Long COVID : plus d'indices, mais pas encore de moment "Aha".

Par Kathleen Doheny

12 novembre 2021 -- Fin avril 2020, environ 6 semaines après la déclaration de la pandémie, le kinésithérapeute David Putrino participait à une réunion hebdomadaire avec d'autres membres du personnel du Mount Sinai Health System à New York pour évaluer les progrès de leurs patients atteints du COVID-19.

L'un des membres du personnel clinique a mentionné qu'il était préoccupé par le cas d'un patient qui continuait à suivre le programme [COVID] et qui n'allait toujours pas bien, avec de la fatigue, un rythme cardiaque élevé et des problèmes de cognition", explique Putrino, PhD, directeur de l'innovation en matière de réadaptation pour le système de santé. "Puis, un tas d'autres cliniciens ont dit, lors du même appel, qu'ils avaient un patient exactement comme ça".

Une recherche dans le système de santé a révélé une tendance.

D'autres professionnels de la santé à travers le pays qui s'occupaient de patients atteints du COVID-19 voyaient des cas similaires. Bien que de nombreux patients ayant attrapé le virus se soient rétablis et aient repris leurs activités habituelles relativement rapidement, d'autres ont souffert de fatigue, d'essoufflement, de maux de tête et d'autres problèmes de santé pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Certains ne pouvaient pas travailler, s'occuper de leur famille ou même faire une course de routine. Cela se produisait aussi bien chez les patients qui avaient eu un cas grave que chez ceux qui avaient eu un cas léger.

Aujourd'hui, les experts estiment que de 10 à 30 % des survivants infectés peuvent être atteints de cette maladie, appelée COVID-19 à long terme. Elle est diagnostiquée lorsque des signes et des symptômes du COVID qui ne peuvent être expliqués par d'autres causes sont présents au moins 4 semaines après l'infection initiale.

On l'appelle également séquelles post-aiguës de l'infection par le SRAS-CoV-2 (PASC).

"Nous nous rapprochons potentiellement de 14 millions de personnes" atteintes de COVID-19 à long terme, déclare Steven Flanagan, MD, président de la médecine de réadaptation au NYU Langone Health à New York.

Certains experts préviennent qu'il s'agit de ''notre prochaine catastrophe de santé publique en devenir''."

En attendant l'instant Aha

Bien que certains traitements du COVID aigu se soient révélés dignes d'intérêt, comme la thérapie par anticorps monoclonaux, ''dans le cas du COVID long, nous n'avons encore eu aucun de ces moments ''aha''', déclare Kathleen Bell, MD, professeur et présidente de médecine physique et de réadaptation à l'UT Southwestern Medical Center à Dallas. Elle et d'autres experts s'accordent à dire qu'il y a encore plus de questions que de réponses sur le COVID-19 à long terme.

Même certains médecins ne prennent toujours pas au sérieux les plaintes des patients long-courriers. Denise Crean, 55 ans, ancienne enseignante spécialisée dans l'enseignement préscolaire à Farmingville, dans l'État de New York, a contracté le COVID-19 en avril 2021 - bien qu'elle ait été doublement vaccinée - et souffre toujours d'une fatigue si débilitante qu'elle doit se reposer après avoir monté un seul escalier chez elle.

Un médecin m'a dit : "J'ai des patients qui sont fatigués et qui vont quand même au travail", dit-elle.

Des progrès ont été réalisés. Au moins 44 cliniques post-COVID fonctionnent dans des hôpitaux et des systèmes de santé à travers le pays, offrant des soins de divers spécialistes aux patients atteints de cette maladie. La recherche s'accélère, et le COVID-19 long-courrier est désormais considéré comme un handicap dans le cadre de l'Americans With Disabilities Act.

Pas de profil pour les longs courriers

Les experts ne peuvent pas fournir un profil exact des grands voyageurs, si ce n'est des symptômes qui durent au-delà du temps normal de récupération.

"La grande majorité d'entre eux ne sont pas sortis de l'unité de soins intensifs", déclare Bell à propos des 650 patients traités jusqu'à présent à la clinique post-COVID-19 de l'Université du Texas Southwestern, appelée COVID Recover. Le niveau d'invalidité varie également.

"Il est probable que 10 % de tous ceux qui en sont atteints sont vraiment, vraiment en difficulté", dit-elle. "Nous ne savons pas pourquoi ils sont différents".

Caitlin Barber, de Saugerties, NY, une diététicienne diplômée de 28 ans et ancienne coureuse de semi-marathon, fait partie de cette catégorie de 10 %. Après son diagnostic en avril 2020, elle a dû se déplacer en fauteuil roulant.

"En septembre, je ne pouvais plus me tenir debout ni marcher toute seule, dit-elle. Son état s'est maintenant amélioré et elle est de retour au travail. "Mais je n'ai pas vraiment de vie en dehors du travail."

"Vous pouvez prédire qui est plus susceptible de tomber malade [avec COVID-19] au départ, mais en termes de rétablissement, il n'y a pas vraiment de prédicteurs", dit Bell.

Bien que les enfants puissent être affectés, " c'est encore extrêmement rare dans l'ensemble, comparé à la fréquence à laquelle il affecte les adultes ", déclare Thomas Gut, DO, directeur du Post-COVID Recovery Center et directeur adjoint de la médecine à l'hôpital universitaire de Staten Island à New York.

"Nous avons vu moins de deux douzaines de cas pédiatriques, contre environ 1 600 cas chez les adultes", précise M. Putrino. Quant à savoir pourquoi, "notre meilleure hypothèse est que les enfants ont tendance à avoir des cas de COVID beaucoup plus légers que les adultes, de sorte qu'il y a moins d'inflammation, de cicatrisation ou de phénomènes de coagulation", dit Gut.

"Nous voyons plus de femmes que d'hommes", déclare Lekshmi Santhosh, MD, fondateur et directeur médical de la longue clinique COVID OPTIMAL de l'Université de Californie à San Francisco, et professeur adjoint de médecine pulmonaire et de soins intensifs.

Plus de 400 patients ont été traités à la clinique, et une chose est claire, dit Santhosh : "Il n'y a pas une seule expérience de long COVID."

Enquêtes sur les symptômes

Dans certaines recherches, les voyageurs au long cours ont signalé plus de 200 symptômes. Mais d'autres enquêtes et les médecins qui traitent les patients ont déclaré que la liste des symptômes courants est généralement plus courte.

Dans une enquête menée auprès de 156 patients du Mount Sinai ayant répondu de 82 à 457 jours après leur infection par le COVID-19, la fatigue a été signalée par 82 % d'entre eux, le brouillard cérébral par 67 % et les maux de tête par 60 %. L'effort physique était le plus susceptible d'aggraver les symptômes, comme l'ont signalé 86 % d'entre eux. Le stress et la déshydratation aggravaient également les symptômes. Enfin, 63 % des personnes interrogées ont fait état d'une déficience cognitive au moins légère. Les personnes interrogées ont également fait état d'anxiété et de dépression.

Les résultats des tests ne correspondent pas toujours aux symptômes.

"Nous voyons tout le temps des patients qui se plaignent d'être essoufflés, mais en fait leurs poumons sont en bon état, leur imagerie par tomodensitométrie est bonne, et pourtant ils sont toujours essoufflés", explique le Dr Bell.

Une possibilité, dit-elle, est qu'"il pourrait y avoir des problèmes avec les muscles squelettiques de leurs parois thoraciques. Cela reste à prouver, comme la plupart des choses dans ce domaine". Une autre possibilité est que les symptômes persistants soient dus à une réaction auto-immune déclenchée par l'infection virale, dit Putrino.

Outre les symptômes physiques, la maladie provoque également "un véritable sentiment d'isolement", explique le docteur Grant Mitchell, directeur du département de psychiatrie du Mount Sinai Beth Israel à New York. Il supervise un groupe de soutien virtuel qui réunit généralement six à huit personnes.

"Le fait d'être dans le groupe et d'entendre des personnes présentant les mêmes symptômes fait penser aux gens qu'ils ne sont pas seuls et qu'il ne s'agit pas seulement d'un problème psychologique", explique-t-il.

Les participants peuvent échanger sur les façons dont ils ont parlé avec un membre de leur famille ou avec une personne qui ne croit pas qu'ils sont vraiment malades. Un résultat inquiétant, dit Mitchell, est que ''nous voyons un nombre significatif de patients qui déclarent avoir des pensées suicidaires'', ce qui, selon lui, justifie une étude sérieuse.

Patients en percée et long terme ?

Autre surprise : Certains patients entièrement vaccinés ont obtenu un COVID long-courrier. Crean, l'enseignante de maternelle, pensait avoir une mauvaise infection des sinus environ 3 semaines après avoir reçu sa deuxième dose de vaccin. "Les responsables de l'école lui ont dit d'aller se faire tester, dit-elle. Le résultat positif du test a été un choc.

Selon une étude récente, chez les personnes entièrement vaccinées, le risque de contracter un COVID long est "presque réduit de moitié" par rapport aux personnes non vaccinées. Les personnes vaccinées ont déclaré presque tous les symptômes moins souvent que les personnes infectées non vaccinées, et elles étaient plus susceptibles de ne présenter aucun symptôme.

Conseils de traitement

Dans le cadre de ses premières orientations sur les affections post-COVID, le CDC indique que l'absence de preuves issues de tests de laboratoire ou d'imagerie ne signifie pas que le COVID long n'est pas réel.

Le CDC suggère une approche spécifique aux symptômes, comme le traitement des maux de tête et autres symptômes débilitants.

Certains médecins disent avoir emprunté à l'approche thérapeutique du syndrome de fatigue chronique.

"Ce que nous avons appris de la littérature sur le SFC, c'est qu'il faut recommander une activité adaptée à une approche personnalisée et à ce que le patient est capable de tolérer", explique Sritha Rajupet, médecin, responsable des soins primaires de la clinique post-COVID de la Renaissance School of Medicine de l'Université Stony Brook à New York. Outre l'identification et le traitement des symptômes spécifiques, elle encourage les patients à se ménager.

L'amélioration du mode de vie, comme l'exercice physique et une alimentation équilibrée, peut également porter ses fruits, dit-elle. Cela peut être difficile à faire, reconnaît-elle, lorsque l'énergie est faible.

L'écoute des patients est cruciale, selon Mme Rajupet. "Beaucoup de ceux qui viennent à notre clinique post-COVID ont eu du mal à faire entendre leurs préoccupations."

Il est également important d'évaluer les nouveaux symptômes chez un patient long-courrier, dit Santhosh, de l'UCSF, qui a découvert des cas de cancer métastatique, de maladie intestinale inflammatoire et d'autres troubles alors que le patient ou le médecin avait supposé qu'il s'agissait d'un symptôme post-COVID.

Ça va probablement s'améliorer... Eventuellement

S'il y a une bonne nouvelle, c'est que ''c'est généralement un syndrome qui se résout de lui-même'', dit Gut. "Il se résout généralement en 3 à 6 mois, même si certains auront des symptômes persistants jusqu'à un an après, surtout dans les domaines neurologique et cognitif, l'insomnie et la fatigue et le brouillard cérébral."

Bell est d'accord : "La majorité des gens vont mieux, mais cela peut prendre beaucoup de temps."

Recevoir des soins dans un centre spécialisé peut accélérer le rétablissement.

"Actuellement, nos données soutiendraient l'idée qu'une fois que [les patients] reçoivent des soins qualifiés, nous pouvons aider à résoudre significativement les symptômes dans les 3 mois", dit Putrino.

En général, dit-il, "90 à 100 jours de réadaptation permettront aux patients d'atteindre un point où ils pourront gérer leur état de manière indépendante".

L'équipe comprend, selon les besoins, des pneumologues, des cardiologues, des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes, des néphrologues, des neurologues, des experts en santé comportementale et des travailleurs sociaux.

Efforts nationaux en cours

En septembre, les National Institutes of Health ont accordé près de 470 millions de dollars à l'initiative RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery) afin de découvrir pourquoi certains ont des symptômes prolongés ou en présentent de nouveaux après que l'infection initiale s'est atténuée.

Les chercheurs du Langone Health de l'université de New York ont reçu la bourse principale et distribuent des sous-bourses à plus de 100 chercheurs dans plus de 30 institutions.

La reconnaissance de la gravité du COVID à long terme est la première étape, déclare Flanagan, de NYU Langone Health.

Le long-courrier comme un handicap

Même si le COVID de longue durée est défini comme un handicap par l'Americans With Disabilities Act, percevoir des prestations n'est pas acquis.

"Les médecins peuvent donner aux patients une lettre disant que vous pensez qu'ils en sont atteints", dit Rajupet, "mais cela ne garantit pas qu'ils seront admissibles."

Dans sa clinique, où plus de 500 routiers ont été traités, seule une poignée d'entre eux a eu besoin d'une invalidité de longue durée. D'après son expérience, les patients disent qu'il est plus difficile d'obtenir des prestations d'invalidité que le remboursement de l'assurance.

Selon un porte-parole de l'administration de la sécurité sociale, pour avoir droit à un programme d'invalidité, "une personne doit avoir un problème médical qui a duré ou devrait durer au moins un an ou entraîner la mort."

Selon la Sécurité sociale, l'agence a reçu des demandes d'environ 16 000 patients COVID long-courriers depuis décembre qui ont fourni des preuves médicales de leur état. On ignore combien d'entre eux ont été approuvés.

De 2009 à 2018, l'agence a refusé 66 % des demandes d'assurance invalidité, en moyenne.

COVID longue distance : les problèmes de la vie réelle

S'adapter à une nouvelle normalité est crucial, disent ceux qui luttent encore contre le COVID de longue durée. Avant son diagnostic, Crean était debout 8 heures par jour avec ses élèves de maternelle.

"Je rentrais à la maison, je faisais la cuisine et le ménage, et je faisais une lessive", dit-elle. "Mon corps n'a tout simplement pas l'énergie nécessaire pour accomplir les choses que je dois faire".

Récemment, elle est allée au magasin pour acheter un article, et c'est tout ce qu'elle a pu faire. Après avoir perdu son emploi, Mme Crean et son mari ont opté pour le régime d'assurance de ce dernier, qui, selon elle, n'est pas aussi bon que le sien. Elle a dû interrompre ses séances de physiothérapie à cause des 75 $ qu'elle devait payer. Elle est sur une liste d'attente pour un cours de tai chi et sait que le mouvement l'aidera.

Un groupe de soutien post-COVID à Stony Brook Medicine, où elle reçoit des soins, a été sa bouée de sauvetage.

"C'est un don du ciel qui m'aide à croire que je suis saine d'esprit, dit-elle. Les personnes présentes comprennent.

Barber trouve également un soutien utile en cherchant un thérapeute et en s'informant auprès de Survivor Corps, un mouvement populaire qui milite pour la recherche et offre un soutien. Outre les batailles immédiates, Mme Barber a dû s'adapter au fait que le COVID à long terme faisait dérailler les projets de vie pour elle et son mari.

"Nous aimerions acheter une maison", dit-elle, mais ce n'est pas pour tout de suite, car les factures de thérapie s'accumulent.

L'image qu'elle avait d'elle-même, celle d'une demi-marathonienne en pleine forme, a également changé.

"Je peux à peine marcher un kilomètre maintenant", dit-elle.

Mais elle garde espoir.

"Le personnel médical du Mount Sinai m'a dit à plusieurs reprises qu'il pensait que je me rétablirais complètement. Ils ont dit que cela pourrait prendre 3 ans, mais cela m'inspire."

Un long-courrier récupéré regarde en arrière

Arianna Varas, 36 ans, de New York, se considère comme totalement rétablie du COVID long-courrier. Elle travaille à nouveau en tant qu'assistante de direction pour une société de logiciels. "La plupart des symptômes que j'avais il y a six ou huit mois se sont résorbés. Tout est à peu près revenu à la normale", dit-elle.

Mais le rétablissement a été éreintant. Avant son rétablissement, elle a passé du temps aux soins intensifs, a été sous ventilation mécanique pendant une semaine, a été dans une maison de retraite pendant un mois, puis a rejoint le programme de rétablissement post-COVID au Mount Sinai, où elle a reçu des soins pendant des mois.

Elle est maintenant complètement vaccinée mais s'inquiète de la possibilité de contracter à nouveau le COVID. "C'est une idée qui me trotte dans la tête", dit-elle.

Pour les autres personnes qui doivent faire face au COVID-19 sur de longues distances, Mme Varas donne le conseil suivant : "Vous devez être patient avec vous-même et avec votre équipe médicale. Si vous ne l'êtes pas, vous vous sentirez encore plus mal que ce que vous ressentez probablement."

Un système de soutien -- même s'il ne s'agit que d'une seule personne -- est crucial, dit-elle. "Parlez à quelqu'un à un moment donné de ce que vous ressentez".

Le plus important ? Concentrez-vous sur les aspects positifs et sur l'avenir. "Ça va s'améliorer", dit Mme Varas. "Je sais que ça fait cliché, mais avec le temps, vous recommencerez à vous sentir vous-même. Vous y arriverez."