Lorsque les patients atteints de la maladie d'Alzheimer nouent de nouveaux liens dans une maison de retraite, cela peut avoir de graves répercussions sur une famille. Des experts expliquent comment les familles peuvent y faire face.
Le film Away from Her, nominé aux Oscars, dépeint un couple marié de longue date qui lutte contre la maladie d'Alzheimer et le choc émotionnel qu'elle provoque lorsque la femme, interprétée par l'actrice Julie Christie, donne son affection à un autre homme qu'elle rencontre dans une maison de retraite.
Cette dramatisation déchirante et émouvante de la maladie d'Alzheimer met en évidence les difficultés auxquelles les familles sont confrontées lorsque la capacité d'une personne à reconnaître et à entretenir des relations décline progressivement - surtout lorsqu'il s'agit d'une relation entre un mari et une femme.
Ce scénario devient encore plus compliqué lorsqu'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est placée dans une maison de soins infirmiers et qu'au milieu de la confusion et de la perte de mémoire, elle trouve une nouvelle compagnie auprès d'une personne autre que son conjoint ou sa conjointe.
"L'un des défis de la maladie d'Alzheimer est qu'elle fait perdre à la personne la capacité de reconnaître ses proches, y compris son conjoint", explique Peter Reed, MD, directeur principal des programmes de l'Association Alzheimer. "Une fois que cette reconnaissance a disparu, cela peut être très difficile à la fois pour le patient et pour la famille."
Les experts offrent au médecin un aperçu de l'esprit des patients atteints de la maladie d'Alzheimer qui tissent de nouveaux liens dans une maison de retraite avec une personne du sexe opposé, de ce que ces liens peuvent signifier, de la façon dont la maladie d'Alzheimer affecte les familles, y compris les conjoints et les enfants, et de la façon dont ils peuvent faire face à une maladie qui leur enlève leurs proches.
La maladie d'Alzheimer et les nouveaux liens dans une maison de retraite.
Plus de 5 millions d'Américains sont atteints de la maladie d'Alzheimer, selon l'Association Alzheimer. Il s'agit d'une maladie qui entraîne des problèmes de mémoire, de réflexion et de comportement. La maladie d'Alzheimer finit par affecter la capacité d'une personne à travailler, à s'engager dans des activités quotidiennes normales et à entretenir des relations.
Alors, comment se fait-il que deux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer puissent établir des liens affectifs ?
Richard Powers, MD, président du conseil consultatif médical de la Fondation Alzheimer, affirme que même si cela ne se produit pas tout le temps, "c'est suffisamment fréquent pour que nous soyons en mesure d'y faire face de manière réfléchie et avec compassion".
M. Powers décrit cette situation comme le fait de se réveiller dans un endroit étrange, où l'on ne connaît personne, où l'on ne comprend pas ce qui nous entoure et peut-être même la langue que parlent les gens autour de nous. Si vous rencontrez quelqu'un d'autre qui parle la même langue, quelqu'un qui semble être aussi perdu que vous, ne formeriez-vous pas un lien avec cette personne, comme deux étrangers dans un pays étranger ?
"Les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, même dans les maisons de retraite, d'après mon observation de leur comportement, continuent à rechercher la compagnie et l'amitié", affirme M. Powers, professeur associé de pathologie et de neurologie à l'université d'Alabama.
Mais est-ce seulement de la compagnie et de l'amitié qu'ils recherchent, ou pourrait-il s'agir d'amour ?
M. Powers explique que lorsque deux personnes en bonne santé tombent amoureuses, elles savent qui elles sont et qui est l'autre personne ; chaque individu est capable d'accéder à toute l'information chronologique de sa vie et de prendre une décision quant à son dévouement émotionnel envers l'autre personne.
Cela peut ne pas être le cas pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, et il est important de faire la distinction entre leur capacité à créer un lien et leur capacité à "tomber amoureux".
Il faut faire attention à ne pas dire "tomber amoureux" lorsqu'on parle de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé et dont la maladie nécessite des soins en maison de retraite", explique M. Powers. "Tomber amoureux nécessite de la mémoire, de la communication, de la raison, de la prise de décision -- et les patients atteints d'Alzheimer n'ont plus beaucoup de ces capacités."
Si deux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dans une maison de retraite peuvent former un nouveau lien, et l'exprimer en se tenant la main et en s'asseyant ensemble sur un canapé, on peut se demander s'il s'agit ou non d'amour tel que la société le connaît. Quoi qu'il en soit, M. Powers explique que ce lien permet probablement à chaque personne de se sentir plus à l'aise et en sécurité dans son environnement étranger.
Mais surtout, quel est l'impact de la connexion si l'un des patients est marié ?
Comment la maladie d'Alzheimer affecte les familles
" Lorsqu'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est placée en maison de retraite, l'angoisse de la séparation est réelle pour son conjoint ", explique Mme Reed.
Pour ne rien arranger, lorsque la capacité du malade d'Alzheimer à reconnaître son conjoint diminue, et qu'il établit un nouveau lien avec une personne de la maison de retraite pour combler ce vide, cela peut rendre l'anxiété presque insupportable.
"Le conjoint va se sentir abandonné et remplacé", explique Donna Schempp, LCSW, directrice de programme de la Family Caregiver Alliance. "Je pense qu'une partie du chagrin qu'il ressent aura désormais un visage. Vous avez déjà perdu cette personne à cause de la déficience cognitive, mais maintenant vous l'avez vraiment perdue parce qu'elle ne sait pas qui vous êtes et qu'elle donne son affection à quelqu'un d'autre."
Il y a tout de même une lueur d'espoir, et c'est de savoir que votre proche a trouvé un certain réconfort, même si c'est avec une autre personne.
"En tant que conjoint, vous devez vous rappeler que ce n'est pas que votre mari ou votre femme vous rejette, ou qu'il ou elle ne se soucie plus de vous, mais il ou elle n'a pas la capacité de reconnaître ces souvenirs ou ses sentiments", dit Powers. "C'est la maladie ; ce n'est pas personnel".
Pour les enfants de patients atteints de la maladie d'Alzheimer, la lutte pour faire face non seulement à la maladie de leur parent, mais aussi à son nouveau compagnon dans la maison de soins infirmiers, peut être tout aussi dévastatrice.
"Parfois, les enfants adultes ont plus de mal à le supporter que le conjoint", explique Mme Schempp. "Il est difficile de gérer le fait d'avoir l'impression que sa maman ou son papa a été remplacé".
En tant que conjoint ou enfant, il est important d'apprivoiser la maladie et la façon dont elle affecte le cerveau et le corps d'une personne.
"Les patients atteints de la maladie d'Alzheimer ont besoin de connexions et de liens sociaux comme tout le monde", explique M. Reed. "Ils peuvent encore former de nouvelles connexions, mais les changements comportementaux et émotionnels qu'ils connaissent signifient qu'ils répondent et réagissent à leurs nouvelles -- et anciennes -- connexions de manière différente."
Faire face aux conséquences émotionnelles de la maladie d'Alzheimer
Il est difficile de faire face à la perte de la présence d'un être cher -- tant physique que mentale -- lorsqu'il est placé dans une maison de retraite. Il est encore plus difficile de faire face au nouveau compagnon qu'elle a peut-être trouvé. Des experts proposent des conseils pour faire face à la maladie d'Alzheimer, au nouveau lien d'un être cher dans une maison de retraite, et à son impact sur la vie de votre famille :
N'oubliez pas que c'est une maladie.
"Traitez-le comme faisant partie d'un processus de maladie -- ce n'est pas une décision consciente de vous abandonner", dit Powers. "Il est important de penser que la personne n'est pas en mesure de faire des choix à ce niveau."
Voyez le bon côté des choses.
"Pensez à la façon dont votre conjoint trouve du réconfort dans son nouveau compagnon, et même si cela ne vous fait pas plaisir, souvenez-vous que c'est probablement un sentiment agréable pour lui", dit Schempp.
Trouvez du soutien.
"L'Association Alzheimer encourage les gens à demander de l'aide", dit Reed. "Nous proposons des programmes de soutien communautaire et des ressources en ligne pour les familles qui ont été touchées par la maladie d'Alzheimer."
Comprenez que cela peut arriver n'importe où.
" Que la personne atteinte d'Alzheimer soit à la maison ou dans un établissement, sa capacité à s'attacher à une nouvelle personne autre que son conjoint est toujours présente ", explique Mme Schempp. "Ce n'est pas exclusif à la maison de retraite ; c'est aléatoire en fonction du fonctionnement de leur cerveau".
Les femmes et les maris ne sont pas les seuls concernés.
"Très souvent, une personne atteinte d'Alzheimer ne sait plus qui est son enfant et le remplace par une aide à domicile ou un ami", explique Mme Schempp. "Dans leur cerveau, en créant une identité avec cette nouvelle personne, ils reconfigurent la dynamique familiale qui était confortable ou nourrissante pour eux."
Voyez le monde à travers leurs yeux.
"Chaque jour, ils luttent contre la communication verbale, la perte de mémoire et la confusion", explique Powers. "Lorsque vous commencez à avoir ces visages familiers autour de vous dans une maison de retraite, il est évident que vous allez trouver des amis. C'est logique. Cela ne signifie pas qu'ils remplacent leur conjoint ou la famille qu'ils ont aimée tout au long de leur vie, ils s'adaptent simplement comme ils le peuvent."
