Le long adieu : Ce à quoi il faut s'attendre au cours des trois phases de la démence d'Alzheimer et comment être un aidant d'une personne atteinte de démence.
L'avenir peut être très différent de ce que vous pensiez. Lentement, par des moyens petits et grands, votre proche s'éteindra. Cela peut susciter de nombreux sentiments, dont la colère et le chagrin. Traversez ces émotions à votre propre rythme jusqu'à ce que vous arriviez à l'acceptation.
C'est la première et la plus importante étape du processus de soins. Une fois qu'il aura vu que vous avez accepté le diagnostic, votre proche fera souvent de même. La nouvelle normalité semble beaucoup moins effrayante lorsque vous l'abordez ensemble.
Par où commencer
En tant que décideur, vous devrez mettre en place un plan d'action. Voici une liste de contrôle des éléments à prendre en compte.
1. Constituez une équipe. C'est beaucoup de responsabilités pour une seule personne. Choisissez donc quelques proches collaborateurs sur lesquels vous pouvez compter. Pensez à leurs forces et à leurs faiblesses (physiques et émotionnelles), à la dynamique de leur relation et à leurs autres obligations concurrentes. Le fait de savoir qui est qui dans le cercle restreint de votre proche facilite la répartition des tâches.
2. Retracez une journée dans la vie de votre proche. Observez ce qu'il peut et ne peut pas faire pour lui-même. Les médecins, les spécialistes de la rééducation et les travailleurs sociaux en gériatrie peuvent vous aider à évaluer ses besoins. Déterminez dans quelle mesure ils font les choses suivantes :
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Préparer les repas et manger
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Prendre un bain, faire sa toilette et aller aux toilettes
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S'habiller
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Marcher et se déplacer
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Payer les factures et gérer l'argent
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Conduire ou utiliser les transports en commun
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Prendre leurs médicaments
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Faire les tâches ménagères
3. Conservez un registre des faits et des chiffres. Au fur et à mesure que leur mémoire s'estompe, les détails qui étaient autrefois "en tête" peuvent être perdus pour de bon. Notez-les avant qu'ils ne soient oubliés. Les informations pratiques sont essentielles, mais les choses sentimentales le sont tout autant.
4. Constituez un dossier médical complet. Connaissez-vous tous les problèmes de santé de votre proche ? Tous leurs problèmes de santé ? Les médicaments qu'il prend ? Les noms de tous leurs médecins (soins primaires et spécialistes) ? S'ils ont des allergies ? Les maladies, interventions chirurgicales, traitements et résultats d'examens antérieurs ?
Si ce n'est pas le cas, il est temps de constituer un gros dossier. Vous aurez besoin de l'autorisation de vos proches pour obtenir leur dossier médical, qui est protégé par les règles de confidentialité HIPAA. Et vous voudrez signer une procuration de soins de santé pour prendre légalement les décisions médicales à leur place lorsqu'ils ne seront plus capables.
Maintenant que tout est informatisé, vous voudrez créer un fichier sur votre ordinateur avec toutes ces informations. Il est bon de sauvegarder ce fichier sur une clé USB ou une clé à mémoire flash que vous pourrez emporter au cas où vous devriez vous rendre aux urgences.
5. Suivez leurs finances. Une liste de chiffres que vous devrez traquer comprend :
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Les numéros de compte
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Soldes bancaires
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Avoirs d'investissement
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Polices d'assurance et versements
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Total des actifs
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Dettes impayées
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Dépenses courantes
Vous devrez prévoir le coût des soins et payer les factures, régler les demandes de prestations, prendre des décisions d'investissement et préparer les déclarations de revenus. Ces questions peuvent être délicates, car la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer doit vous céder le contrôle et faire entièrement confiance à votre jugement. Et l'argent peut diviser les familles.
Votre proche peut signer une procuration durable, vous donnant le droit de faire des choix financiers en son nom. Vous pouvez également faire appel à un tiers de confiance : un expert-comptable, un banquier familial, un avocat spécialisé dans la planification successorale ou un planificateur financier. N'oubliez pas d'inscrire ces informations dans le dossier informatique et la clé USB. Les données doivent inclure les personnes qui ont une procuration, ainsi que toute directive préalable ou testament de vie.
6. Mettez en place un plan juridique. Trouvez la dernière version de leur testament et de leur plan de succession. Agissez rapidement s'il n'en a pas ou s'il doit être mis à jour. Ils peuvent également vouloir un testament de vie, un document juridique qui énonce leurs souhaits en matière de soins de fin de vie. Il est important de donner des instructions claires et de décider qui mettra de l'ordre dans ses affaires.
7. Remplissez un coffre-fort. Voici ce qu'il faut y mettre :
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Acte de naissance
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Chèques en blanc
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Titre de propriété de la voiture
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Actes de propriété (biens immobiliers, biens personnels, concession funéraire)
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Permis de conduire
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Arbres généalogiques ou dossiers de généalogie
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Cartes d'assurance maladie
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Polices et cartes d'assurance
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Documents juridiques
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Liste des comptes bancaires
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Liste des numéros de crédit, de débit et de guichet automatique.
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Liste du type et du modèle d'équipement médical
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Certificat de mariage
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Dossiers médicaux
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Carte d'assurance maladie
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Numéros de série du service militaire
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Carte de donneur d'organes
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Passeport
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Inventaire des biens personnels
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Carte de sécurité sociale
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Certificats d'actions
Mettre tous ces canards dans une rangée est une grande responsabilité, alors abordez-la un morceau à la fois. Et pendant que vous vous occupez de votre proche, n'oubliez pas de prendre soin de vous aussi.
Ce à quoi il faut s'attendre : Le premier stade
Vous êtes plus un partenaire de soins qu'un aidant. Votre parent, votre proche, votre conjoint ou votre partenaire peut encore s'habiller, prendre une douche et effectuer des tâches quotidiennes. Mais il peut avoir besoin d'aide pour ne pas manquer ses rendez-vous, se souvenir de certains mots et noms, et savoir quand prendre ses médicaments. Il peut donc être difficile de savoir quand ou comment lui donner un coup de main.
Profitez de cette période pour planifier et vous entraîner. Mettez-vous d'accord sur les testaments, l'argent et les souhaits en matière de soins de longue durée. Mettez l'accent sur l'indépendance. Par exemple, si votre proche a du mal à se souvenir d'un mot, demandez-lui si vous pouvez l'aider au lieu de lui donner la réponse tout de go. Travaillez en équipe.
Les personnes atteintes de démence peuvent passer des années au stade initial. Profitez de votre proche autant que possible, mais gardez aussi du temps pour vous.
Conseil pour prendre soin de soi : c'est le moment idéal pour vous informer sur la démence et vous constituer une communauté de médecins, de groupes de soutien en ligne ou en personne, de thérapeutes et d'amis qui comprennent ce que vous vivez. Si vous prévoyez d'être l'aidant principal, demandez à vos amis, voisins et parents de vous aider afin de ne pas vous sentir coincé.
Ce à quoi il faut s'attendre : La phase intermédiaire
La démence n'a pas de marqueurs clairs pour chaque stade. Mais plus les cellules nerveuses du cerveau sont endommagées, plus l'état de votre proche s'aggrave. Cela peut être émotionnellement difficile pour vous deux.
Pour votre proche, cela signifie une perte d'identité et d'indépendance. Se baigner est déroutant, tout comme s'habiller. Elle peut être physiquement capable de le faire, mais elle a peut-être oublié comment le faire.
Votre proche peut avoir du mal à se souvenir de quelque chose qui s'est passé récemment ou à suivre des conversations faciles. À ce stade, il est normal d'oublier de manger, de perdre la notion du temps et d'avoir des problèmes de sommeil. Ces changements peuvent rendre votre proche frustré, en colère ou déprimé.
C'est à ce moment-là que votre rôle passe de celui de partenaire de soins à celui d'aidant. Vous deviendrez le chauffeur, le cuisinier et, si votre proche commence à s'éloigner de la maison, le gardien. Vous répondrez sans cesse aux mêmes questions.
Essayez d'être patient avec la situation et avec vous-même. Obtenez de l'aide spécifique à votre situation, comme le " Caregiver Stress Check " de l'Alzheimer's Association, Alzheimer's Navigator, et des ateliers gratuits d'apprentissage en ligne sur tout, de la façon de communiquer à la planification juridique.
C'est également à vous de fournir une structure quotidienne. Vous devrez peut-être passer plus de temps avec votre proche et rééquilibrer votre propre vie. Cela peut nécessiter quelques essais et erreurs. Il faut faire des efforts pour concevoir un plan quotidien. Qu'est-ce que votre proche aime faire ? Qu'est-ce qu'il peut encore bien faire ? Se sent-il plus confus ou agressif en fin d'après-midi ou en soirée ? Prévoyez beaucoup de temps pour ce qui était auparavant des tâches rapides, comme la douche, l'habillage et les repas. Veillez à laisser de la place pour des moments de plaisir spontanés pour vous deux.
Conseil pour prendre soin de soi : réservez du temps pour prendre soin de vous au quotidien et faites une pause d'au moins 24 heures une fois par semaine ou par mois. Parfois, il suffit de prendre 5 minutes pour respirer et se rappeler toutes les choses que vous faites bien.
Ce à quoi il faut s'attendre : Le stade avancé
La durée de vie d'une personne après le diagnostic de la maladie d'Alzheimer dépend de beaucoup de choses, notamment de son âge et de son état de santé. En moyenne, elles vivent environ 4 à 8 ans. Mais d'autres peuvent vivre 2 décennies ou plus. Votre proche peut passer de quelques semaines à plusieurs années au stade final de la maladie. Cette phase peut être la plus difficile.
Votre proche aura probablement du mal à marcher. Elle peut avoir besoin d'un fauteuil roulant ou ne pas pouvoir sortir du lit. Il a aussi tendance à tomber souvent malade et à mettre du temps à se rétablir. Vous ou un assistant devrez peut-être soulever beaucoup de choses. Demandez des conseils à une infirmière ou à un kinésithérapeute.
Vous devrez également déplacer souvent votre proche pour favoriser sa circulation sanguine, le nettoyer, vérifier qu'il n'a pas de plaies, noter quand il fait caca et pipi, et changer les couches pour adultes et les bassins.
Votre proche aura besoin de beaucoup d'aide pour manger et avaler. Vous devrez peut-être passer à des aliments mous, le nourrir à la cuillère et veiller à ce qu'il boive suffisamment pour éviter la déshydratation.
À ce stade, il se peut que votre proche ne soit pas en mesure de parler ou d'exprimer ce dont il a besoin. Il est néanmoins important de rester en contact avec lui, dans la mesure du possible. Cela peut être aussi simple que de lui faire écouter sa musique préférée, de regarder des photos ou de s'asseoir tranquillement ensemble.
En gardant à l'esprit la qualité de vie, c'est le moment d'envisager des soins à temps plein, comme une maison de soins infirmiers ou un centre de soins palliatifs.
Conseil pour prendre soin de soi : Cette étape peut sembler écrasante et trop triste. Votre sens de l'humour peut être enfoui sous la culpabilité, la colère et le chagrin. Mais déterrez-le. Riez quand vous le pouvez. Et partagez ce rire avec votre proche. Un peu de joie fait du bien.
Conseils de soins quotidiens pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer
Les soins quotidiens deviendront plus difficiles au fur et à mesure que votre proche franchira les étapes. Voici quelques éléments qui pourraient rendre le maintien de ces soins un peu plus facile :
Instaurez une routine quotidienne et respectez-la. Par exemple, brossez les dents de votre proche après les repas. Ou prenez toujours un bain le matin ou le soir. Choisissez les moments les plus détendus de la journée pour ces tâches.
Respectez son intimité. Fermez les portes et les stores. Couvrez-les d'une serviette ou d'un peignoir.
Encouragez-les à prendre en charge autant que possible leurs propres soins. Cela leur donnera un sentiment d'indépendance et d'accomplissement.
Tenez compte de leurs capacités. Donnez-lui suffisamment de temps pour accomplir chaque tâche - par exemple, se brosser les cheveux ou les dents.
Encouragez-les et soutenez-les. Par exemple, dites-lui : "Tu t'es bien habillé aujourd'hui".
Dites-leur ce que vous faites avant de le faire - "Je vais te laver les cheveux maintenant".
S'il peut s'habiller seul, disposez ses vêtements dans l'ordre où il doit les mettre. Il est préférable de lui donner des vêtements faciles à enfiler, avec peu de boutons.
Encouragez-les à se nourrir eux-mêmes s'ils en sont capables. Servez-lui des aliments à manger avec les doigts, plus faciles à manipuler et à manger, comme des nuggets de poulet, des tranches d'orange ou des brocolis à la vapeur.
Si manger avec une assiette et une fourchette devient trop difficile pour lui, donnez-lui un bol et une cuillère. Vous pouvez également essayer des protège-assiettes ou des couverts avec des poignées.
Ne le forcez pas à manger. S'il n'est pas intéressé par la nourriture, essayez de savoir pourquoi. Traitez-le comme un adulte, pas comme un enfant.
Votre proche n'a peut-être pas besoin d'un bain complet tous les jours. Un bain à l'éponge peut suffire. Mais vous pouvez suivre ces conseils lorsqu'ils ont besoin d'un bain régulier.
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Vérifiez toujours la température de l'eau dans le bain ou la douche.
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Si vous leur donnez un bain dans la baignoire, pensez à utiliser une chaise de bain avec des mains courantes. Placez également des tapis en caoutchouc dans la baignoire pour qu'ils ne glissent pas.
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Gardez la salle de bain chaude et bien éclairée.
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Retirez ou fixez les plaids pour éviter les chutes.
Si votre proche est trop lourd pour que vous puissiez le déplacer facilement, ou s'il ne peut pas se déplacer lui-même, vous aurez peut-être besoin d'un équipement spécial. Demandez à votre médecin des conseils sur la façon de leur donner un bain en toute sécurité.
En ce qui concerne les soins capillaires, vous pouvez essayer de laver les cheveux de votre proche dans l'évier, ce qui peut être utile s'il préfère les bains aux douches. Vous pouvez également essayer d'utiliser un shampooing sec. Une visite au salon de coiffure ou chez le coiffeur peut être amusante si votre proche est capable de s'y rendre avec vous.
Utilisez un rasoir électrique pour vous raser afin de réduire le risque de coupures, surtout si votre proche prend des médicaments anticoagulants.
Brossez-lui les dents tous les jours. S'il porte des prothèses dentaires, nettoyez-les tous les jours. Assurez-vous que le dentier est bien ajusté et vérifiez que les gencives ne présentent pas de plaies ou de zones rouges.
S'il n'ouvre pas la bouche, ne brossez que l'extérieur de ses dents. Demandez à votre dentiste des conseils sur la façon de lui prodiguer de bons soins dentaires. S'il se brosse lui-même les dents, vous pouvez l'aider en mettant le dentifrice sur la brosse.
Installez des dispositifs de sécurité qui facilitent leurs déplacements. Il peut s'agir de barres d'appui et de sièges de toilettes surélevés.
Une commode de chevet ou un urinoir peuvent être utiles si la personne a du mal à se rendre aux toilettes, surtout la nuit.
Prévoyez des visites régulières aux toilettes pour éviter les accidents.
Prévenez le médecin si votre proche perd le contrôle de ses intestins ou de sa vessie. Des médicaments pourraient aider à résoudre ces problèmes.
Comment rendre votre maison sûre pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Quelques changements de base peuvent aider.
Mettez des détecteurs de fumée et des avertisseurs de monoxyde de carbone à chaque étage, et testez-les pour vous assurer qu'ils fonctionnent. Vous devrez peut-être changer les piles tous les deux mois.
Ne gardez pas d'appareils de chauffage d'appoint, de couvertures électriques ou d'autres sources d'incendie dans votre maison. Si vous devez les utiliser, suivez les consignes de sécurité et placez-les sur une surface solide, loin des tapis, rideaux, meubles ou papiers.
Cachez les prises électriques que vous n'utilisez pas et réglez tout problème de câblage. Gardez les lampes et les autres appareils près des prises pour éviter de trébucher sur les cordons. Vous pouvez également utiliser du ruban adhésif pour les fixer au sol.
Marquez les portes, fenêtres ou meubles en verre avec un autocollant ou un décalque à hauteur des yeux pour vous assurer que votre proche peut voir clairement les vitres.
Assurez-vous que votre maison est bien éclairée. Des veilleuses peuvent être utiles dans les chambres, les salles de bains, les couloirs et tous les endroits où votre proche peut avoir besoin de se rendre la nuit.
Faites attention aux surfaces glissantes ou inégales, comme les tapis, les carreaux ou les déchirures dans la moquette. Assurez-vous également que les allées ne sont pas encombrées.
Réglez votre chauffe-eau à 120 F ou moins. Vous éviterez ainsi les brûlures causées par l'eau bouillante du robinet.
Affichez les numéros de téléphone d'urgence et l'adresse de votre domicile à côté de tous les téléphones de votre maison. Ainsi, vous n'aurez pas à les chercher en cas de besoin.
Assurez-vous que les portes sont bien éclairées et libres de tout encombrement. Des détecteurs qui allument les lumières extérieures lorsque quelqu'un s'approche de la maison peuvent être une bonne idée.
Vérifiez que les serrures des portes fonctionnent bien et peuvent s'ouvrir facilement en cas d'urgence.
Assurez-vous que les escaliers ou les rampes sont en bon état. Veillez également à ce que la rampe soit bien fixée.
Pensez à installer un panneau "Pas de solliciteurs" sur la porte d'entrée. Cela permettra à votre proche d'avoir l'esprit tranquille.
Dans la cuisine :
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Mettez des loquets à l'épreuve des enfants sur les armoires et les tiroirs qui contiennent des objets fragiles, précieux ou dangereux.
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Mettez sous clé les produits d'entretien ménager, les allumettes, les couteaux, les ciseaux et autres dangers.
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Empêchez votre proche d'utiliser des appareils dangereux. Installez des boutons de sécurité sur la cuisinière. Débranchez votre broyeur d'ordures. Débarrassez-vous de tout ce qui ne fonctionne pas correctement.
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Retirez les faux fruits ou les décorations qui ressemblent à de la nourriture afin que votre proche ne les confonde pas avec quelque chose de comestible.
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Si vous gardez des médicaments dans la cuisine, rangez-les dans une armoire ou un tiroir verrouillé.
Dans la chambre à coucher :
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Assurez-vous que votre proche peut entrer et sortir du lit en toute sécurité. Envisagez de mettre des tapis sur le sol à côté du lit, tant qu'ils ne présentent pas de risque de trébuchement ou de glissement.
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Placez des lampes ou des interrupteurs près du lit, ou utilisez une veilleuse.
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Un système de surveillance, comme un babyphone, peut vous aider à entendre quand votre proche sort du lit ou a besoin d'aide.
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Faites un chemin dégagé vers la salle de bain.
Dans la salle de bain :
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Votre proche peut-il entrer et sortir en toute sécurité de la douche ou de la baignoire ? Si ce n'est pas le cas, installez des barres d'appui à l'intérieur et à l'extérieur. Les porte-serviettes ne sont pas assez solides pour être utilisés comme barres d'appui.
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Utilisez des bandes antidérapantes dans la baignoire ou la douche. Un tabouret de douche peut également être utile.
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Installez un cadre de sécurité, un siège surélevé ou une barre d'appui près des toilettes.
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Mettez les médicaments dans des armoires ou des tiroirs verrouillés. Jetez ceux qui sont périmés.
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Mettez sous clé les produits d'entretien de la salle de bain et les petits appareils électriques.
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Pensez à vous procurer un robinet unique qui mélange l'eau chaude et l'eau froide, au lieu de boutons séparés, pour éviter les brûlures.
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Remplacez les petits tapis de bain par un grand tapis qui couvre la majeure partie du sol. Mettez un dos adhésif dessus pour l'empêcher de glisser.
