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Guide des aidants sur la maladie d'Alzheimer

Guide à l'intention des aidants pour comprendre les symptômes et les stades de la maladie d'Alzheimer. Comprend des conseils pour éviter l'épuisement des aidants.

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Il est normal que les gens deviennent un peu oublieux en vieillissant. Alors comment distinguer un inoffensif " moment de senior " de la maladie d'Alzheimer ? Une personne sur huit âgée de 65 ans et plus est atteinte de cette forme dévastatrice de démence. Aux premiers stades, la maladie d'Alzheimer peut ne pas être évidente pour les amis et la famille. Mais il existe des signes avant-coureurs à surveiller.

Signes d'alerte : Mémoire et parole

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Au début de la maladie d'Alzheimer, la mémoire à long terme reste généralement intacte, tandis que la mémoire à court terme devient sommaire. Votre proche peut oublier des conversations que vous avez eues. Il peut répéter des questions auxquelles il a déjà répondu. La maladie perturbe également l'élocution, de sorte qu'il peut avoir du mal à se souvenir de mots courants.

Signes d'alerte : Comportement

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Outre les pertes de mémoire, la maladie d'Alzheimer peut entraîner une confusion et des changements de comportement. Votre proche peut se perdre dans des endroits familiers. Les sautes d'humeur et les erreurs de jugement sont également fréquentes, tout comme une mauvaise hygiène. Les personnes qui étaient autrefois élégantes peuvent commencer à porter des vêtements tachés et oublier de se laver les cheveux.

N'ignorez pas les signes

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Il est difficile d'affronter l'idée qu'un proche puisse être atteint de cette maladie, mais il vaut mieux consulter un médecin le plus tôt possible. D'abord, le diagnostic pourrait être autre chose. Les symptômes pourraient être causés par un problème très facile à traiter, comme un déséquilibre de la thyroïde. Et s'il s'agit de la maladie d'Alzheimer, les traitements sont plus efficaces lorsqu'ils sont utilisés au début de l'évolution de la maladie.

Comment la maladie est-elle diagnostiquée ?

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Il n'existe pas de test simple pour détecter la maladie d'Alzheimer, le médecin se fie donc à vous pour décrire les changements chez votre proche. Un test d'état mental, parfois appelé mini-cog, ou d'autres tests de dépistage peuvent mesurer ses capacités mentales et sa mémoire à court terme. Des examens neurologiques et des scanners cérébraux peuvent être utilisés pour exclure d'autres problèmes, comme un accident vasculaire cérébral ou une tumeur, et ils peuvent fournir d'autres informations sur leur cerveau.

Que se passe-t-il dans le cerveau ?

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La maladie d'Alzheimer entraîne la mort des cellules nerveuses et la perte de tissus dans tout le cerveau. Au fur et à mesure que la maladie s'aggrave, les tissus cérébraux rétrécissent et les zones qui contiennent du liquide céphalorachidien deviennent plus grandes. Les dommages nuisent à la mémoire, à la parole et à la compréhension.

Ce à quoi il faut s'attendre

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La maladie d'Alzheimer prend un chemin différent chez chaque personne. Parfois, les symptômes s'aggravent rapidement et entraînent une perte de mémoire sévère et une confusion en quelques années. Pour d'autres personnes, les changements sont progressifs. Il peut s'écouler 20 ans avant que la maladie ne suive son cours. La plupart des personnes vivent de 3 à 9 ans après le diagnostic.

Comment cela va-t-il changer la vie quotidienne ?

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La maladie d'Alzheimer affecte la concentration, de sorte que votre proche peut ne pas être en mesure d'effectuer des tâches ordinaires comme cuisiner ou payer les factures. Une étude suggère que les difficultés à équilibrer le chéquier sont souvent l'un des premiers signes de la maladie. Lorsque les symptômes s'aggravent, il se peut que la personne ne reconnaisse pas les personnes ou les lieux familiers. Ils peuvent se perdre facilement ou utiliser des ustensiles de manière inappropriée, comme se peigner les cheveux avec une fourchette. L'incontinence, les problèmes d'équilibre et la perte du langage sont courants aux stades avancés.

Mon proche doit-il arrêter de conduire ?

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Une mauvaise coordination, des pertes de mémoire et la confusion constituent une combinaison dangereuse au volant. Si vous pensez que votre proche devrait arrêter de conduire, dites-lui pourquoi. S'il ne vous écoute pas, demandez à son médecin d'intervenir. S'il insiste toujours pour conduire, contactez le Department of Motor Vehicles pour une évaluation. Ensuite, faites d'autres plans pour leurs besoins de transport.

L'exercice peut-il aider ?

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L'activité physique peut aider votre proche à conserver une certaine force musculaire et de la coordination. Elle pourrait également améliorer son humeur et l'aider à se sentir moins anxieux. Consultez son médecin pour savoir quels types d'exercices sont appropriés. Les activités répétitives, comme la marche, le jardinage ou même le pliage du linge, peuvent être les meilleures pour leur donner un sentiment de calme.

Comment se traite-t-il ?

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Il n'existe aucun remède contre la maladie d'Alzheimer ni aucun moyen de ralentir les lésions nerveuses qu'elle provoque dans le cerveau. Mais il existe des médicaments qui semblent aider à maintenir les capacités mentales et à ralentir les effets de la maladie. Si votre proche est traité à un stade précoce, il pourra peut-être rester indépendant et accomplir ses tâches quotidiennes plus longtemps.

Le rôle de l'aidant

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Si vous prenez soin d'une personne atteinte de cette maladie, vous porterez probablement plusieurs chapeaux : cuisinier, chauffeur et comptable, pour n'en citer que quelques-uns. Même si vous devez vous occuper de la planification des repas et des finances, encouragez votre proche à faire certaines choses pour lui-même. Il peut être utile d'étiqueter les armoires pour indiquer leur contenu et d'afficher des notes autocollantes pour rappeler les tâches quotidiennes. Veillez à acheter un pilulier hebdomadaire pour leurs médicaments.

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Les défis de la prise en charge

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Dans les premiers stades, les personnes atteintes d'Alzheimer comprennent souvent ce qui leur arrive. Elles peuvent avoir honte ou être anxieuses. Surveillez les signes de dépression, que le médecin peut traiter avec des médicaments. Plus tard, votre proche peut devenir paranoïaque ou agressif et peut même se retourner contre vous. N'oubliez pas que la maladie est responsable de ce changement. Informez rapidement le médecin de ce type de comportement.

Syndrome du coucher du soleil

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Les experts ne savent pas pourquoi, mais certaines personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont perturbées lorsque le soleil se couche. Cela a tendance à durer toute la soirée et parfois toute la nuit. Pour apaiser la tension, gardez la maison bien éclairée et fermez les rideaux avant le coucher du soleil. Essayez de distraire votre proche avec une activité ou une émission de télévision préférée. Passez-les au déca après le petit-déjeuner.

Lorsque votre proche ne vous connaît pas

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De nombreuses personnes atteintes d'Alzheim ont du mal à se souvenir des noms, même de ceux de leurs proches. Une solution temporaire consiste à afficher des photos de personnes qu'elles sont susceptibles de voir souvent ou de bien connaître, avec les noms imprimés en dessous. À terme, votre proche risque de ne plus reconnaître les visages et de réagir comme si les membres de sa famille étaient des étrangers. Cela peut être pénible, surtout pour l'aidant principal.

Signes d'alerte du stress des aidants

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Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut être physiquement et mentalement épuisant. Les signes de stress de l'aidant comprennent :

  • Colère, tristesse et sautes d'humeur.

  • Maux de tête ou douleurs dorsales

  • Difficultés de concentration

  • Troubles du sommeil

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Prenez soin de vous

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Pour éviter l'épuisement des aidants, veillez à prendre au moins quelques minutes pour faire quelque chose qui vous plaît chaque jour. Restez en contact avec vos amis et gardez vos passe-temps quand vous le pouvez. Trouvez un ami ou un parent qui sera votre personne de confiance. Vous pouvez également rejoindre un groupe de soutien aux aidants en ligne ou local par le biais de l'Alzheimers Association.

Documents essentiels

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Pendant que votre proche est encore capable de prendre des décisions importantes, parlez à un avocat de la rédaction de directives anticipées. Il s'agit de documents juridiques qui précisent ce qu'ils souhaitent en termes de traitements médicaux et de soins de fin de vie. Ils doivent désigner une personne qui prendra les décisions relatives aux soins de santé et gérera les finances en leur nom. Cela permettra d'éviter toute confusion plus tard, s'ils ne sont plus en mesure d'exprimer leurs souhaits.

Soins de santé à domicile

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De nombreuses personnes souhaitent rester chez elles le plus longtemps possible. Ce n'est pas facile s'ils ont des difficultés à s'habiller ou à utiliser la salle de bain par eux-mêmes. Une aide à domicile peut aider à l'hygiène personnelle et à d'autres tâches quotidiennes. Vous pouvez également vous renseigner auprès de votre agence locale pour les personnes âgées sur les services qui livrent des repas ou assurent le transport des personnes âgées.

Établissements d'aide à la vie autonome

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Il peut arriver un jour où votre proche ne peut plus être soigné à domicile. S'il n'a pas besoin de soins infirmiers 24 heures sur 24, un établissement d'aide à la vie autonome peut être un bon choix. Ils fournissent un logement, des repas et des activités, mais sont beaucoup moins coûteux que les maisons de soins infirmiers. Cherchez-en un qui dispose d'une unité de soins spéciaux pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, capable d'assurer une surveillance et des soins personnels 24 heures sur 24 pour répondre aux besoins des personnes atteintes de démence.

Les derniers stades

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Les personnes atteintes d'Alzheimer avancé peuvent perdre leur capacité à marcher, à parler ou à répondre aux autres. À terme, la maladie peut entraver des fonctions vitales, comme la capacité à avaler. C'est peut-être le moment de passer aux soins palliatifs, qui permettent de soulager la douleur et de réconforter les personnes atteintes de maladies en phase terminale.

Comment aider les enfants à comprendre

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Les enfants peuvent ressentir de la confusion, de la peur ou même du ressentiment lorsqu'un membre de la famille est atteint de la maladie d'Alzheimer. Faites savoir à l'enfant que ces sentiments sont normaux et répondez honnêtement à ses questions sur la maladie. Aidez-les à célébrer les souvenirs heureux de votre proche. Vous pourriez créer un album avec des photos de moments plus heureux.

Pouvez-vous le prévenir ?

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Pouvez-vous faire quelque chose pour réduire vos chances de contracter cette maladie ? La recherche dans ce domaine est en cours, mais le régime alimentaire et l'exercice physique semblent être importants. Des études montrent que les personnes qui suivent un régime méditerranéen riche en légumes, poissons et noix et qui pratiquent une activité physique importante sont les moins susceptibles de contracter la maladie d'Alzheimer.

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