Avec une bonne planification et l'aide de la technologie, vous pouvez rester en contact et avoir le sentiment de contrôler les soins quotidiens de votre proche.
Selon la National Alliance for Caregiving et l'Alzheimers Association, environ 12 % de tous les aidants vivent à plus d'une heure de route, et leurs dépenses liées aux soins sont beaucoup plus élevées que celles des aidants qui vivent à proximité.
Avec une planification minutieuse et l'aide de la technologie, vous pouvez rester connecté et avoir le sentiment de contrôler les soins quotidiens de votre proche.
Organisez-vous
L'une des responsabilités les plus importantes qu'un aidant à distance puisse assumer -- outre l'aide financière -- est de coordonner toutes les informations médicales, les demandes d'assurance et les documents juridiques.
Mettez en place des paiements en ligne pour régler les factures de votre proche. Assurez-vous qu'un testament de vie, une procuration pour les soins de santé et une procuration sont en place. Tenez à jour les demandes de remboursement de Medicaid, Medicare ou des assurances privées. S'ils ont un plan d'assurance de soins de santé à long terme, envisagez de déposer une demande de remboursement pour les soins à domicile ou un établissement de soins infirmiers spécialisés.
Réévaluez souvent vos besoins
La maladie d'Alzheimer étant une maladie évolutive, l'état de santé et les soins de votre proche vont probablement... changer avec le temps. Essayez de prévoir des visites toutes les quelques semaines ou mois, et soyez à l'affût de tout changement cognitif.
Dans les premiers stades, plus légers, la personne peut être capable de vivre seule, et vous pouvez lui apporter un soutien social et l'aider à obtenir des réponses à ses questions sur l'assurance et les visites chez le médecin. Au fur et à mesure que la maladie progresse, elle peut avoir besoin d'aide pour conduire, payer ses factures et effectuer d'autres activités de la vie quotidienne. À terme, vous devrez peut-être engager une aide à domicile à plein temps ou envisager de l'installer dans une résidence assistée ou une maison de retraite.
Lors de vos visites, pensez à ce genre de choses pour vous aider à évaluer le niveau de soins dont ils ont besoin :
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Y a-t-il de la nourriture dans le réfrigérateur ? Sont-ils avariés ?
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Les factures non ouvertes s'accumulent-elles ?
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Se baignent-ils, font-ils leur toilette et s'habillent-ils correctement ?
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Se perdent-ils en conduisant ou en marchant en dehors de leur domicile ?
Sécurité à domicile
S'ils vivent encore à la maison plutôt qu'en soins assistés, profitez d'une de vos visites pour vérifier les éventuels points faibles de la maison. Retirez les risques de trébuchement, comme les tapis jetés et les rallonges électriques. Envisagez d'installer des rampes ou des fauteuils élévateurs si vous avez du mal à vous déplacer.
Comme le désordre peut désorienter une personne atteinte de troubles cognitifs, éliminez les piles de déchets, de papiers et de bibelots. Un simple album photo avec des images des membres de la famille peut contribuer à apporter un sourire chaque jour.
Vérifiez régulièrement
Puisque vous ne pouvez pas être présent au quotidien pour aider votre proche à préparer ses repas, à ne pas oublier de prendre ses médicaments, à s'habiller et à prendre son bain, la meilleure solution suivante est d'engager un aidant local en qui vous avez confiance. Consultez le Caregiver Center sur ALZ.org pour trouver des liens vers des agences de soins à domicile, ou consultez le Department of Health and Human Services eldercare locator sur www.eldercare.gov.
Restez en contact régulier avec l'aidant pour parler de tout changement ou défi. Demandez à un voisin ou à un ami proche de passer souvent et de vous faire un rapport honnête sur la qualité des soins, également.
Soyez au courant de l'actualité médicale
Demandez à votre proche de vous donner une autorisation écrite pour que ses médecins puissent vous communiquer des informations médicales. Présentez-vous à son médecin traitant et à son neurologue. Notez les médicaments spécifiques et les doses qu'il prend, et renseignez-vous sur leurs effets secondaires. Renseignez-vous sur la maladie d'Alzheimer et ses traitements.
Utilisez la technologie pour rester en contact
Avec l'aide d'un aidant local ou d'un ami féru de technologie, vous pouvez configurer votre proche pour qu'il puisse discuter par vidéo à l'aide de logiciels comme FaceTime ou Skype. Au fur et à mesure que la maladie progresse et que leur mémoire recule, préparez-vous à ce qu'ils aient besoin de se rappeler d'où vous appelez et qui sont les membres de votre famille.
Profitez du temps que vous passez ensemble
Que vous puissiez rendre visite une fois toutes les quelques semaines ou seulement tous les quelques mois, vous pouvez ressentir une pression pour tout faire ce jour-là : courses, visites chez le médecin, réparations de la maison. Oui, ces affaires sont importantes, mais votre présence est aussi l'occasion de créer des liens.
Planifiez votre visite à l'avance, de manière à pouvoir vous occuper des questions urgentes, tout en prévoyant du temps pour profiter de la compagnie de l'autre. Selon le stade de démence de votre proche, il peut apprécier de regarder un film ensemble, de faire une promenade, de jouer aux cartes ou d'écouter sa musique préférée.
