Du diagnostic initial au décès de l'être cher et au-delà, les aidants sont confrontés à un barrage de sentiments contradictoires. Voici comment y faire face.
Le deuil de la nation a fait surface samedi, lorsque l'ancien président Ronald Reagan a finalement succombé à la maladie d'Alzheimer après une bataille de 10 ans. Mais dans des millions de foyers individuels américains confrontés à un sort similaire, cela commence souvent bien avant un décès.
Elle peut survenir lors du diagnostic initial - de la sclérose en plaques, de la SLA, du cancer, de la maladie de Parkinson, de la maladie d'Alzheimer ou d'autres maladies chroniques et débilitantes. Ou lorsqu'un être cher, autrefois plein de vie, ne peut plus se rappeler un souvenir précieux, se déplacer sans difficulté ou même aller aux toilettes. Alors que leur dépérissement se poursuit, au fil des jours ou des décennies, ce chagrin s'intensifie souvent.
"En tant qu'aidant familial, vous êtes en deuil tout au long du processus, et pas seulement lors du décès de votre proche", explique Suzanne Mintz, présidente et cofondatrice de la National Family Caregivers Association, qui s'occupe de son mari atteint de la SEP et dont le père est également décédé de la maladie d'Alzheimer il y a cinq ans. "Vous faites votre deuil à chaque perte - à chaque fois qu'ils descendent d'un cran, avec chaque rappel de ce qui était et de ce qui est devenu."
Au cours d'une maladie chronique, les aidants éprouvent généralement toute une gamme d'émotions : Le désespoir. Le stress. Culpabilité. La tristesse. Colère. Dépression.
Une gamme de sentiments
"Le deuil est une réaction à une perte, mais il peut être -- et avec les aidants, le deuil est souvent -- une réaction à multiples facettes", explique Kenneth Doka, PhD, MDiv, professeur de gérontologie à la Graduate School du College of New Rochelle et auteur de 17 livres sur le deuil, dont le nouveau Living with Grief : La maladie d'Alzheimer.
"Nous avons tendance à associer le deuil à des émotions strictement négatives, mais c'est beaucoup plus large que cela", explique-t-il au médecin. "Nous savons qu'avec le décès, il y a souvent un soulagement que la souffrance ait pris fin. Mais il peut aussi y avoir de forts sentiments d'accomplissement. En ce moment, Nancy Reagan se dit peut-être : "J'ai réussi à traverser cette épreuve. J'étais à ses côtés, même quand il ne savait pas que j'étais à ses côtés.'"
Ces émotions contradictoires peuvent faire des ravages dans un psychisme déjà stressé et vulnérable, ce qui pourrait expliquer pourquoi près d'un aidant sur trois répond au diagnostic médical de dépression, selon une étude publiée l'an dernier dans l'American Journal of Geriatric Psychiatry.
"La dépression des aidants s'améliore souvent après la perte, mais pas toujours", explique la chercheuse de l'étude et psychologue Holly G. Prigerson, PhD, spécialiste du deuil et du chagrin à la faculté de médecine de l'université de Yale.
"L'accent est souvent mis sur le grand soulagement qui survient après le décès, une fois que les soins et l'agonie sont terminés", dit-elle au médecin. "Ils pensent que ça devrait être une descente après ça, mais ce n'est pas aussi facile que ça. Ces personnes ont généralement été des aidants pendant environ 10 ans - c'est leur identité et leur mission - et il peut être très difficile pour elles de retrouver leur vie.
"Je viens de lire un livre sur une femme dont le mari souffrait de la SLA. Après sa mort, elle est devenue suicidaire car sa principale raison de vivre était de s'occuper de lui. Quand il est mort, elle avait un trou béant qu'elle devait remplir. Ce n'est pas parce que quelqu'un ressent un soulagement qu'il ne ressent pas aussi d'énormes quantités de chagrin, de solitude et d'abandon."
Comment faire face
Alors comment les aidants peuvent-ils mieux gérer le barrage d'émotions qui survient pendant et après la maladie d'un proche ?
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Soyez plus qu'un aidant .
" Pour de nombreuses personnes, le rôle d'aidant est dévorant ", dit Doka. "Ainsi, lorsqu'il prend fin, la vie peut donner l'impression d'avoir perdu son sens et son objectif."
C'est pourquoi il est important pour les aidants de se ménager des moments réguliers de "moi", dit Prigerson. "Vous devez vous assurer que vous n'êtes pas isolé socialement, et que vos journées avant le décès consistent en autre chose que des soins. Nous avons constaté que l'un des grands aspects du fardeau des soins qui mène à la dépression ne vient pas des heures passées à donner des soins, mais du fait que l'aidant se sent privé de son propre temps. Il faut vraiment prendre du temps pour soi, que ce soit en allant se promener ou en profitant d'un bon dîner au restaurant un jour."
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Entretenez un réseau ...
De nombreux aidants estiment qu'il est de leur responsabilité d'offrir des soins et hésitent à chercher de l'aide ailleurs. Mauvaise décision. "Ce que je fais sur une base clinique, c'est que les aidants écrivent les noms de toutes les personnes qui pourraient faire partie de leur réseau", dit Doka. "Pas seulement les membres de la famille, mais aussi les amis, les voisins, ou s'ils sont impliqués dans une communauté de foi, pensez aux membres de leur église, qui peuvent être une partie importante de votre réseau."
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... Et assigner des tâches.
Comprenez que différentes personnes peuvent remplir différents rôles, ajoute-t-il. "Certaines personnes sont plus enclines à être à l'écoute, d'autres sont des exécutants, tandis que d'autres encore sont bonnes pour vous aider à vous reposer et à vous détendre". Même lorsque les aidants disposent d'un grand réseau de soutien, un problème courant est qu'ils ne l'utilisent pas bien. Je suggère que sur votre liste, vous attribuiez des tâches à différentes personnes : Certains sont des L (auditeurs), des D (exécutants) ou des R (relaxants)."
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Se faire aider pour les tâches ménagères.
"On pourrait penser que la dépendance émotionnelle est le plus grand facteur prédictif d'un deuil compliqué pour un aidant", déclare Prigerson, "mais les études indiquent que lorsqu'un aidant a été dépendant de son conjoint malade pour les tâches ménagères, cela peut avoir un impact encore plus important." En d'autres termes, essayez d'obtenir de l'aide pour les tâches courantes comme la lessive, le nettoyage et les courses.
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Occupe-toi de ta propre santé.
Comme ils sont préoccupés par la maladie d'un proche, les aidants ferment souvent les yeux sur leur propre santé. " Le risque d'hospitalisation d'un aidant est le plus élevé dans les mois qui suivent le décès ", explique-t-elle. Ainsi, lorsque le patient est en train de tomber, et surtout après, soyez particulièrement attentif à vos habitudes en matière d'alimentation, de sommeil et d'exercice. "C'est là que le temps "moi" devient particulièrement important".
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Envisager des soins de répit.
L'Association Alzheimer et d'autres groupes de défense similaires offrent souvent des soins de répit -- essentiellement, des soins de jour pour adultes pour les patients affligés qui permettent aux aidants de prendre du temps pour eux-mêmes. " L'une des meilleures choses que vous puissiez faire est de contacter votre section locale ou un hôpital VA pour voir ce qui est disponible dans votre région ", dit Mintz. "Il existe de l'aide".
