Si vous êtes terrifié par cette maladie - ou si elle est présente dans votre famille - vous devriez peut-être passer un test. Voici pourquoi .
Faut-il faire un test de dépistage de la maladie d'Alzheimer ?
Si la maladie vous terrifie -- ou si elle est présente dans votre famille -- vous pourriez avoir envie de passer un test. Voici pourquoi.
Revue médicale par Craig H. Kliger, ?MD Des archives du médecin
9 juillet 2000 -- À l'automne 1998, Barbara et Les Dennis sont assis à la table de leur maison de Chicago, en pleine planification de leur retraite. Barbara avait imprimé une feuille de calcul indiquant leurs sources de revenus ainsi que les factures qu'ils auraient à payer. Les, un professeur d'université d'une soixantaine d'années, l'étudie, puis la rejette sur la table. "Ça n'a aucun sens", lui dit-il. Pensant que la mauvaise vue de Les est en cause, Barbara refait la feuille de calcul, en utilisant des caractères plus gros et plus gras, et commence patiemment à expliquer les chiffres. Mais Les explose de frustration : "Tu essaies juste de trouver comment économiser tout l'argent jusqu'à ma mort !"
"C'est à ce moment-là que j'ai su que quelque chose n'allait vraiment pas", dit Barbara. Les n'était pas du genre à exploser de colère, il n'était pas sujet à des peurs irrationnelles - et en tant que professeur à l'Université Loyola, il n'était certainement pas homme à s'embrouiller avec une colonne de chiffres.
Un mois plus tard, même Les a reconnu que quelque chose n'allait pas. Il a subi des tests de dépression et d'anxiété. Son cerveau a été scanné pour détecter les signes d'une attaque. Enfin, il a passé une batterie de tests cognitifs qui lui ont permis d'obtenir le diagnostic qu'il redoutait : un Alzheimer précoce.
Il y a quelques années encore, la plupart des quelque 4 millions d'Américains atteints de la maladie d'Alzheimer n'étaient diagnostiqués qu'à un stade avancé de la maladie, après qu'ils aient commencé à se perdre en allant au magasin ou à oublier le nom de leurs petits-enfants. Mais grâce aux progrès réalisés dans le domaine de la détection précoce - thème principal du Congrès mondial Alzheimer 2000 qui se tient à Washington, D.C., du 9 au 18 juillet - certains peuvent désormais savoir que leur cerveau se détériore lentement des années avant qu'ils ne perdent complètement leur capacité de penser. L'imagerie par résonance magnétique (IRM) peut identifier des changements subtils dans les structures du cerveau qui sont liées à la mémoire. Les tests cognitifs permettent désormais de distinguer l'Alzheimer précoce des trous de mémoire mineurs qui surviennent avec l'âge.
Un regard plus attentif sur le cerveau
Selon d'éminents chercheurs, il existe de bonnes raisons de rechercher un dépistage précoce : Les gens ont le temps de planifier, d'essayer une thérapie médicamenteuse et de vivre pleinement leurs dernières bonnes années. Pourtant, une telle connaissance a un prix élevé : Sans remède en vue, des personnes comme Les Dennis doivent vivre en sachant qu'elles glissent progressivement vers la démence.
"Nous prenons conscience que la maladie d'Alzheimer ne se déclare pas du jour au lendemain et qu'elle peut être précédée de plusieurs années d'état de vulnérabilité", explique Sandra Weintraub, PhD, directrice du service de neuropsychologie du centre de neurologie cognitive et de la maladie d'Alzheimer de l'université Northwestern. Seuls 3 % des Américains reçoivent un diagnostic de maladie d'Alzheimer entre 65 et 74 ans. Mais à 85 ans, 47 % d'entre eux sont atteints de la maladie, selon le National Institute on Aging. En détectant la maladie d'Alzheimer le plus tôt possible au cours de ces années critiques, elle dit que les personnes comme Les Dennis bénéficient d'une "fenêtre d'avertissement" - du temps qu'elles peuvent utiliser pour planifier les soins dont elles auront besoin, pour régler les questions financières ou simplement pour faire les choses qu'elles aiment le plus.
Bon nombre de ces tests ne sont pas nouveaux. Au contraire, ces dernières années, les chercheurs sont devenus plus habiles à les utiliser. L'un des plus fiables est le California Verbal Learning Test, qui évalue des compétences telles que la mémoire verbale et la résolution de problèmes.
"Je vous raconte une histoire et je vous demande de me la raconter immédiatement, puis j'attends une demi-heure et je vous demande de me la raconter à nouveau", explique Weintraub. Chacune de ces tâches fait appel à un système cérébral différent, et les résultats combinés permettent de poser un diagnostic de plus en plus précis de la maladie d'Alzheimer.
Ces tests cognitifs ont une précision d'environ 90 % pour identifier les personnes atteintes d'une démence très légère", déclare David Salmon, PhD, professeur en résidence au département des neurosciences de l'université de Californie à San Diego.
Les nouvelles avancées dans le domaine des tests IRM permettent également de détecter l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer et pourraient un jour permettre de prédire la maladie avant même qu'une personne ne ressente cette première confusion subtile. Chez les personnes atteintes d'Alzheimer précoce, les scientifiques ont constaté que l'hippocampe et le cortex entorhinal - deux parties essentielles du système de mémoire de notre cerveau - présentent des réductions marquées de taille et de volume. Dans une étude publiée dans le numéro d'avril de la revue Annals of Neurology, des chercheurs de Boston ont comparé des scanners IRM de personnes âgées et ont constaté que celles qui avaient développé la maladie d'Alzheimer présentaient des changements significatifs dans leurs scanners cérébraux sur trois ans.
"Cette approche n'est pas prête à être utilisée en clinique, mais elle est très encourageante et permet théoriquement de prédire qui développera la maladie d'Alzheimer", explique Marilyn S. Albert, PhD, l'un des auteurs de l'étude.
La boîte de Pandore
Mais puisqu'il n'y a pas de remède, voulez-vous vraiment savoir si vous avez un Alzheimer précoce ?
Posez cette question à Les Dennis aujourd'hui, et il vous dira qu'il est content de le savoir.
Ce n'est pas ce qu'il pensait au début. Les avait repoussé la peur tenace que quelque chose n'allait pas pendant environ un an avant d'être diagnostiqué. Il devait souvent retourner à son bureau à l'Université Loyola quatre ou cinq fois pour récupérer des papiers ou des livres qu'il avait oublié d'apporter à sa classe. "Je me disais que je devais être vraiment stupide", dit Les avec regret. Il ne l'a pas dit à Barbara.
Mais un mois après l'incident de la feuille de calcul, Les ne se souvient plus comment faire un chèque, et il finit par craquer. Il a finalement craqué. "J'ai besoin d'aide", a-t-il dit. Test après test et médecin après médecin les ont finalement conduits au Service de santé du comportement neurologique et de la mémoire de l'Université Northwestern, où on lui a diagnostiqué la maladie d'Alzheimer.
"S'il vous plaît, faites que ce soit autre chose, n'importe quoi d'autre", se souvient Les. "C'était horrible. Chaque fois que je pensais à Ronald Reagan, j'étais complètement terrorisé." Il a sombré dans une profonde dépression qui a duré quelques mois. Il dormait 24 heures sur 24 - ou bien il se retrouvait incapable de dormir, errant dans la maison à deux heures du matin. Barbara luttait contre l'anxiété et le stress ; elle se rappelle avoir lu que les conjoints de patients atteints de la maladie d'Alzheimer sont plus susceptibles de tomber malades, d'avoir une crise cardiaque ou d'être hospitalisés. Parfois, elle se demandait s'il ne serait pas préférable de ne pas savoir.
Making Decisions
Mais après avoir fait face au choc et au déni du diagnostic initial, le couple a rejoint un groupe de soutien et a commencé à apprendre que la connaissance peut, en effet, être un pouvoir. Ils ont discuté du choix d'un centre de vie assistée pour l'avenir et ont visité plusieurs établissements. Ils ont établi des procurations durables et ont pu faire participer leurs deux fils adultes aux décisions. Michael, un psychologue de recherche, a parcouru le manuel Merck à la recherche d'informations et Chuck, un avocat, a évalué leurs options juridiques. Et Les a clairement exprimé ses sentiments sur la fin de sa vie. "Ma famille comprend que je ne veux pas être sous assistance respiratoire, dit-il. "C'est la chose la plus importante".
Les a commencé à prendre 5 milligrammes par jour d'Aricept, un médicament qui peut retarder la progression de la maladie d'Alzheimer de plusieurs mois à deux ans chez certaines des personnes qui le prennent. Barbara et lui guettent l'arrivée d'autres médicaments qui pourraient avoir un effet plus marqué sur la maladie : Pas moins de 60 nouveaux médicaments conçus pour prévenir ou ralentir la progression de la maladie d'Alzheimer sont actuellement à divers stades de développement. L'un de ces médicaments, la galantamine, dont les chercheurs pensent qu'elle pourrait contribuer à améliorer les performances cognitives, est en cours d'examen par la FDA. Et le National Institute on Aging (Institut national sur le vieillissement) est en train de mener une étude à l'échelle nationale pour déterminer si l'Aricept ou la vitamine E peuvent être utiles pour prévenir l'évolution d'une affection appelée déficience cognitive légère (MCI) vers la maladie d'Alzheimer.
Les et Barbara Dennis ont fini par se rendre compte que ce diagnostic relativement précoce de la maladie d'Alzheimer leur avait fait un cadeau inestimable : le temps. Si Les ne peut plus conduire et a du mal à gérer toutes les options de son ordinateur personnel, il a toujours l'intelligence qui lui a permis de faire carrière en tant que professeur, lobbyiste et consultant international en gestion du travail. Il peut encore tenir sa part d'une conversation animée, et Barbara et lui prévoient un voyage à Prague. Ils traverseront l'Elbe jusqu'à Potsdam avec trois autres couples qu'ils connaissent depuis le lycée. Les peut énumérer les noms des barrages qu'ils traverseront et les points de repère qu'ils croiseront avec une telle acuité qu'un auditeur ne saurait jamais qu'il s'agit d'un homme atteint de la maladie d'Alzheimer. Après ce voyage, ils prévoient une escapade sur le seul continent que Les n'a jamais visité : l'Antarctique.
Living With Limits
Il sent ses limites, mais elles ne l'ont pas encore retenu à la maison. "C'est Barbara qui s'occupe de la plupart des préparatifs des voyages maintenant, alors que je le faisais toujours avant", dit Les. "Je ne peux pas contenir tout le matériel maintenant. Mais je peux suggérer des choses et dire : "Cette option a l'air vraiment bonne". "
Son médecin, Mme Weintraub, dit qu'elle voit de plus en plus de patients comme Les - des quinquagénaires et des sexagénaires qui viennent au centre anxieux parce qu'ils oublient des choses et ont d'autres problèmes de mémoire. Certains d'entre eux ont peut-être un parent, un frère ou une sœur atteint de la maladie d'Alzheimer. Et si le diagnostic est toujours brutal, elle affirme que la plupart de ses patients finissent par apprécier l'alerte précoce.
"Il est très important de connaître ces éléments à un moment où vous êtes en mesure de réfléchir à la façon dont vous souhaitez poursuivre votre vie", explique Mme Weintraub. Voulez-vous vendre votre grande maison et prendre un appartement ou emménager dans un centre de vie assistée ? La plupart de ses patients trouvent également force et réconfort dans les groupes de soutien. "Dans le passé, au moment où le diagnostic était posé, vous étiez si affaibli qu'il était peu probable que vous puissiez bénéficier d'un groupe de soutien", dit-elle. "Maintenant, avec la détection précoce, les gens sont vraiment capables de participer".
Il est important de garder à l'esprit, dit Mme Weintraub, que la recherche sur la maladie d'Alzheimer progresse rapidement. "Bien que la maladie d'Alzheimer ne soit pas guérissable à l'heure actuelle, elle peut être traitée". Et si la durée de vie moyenne d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer est de huit ans, certains peuvent vivre jusqu'à 20 ans avec la maladie - peut-être assez longtemps pour bénéficier de nouveaux médicaments.
En plus de plusieurs médicaments, les scientifiques expérimentent également un "vaccin" contre la maladie d'Alzheimer qui permettrait de prévenir la maladie en réduisant les niveaux d'une protéine anormale, l'amyloïde, qui est plus élevée chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. "Je ne serais pas surpris si, dans les cinq prochaines années, il y avait des thérapies qui ralentiraient vraiment la progression de la maladie", dit M. Salmon.
Pour Les et Barbara Dennis, le diagnostic précoce les a obligés à envisager la fin de leur vie et leur a donné l'occasion de façonner leur temps du mieux qu'ils pouvaient. "Nous avons pu nous amuser, en sachant que cela ne durera peut-être pas longtemps", déclare Barbara. "Nous avons pu partager nos sentiments et nos désirs sincères de mourir dans la dignité. Nous avons pu expliquer aux petits-enfants plus âgés qu'il y a quelque chose qui ne va pas avec le cerveau de Papa, et que s'il ne comprend pas quand vous lui demandez quelque chose, ralentissez et demandez à nouveau."
"Au début, dit Les, je me demandais tout le temps : "Combien de jours cela va-t-il durer ? Mais la chose la plus importante à retenir est que vous pouvez avoir une vie assez décente pendant un certain temps. Le dépistage précoce vous permet de le faire."
Gina Shaw est un écrivain indépendant basé à Washington qui écrit fréquemment sur la santé et la médecine.
