Cet article porte sur la prise en charge d'un parent atteint de la maladie d'Alzheimer. Il offre des conseils aux soignants pour planifier les soins, économiser de l'argent et prendre des décisions judicieuses.
Votre mère ou votre père a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer. Bien que votre premier sentiment soit l'inquiétude, vous pouvez obtenir un soutien pour vous aider à orienter les soins de vos parents et à gérer les coûts. Vous pourrez ainsi profiter au maximum du temps que vous passez ensemble.
Plusieurs ressources locales, nationales et en ligne peuvent vous aider à trouver des soins pour votre parent, ainsi que des réductions, des repas livrés et des conseils juridiques ou financiers. Voici quelques pistes pour vous aider à démarrer.
Créez un plan
Votre première étape consiste à établir un plan pour les soins futurs de vos parents, explique Ruth Drew, directrice des services de la famille et de l'information de l'Alzheimers Association. Parlez à un travailleur social formé à la prise en charge de la maladie d'Alzheimer ou à un groupe de soutien pour vous aider à établir une liste de contrôle, dit-elle. Vous pouvez contacter un travailleur social à l'hôpital, au centre communautaire, à la maison de soins infirmiers ou au centre de vie assistée de votre localité. Votre plan peut changer en fonction de l'évolution de la santé ou des besoins de vos parents, dit-elle. Le plus important est d'impliquer la personne atteinte de la maladie dans ces conversations. Comprenez ses désirs et ses choix, et intégrez-les dans votre plan.
Votre plan pourrait inclure :
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Des soins de jour, des soins de longue durée ou des soins à domicile.
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Logement avec assistance ou soins de mémoire
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Un plan financier pour couvrir les coûts
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Documents de procuration et de testament de vie
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Décisions relatives aux soins de fin de vie
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Quels membres de la famille aideront aux soins
Le coût des différents types de soins peut varier considérablement. Vos choix peuvent être limités par vos ressources financières, et l'assurance peut ne pas couvrir certains choix. Vous ferez simplement du mieux que vous pouvez pour honorer les souhaits de votre parent. Certaines choses ne seront peut-être pas possibles en raison de contraintes financières. Consultez ci-dessous d'autres conseils sur la manière de couvrir les coûts.
Cherchez du soutien
Faites appel à un groupe de soutien local composé d'autres aidants de parents atteints de la maladie d'Alzheimer ou de démence, explique Shelly Eisenstadt, assistante sociale clinique agréée au William Breman Jewish Home d'Atlanta. Le médecin ou le travailleur social de vos parents, un centre local pour personnes âgées ou l'Alzheimers Association peuvent vous indiquer des groupes dans votre communauté.
Vous pourrez rencontrer des personnes qui vivent des situations très similaires à la vôtre. De nombreux groupes de soutien sont dirigés par un travailleur social ou un thérapeute formé à la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Ce professionnel peut vous aider à comprendre les symptômes de vos parents. Rappelez-vous que l'histoire de chaque personne est unique, dit Eisenstadt.
Si vous avez des frères et sœurs et que vous partagez les tâches ou les coûts des soins, faites vos choix en équipe pour éviter les conflits qui vous stressent, dit-elle. La maladie d'Alzheimer est une maladie familiale, même si elle ne touche qu'une seule personne. Elle touche tout le monde.
L'Alzheimers Association dispose d'une ligne d'assistance téléphonique 24h/24, d'outils en ligne pour les aidants et de groupes de soutien locaux composés d'autres aidants. Trouvez des informations sur leur site web, ou appelez le (800) 272-3900.
Gardez une trace des symptômes
Lorsqu'il s'agit d'aider à gérer les soins médicaux de votre parent, il peut être utile de tenir un registre. Notez tous les problèmes afin de pouvoir les évoquer lors des rendez-vous chez le médecin, explique Eisenstadt. La mémoire, les capacités de communication ou l'aptitude à accomplir les tâches quotidiennes de votre parent peuvent lentement se détériorer.
Les soignants peuvent avoir tendance à nier les symptômes de leurs parents. Si vous regardez les faits écrits dans un journal, vous pouvez voir comment les choses évoluent, dit-elle.
La maladie d'Alzheimer peut durer jusqu'à 20 ans, selon Mme Drew.
Comment faire face aux coûts
Les soins peuvent impliquer de s'absenter de son travail ou de voyager pour aider son parent. Soins médicaux, soins à domicile, aide à la vie quotidienne : Les coûts à long terme peuvent s'accumuler. Mais ils peuvent être gérés. Voici comment :
Assurance et prestations.
Renseignez-vous sur la couverture d'assurance, la sécurité sociale ou les prestations pour retraités dont bénéficie votre parent et qui pourraient l'aider à payer les soins. Si votre parent en est aux premiers stades de la maladie et qu'il souhaite continuer à travailler pour l'instant, renseignez-vous sur les avantages sociaux de l'entreprise pour aider à couvrir les frais de médicaments, les rendez-vous médicaux ou les congés maladie.
Les biens personnels.
Votre parent peut être en mesure de puiser dans son épargne, une pension ou la valeur nette de sa maison pour aider à couvrir les coûts des soins de longue durée. Un prêt hypothécaire inversé fournit de l'argent en échange de la valeur nette de la propriété, mais il permet à votre parent de continuer à vivre dans sa maison. Renseignez-vous sur les autres actifs susceptibles de fournir un revenu ou de l'argent.
Les programmes gouvernementaux.
Medicare, Medicaid, la sécurité sociale, les prestations des anciens combattants et d'autres programmes gouvernementaux peuvent aider à payer les soins d'un parent atteint de la maladie d'Alzheimer. La loi sur les congés médicaux et familiaux vous permet également de prendre jusqu'à 12 semaines de congé non rémunéré, protégé par votre emploi, pour vous occuper de votre parent. Vous pourrez conserver la couverture d'assurance de votre emploi pendant votre absence.
Déductions fiscales.
Si le revenu total de vos parents était inférieur à 3 950 dollars en 2014, vous pourrez peut-être les déclarer comme personne à charge dans votre déclaration de revenus. Vous pouvez également être en mesure de déduire de votre déclaration de revenus les coûts de vos déplacements pour vous occuper de votre parent, ou les frais de santé à votre charge. Pensez à demander à un comptable de trouver toutes vos déductions et options.
Repas à domicile
Votre parent n'est peut-être pas encore prêt à quitter son domicile, mais il a besoin d'un peu d'aide. Si votre mère ou votre père vit seul, préparer des repas peut être difficile ou dangereux, dit Eisenstadt. Vous trouverez des programmes dans votre région qui livrent des repas préparés à domicile sur le site Web de la Meals on Wheels Association of America.
