souffrant de troubles de l'alimentation utilisent ces sites - 40 % de ceux qui ont répondu à l'enquête avaient visité des sites pro-anorexie. Mais presque autant - 34 % - avaient visité des sites pro-récupération, et environ un quart n'avaient visité ni l'un ni l'autre.
Les personnes qui ont passé du temps sur des sites "pro-anorexie" ont-elles eu plus de problèmes de santé, ou plus de difficultés à se rétablir, que celles qui ne l'ont pas fait ? Oui et non. Bien que les personnes qui ont visité les sites aient déclaré passer moins de temps à travailler à l'école et plus de temps à l'hôpital, elles ne semblaient pas différentes des autres personnes interrogées en ce qui concerne de nombreuses autres mesures de santé. Les facteurs comprenaient leur poids par rapport à leur poids idéal, la durée du trouble alimentaire, le nombre de règles manquées et le fait qu'ils semblaient ou non développer une ostéoporose.
"Elles ne semblaient pas nécessairement avoir un profil de santé plus "malade", ce qui nous a surpris", dit Wilson. "Certes, il y a beaucoup de choses qui font qu'une personne est plus malade que son poids ou le nombre de fois où elle a été hospitalisée, mais il est très intéressant que les résultats de santé de base n'aient pas montré une énorme différence." Elle et Wilson veulent suivre leur étude initiale avec une étude prospective plus large qui pourrait les aider à mieux comprendre leurs premiers résultats.
"En tant que prestataires, nous craignons que ces sites soient dangereux, et nous pensons bien sûr qu'ils doivent l'être. Nous conseillons aux adolescents de ne pas les utiliser, et je pense que nous avons probablement besoin de savoir plus précisément quel genre d'effet ils ont", dit Peebles. "Il y a tellement de batailles que nous devons mener lorsque nous traitons un patient anorexique ou boulimique qui est un adolescent, nous méritons de savoir s'ils sont vraiment nocifs ou simplement choquants. Si cela n'a vraiment pas d'effet sur leurs résultats, il y a d'autres choses dans lesquelles investir du temps."
Les sites sur l'anorexie offrent des leçons à retenir
Bien qu'il soit beaucoup trop tôt pour arriver à ce genre de conclusion, Peebles note qu'il y a des choses que les parents et les professionnels de la santé peuvent apprendre sur les besoins des jeunes à partir des sites "pro-ana".
"Il semble qu'il y ait un sous-ensemble de patients qui sont particulièrement curieux et vulnérables aux sites web. Ils recherchent vraiment des informations sur leur maladie, ils se posent vraiment des questions", dit-elle. "Comment pouvons-nous répondre à ce besoin d'information d'une manière plus positive ?"
Ce n'est pas facile. Il existe un certain nombre de bons sites pro-récupération, observe Mme Peebles. L'un des plus connus et des plus populaires est www.somethingfishy.org. Mais même ces sites peuvent être utilisés à mauvais escient pour encourager des comportements malsains.
"Peu importe à quel point nous essayons d'être positifs dans notre présentation de l'information, lorsque vous souffrez d'un trouble alimentaire, vous avez une vision du monde très déformée et vous entendez ce que vous avez envie d'entendre", dit Peebles.
Si, par exemple, une boulimique en voie de guérison raconte comment elle se faisait vomir avec une brosse à dents, un adolescent boulimique sautera probablement les paragraphes sur l'horreur de l'expérience et repartira simplement avec un nouvel outil pour se purger.
De plus, de nombreux sites pro-récupération, aussi bien conçus soient-ils, sont créés par des parents, des médecins, des conseillers - en bref, des adultes.
"Ils ne sont pas spécifiquement destinés aux adolescents et aux très jeunes adultes, ni créés par eux, et ils n'offrent pas nécessairement le même niveau de compréhension ou le même forum d'expression", explique M. Peebles. "Cela met en lumière ce que nous devons rechercher en termes de meilleur forum : quelque chose qui puisse mettre à l'aise quelqu'un qui est ambivalent et qui a besoin d'exprimer ses deux sentiments."
C'est une proposition compliquée : comment créer un tel site qui reste convivial pour les adolescents, mais qui n'aggrave pas le trouble alimentaire, sans pour autant le rendre condescendant ? M. Peebles espère que de futures recherches permettront d'éclaircir cette question, mais il reconnaît qu'il s'agit d'une tâche difficile.
Lizzy, pour sa part, affirme qu'elle s'efforce de faire en sorte que son site aborde les sombres réalités des troubles de l'alimentation, plutôt que de se contenter de les glorifier. La plupart des autres sites favorables à l'ana se contentent de dire : "Hourra pour l'ana ! C'est le meilleur ! Ils ne montrent pas à quel point c'est terrible, horrible et misérable", dit-elle.
Souvent, les gens lui envoient des courriels lui demandant de leur "apprendre" comment être anorexique ou boulimique. "Cela me fait peur. Je leur dis de lire les sections qui expliquent que ce n'est pas une partie de plaisir. Ce n'est pas glamour. Je veux qu'ils connaissent la douleur et les dommages physiques qui en découlent, le fait d'avoir froid tout le temps et de ne pas pouvoir monter les escaliers parce qu'on n'a pas d'énergie. Comment vos cheveux tombent et votre peau devient toute sale et jaune, et vous commencez à brûler vos muscles et vos organes. Les gens ne pensent pas à ça."
