Résoudre le problème de la santé maternelle aux États-Unis : Des signes d'espoir ?

Par Kathleen Doheny

14 décembre 2021 -- Aux États-Unis, près de 4 millions de femmes par an se préparent à accoucher, se réjouissant de la joie à venir. Mais pour certaines, le rêve devient tragique. Environ 700 femmes meurent chaque année pendant leur grossesse ou dans les semaines qui suivent l'accouchement. Et 60 000 autres souffrent de problèmes de santé liés à la grossesse ou à l'accouchement.

Les causes de décès varient beaucoup, notamment les hémorragies pendant la grossesse ou l'accouchement, les problèmes cardiaques et les problèmes de santé mentale comme la toxicomanie et le suicide après l'accouchement.

En 2019, le taux de décès maternels aux États-Unis était de 20,1 pour 100 000 femmes, selon les CDC, soit nettement plus que les 17,4 pour 100 000 enregistrés en 2018. Pour les femmes noires, le taux de décès maternel était plus du double de l'ensemble -- 44 pour 100 000 en 2019.

"Nous devons nous attaquer à notre horrible système de soins de santé maternels et nous devons également nous attaquer aux inégalités", déclare Laurie Zephyrin, MD, vice-présidente chargée de faire progresser l'équité en matière de santé pour le Commonwealth Fund, une fondation soutenant la recherche indépendante sur les questions de santé. "C'est une question qui nécessite une attention nationale depuis longtemps".

"Si l'on regarde globalement, notre taux de mortalité maternelle est plus de deux fois supérieur à celui de plus de 10 autres pays à revenu élevé", dit-elle.

Aussi décevant que soit le problème, des développements récents ont fait naître l'espoir qu'il est possible d'inverser le cours des choses. Parmi eux :

• U.S. News & World Report, connu depuis longtemps pour ses classements d'hôpitaux, a publié le 7 décembre son tout premier classement des "meilleurs hôpitaux pour la maternité", mettant en avant les établissements qui obtiennent de bons résultats sur les principaux indicateurs de qualité. Il prévoit de mettre à jour ce rapport chaque année.

• Lors de la toute première journée d'action de la Maison Blanche sur la santé maternelle, le 7 décembre, la vice-présidente Kamala Harris a lancé un appel à l'action pour réduire les décès maternels et les problèmes de santé liés à la grossesse, avec l'extension de la couverture post-partum par les programmes Medicaid, entre autres actions.

• Une nouvelle désignation hospitalière appelée ''Birthing Friendly'' sera établie par les Centers for Medicare and Medicaid Services. Ce label sera attribué aux établissements qui participent à un programme visant à améliorer les résultats maternels et qui utilisent des pratiques de sécurité pour les patients.

• Le plan Build Back Better proposé par le président Joe Biden comprend des dispositions relatives à la santé maternelle, dont 3 milliards de dollars de nouveaux fonds pour la santé maternelle. Cet argent visera à accroître et à diversifier la main-d'œuvre s'occupant des femmes enceintes, à mieux coordonner les soins et à intensifier la recherche sur la santé maternelle, entre autres projets.

• Les efforts en cours au Congrès visent à corriger les grandes disparités en matière de santé maternelle qui touchent les femmes noires. Quel que soit leur niveau de revenu ou d'éducation, les femmes noires courent un risque plus élevé de décès maternel et d'autres problèmes de santé que les femmes blanches. Selon le Commonwealth Fund, une femme noire ayant fait des études supérieures a un risque de décès maternel 60 % plus élevé qu'une femme blanche ou hispanique qui n'a pas terminé ses études secondaires.

Les meilleurs hôpitaux pour la maternité

Pour son classement, U.S. News and World Report a contacté les 2 700 hôpitaux américains qui offrent des services de maternité, explique Ben Harder, chef de l'analyse de la santé et rédacteur en chef de la publication.

Pour être reconnu, un hôpital devait soumettre des données de 2019 et répondre aux normes de la publication en matière de soins de maternité. La publication a reçu les réponses de seulement 571 hôpitaux, représentant environ 2 naissances sur 5 dans le pays.

Parmi ceux-ci, 237 ont été identifiés comme les meilleurs pour la maternité.

Pour expliquer pourquoi le taux de réponse n'a pas été plus élevé, Mme Harder cite la charge de travail liée à l'établissement des rapports et dit que c'est compréhensible. Certains hôpitaux n'avaient probablement pas le personnel disponible, notamment pendant la pandémie, pour recueillir les données nécessaires à l'évaluation par U.S. News and World Report.

Pour leurs autres évaluations, les classements sont basés sur les données de Medicare, "de sorte que les hôpitaux n'ont pas à lever le petit doigt". Il s'attend à ce que davantage d'hôpitaux répondent à leurs futures évaluations des soins de maternité.

Les évaluateurs se sont concentrés sur cinq mesures de la qualité, établissant un score sur la base du taux de césariennes chez les femmes qui accouchent pour la première fois, du taux d'accouchements électifs précoces, du taux de complications inattendues chez le nouveau-né, du taux d'allaitement et de l'option d'accouchement vaginal après césarienne (AVAC).

Un appel à l'action : Étendre la couverture

S'exprimant lors de la Journée d'action pour la santé maternelle organisée par la Maison Blanche, M. Harris a déclaré aux participants : "Le défi est urgent, il est important, et il nous faudra tous nous y atteler."

Être enceinte et donner naissance, a-t-elle dit, ne devrait pas comporter de si grands risques. Elle a insisté sur les inégalités systémiques dans la façon dont les femmes sont traitées et sur l'impact dramatique des décès maternels et des problèmes de santé sur l'économie.

"Une économie saine nécessite des mères et des bébés en bonne santé", a déclaré Mme Harris.

"Avant, pendant et après l'accouchement, les femmes de notre pays meurent à un taux plus élevé que dans n'importe quel autre pays développé du monde", a-t-elle ajouté, soulignant que les recherches montrent que les femmes noires, les Amérindiennes et les femmes des zones rurales sont plus susceptibles de souffrir.

Selon Mme Harris, l'une des principales stratégies de l'appel à l'action consiste à encourager les États à étendre la couverture post-partum aux femmes enceintes inscrites à Medicaid ou au Children's Health Insurance Program (CHIP), en la faisant passer des 60 jours actuels à une année complète. Ensemble, ces deux programmes couvrent plus de 42 % des naissances dans le pays, de sorte que l'extension de la couverture devrait avoir un impact important.

Les 60 jours de couverture ne sont pas suffisants, car de nombreux décès et complications surviennent plus de 60 jours après l'accouchement, a déclaré M. Harris. La logistique permettant aux États d'étendre la couverture a été établie par le plan de sauvetage américain et sera disponible d'ici avril 2022, a-t-elle précisé. Certains États ont déjà étendu la couverture du post-partum.

Selon les Centers for Medicare and Medicaid Services, si tous les États adoptaient une extension, comme le propose la loi Build Back Better, le nombre d'Américains bénéficiant d'une couverture pendant une année complète après l'accouchement doublerait environ, ce qui permettrait de couvrir environ 720 000 personnes chaque année.

Actions du Congrès

Le Congrès travaille également sur cette question. Le Black Maternal Health Momnibus Act of 2021, par exemple, propose plusieurs mesures, notamment l'amélioration de la nutrition maternelle, l'expansion du logement abordable et l'extension de la main-d'œuvre maternelle pour inclure plus de doulas et de sages-femmes.

"Et pour tant de femmes, notons que les doulas sont littéralement une bouée de sauvetage", a déclaré Harris lors de l'événement à la Maison Blanche.

Les doulas sont formées pour offrir aux femmes un soutien physique, émotionnel et informatif avant, pendant et après l'accouchement. Il n'existe pas de statistiques fiables sur leur nombre aux États-Unis, mais un rapport de March of Dimes estime qu'environ 9 000 d'entre elles ont été incluses dans une base de données d'enregistrement en 2018.

Expliquer et corriger les disparités

Personne ne peut expliquer avec certitude pourquoi les femmes noires, en particulier, ont un risque plus élevé de mourir de complications liées à la grossesse. L'iniquité systémique est une raison probable, a déclaré Harris, notant qu'il existe des différences dans la façon dont les gens sont traités en fonction de ce qu'ils sont.

Selon les experts, les préjugés inhérents et inconscients dans le traitement des femmes jouent un rôle. Une formation pourrait inverser ou réduire ces préjugés. Certaines femmes de couleur peuvent également avoir moins accès aux soins, tout comme les femmes de certaines régions rurales.

Selon M. Harris, plus de 20 entreprises et organisations à but non lucratif se sont engagées à investir plus de 20 millions de dollars dans les efforts de santé maternelle aux États-Unis et plus de 150 millions de dollars dans le monde. Parmi les programmes proposés : des moniteurs de soins à distance dans les zones rurales, de meilleurs modèles de soins pour la période post-partum et des programmes de formation améliorés pour les prestataires de soins de santé maternelle.

Quand les statistiques font mouche

Nombreux sont ceux qui œuvrent à l'amélioration de la santé maternelle qui ont eux-mêmes connu des problèmes ou dont des proches en ont connu.

Jill Arnold, fondatrice de la Maternal Safety Foundation à Bentonville, AR, a commencé à défendre les intérêts des consommateurs après avoir donné naissance à ses deux filles, aujourd'hui adolescentes. Lors de la première naissance, Arnold raconte qu'elle a subi des pressions intenses à la dernière minute pour subir une césarienne. Elle a tenu bon, a résisté et a accouché par voie vaginale d'un bébé en bonne santé.

Pour son deuxième accouchement, elle a choisi une maison de naissance agréée qui lui a permis d'avoir une doula et une sage-femme.

"Les soins que j'ai reçus ont été comme le jour et la nuit", dit-elle. "La pression écrasante pour consentir à une césarienne n'existait pas".

Elle se félicite des informations fournies par les nouveaux classements de U.S. News and World Report, ainsi que des désignations à venir de "Birthing Friendly".

"Ce n'est pas aux patients, aux individus, aux femmes enceintes qu'il incombe de faire des recherches", déclare Mme Arnold.

Au contraire, les femmes et leurs partenaires ont besoin d'informations à portée de main pour pouvoir décider en toute connaissance de cause de la manière d'accoucher et du lieu.

La représentante américaine Lauren Underwood (D-IL), qui a cofondé le Black Maternal Health Caucus en avril 2019, avec la représentante Alma Adams (D-NC), a écrit un blog touchant dans la revue Health Affairs pour expliquer sa passion dans l'amélioration de la santé maternelle.

Son ancienne camarade de classe, Shalon Irving, qui est devenue épidémiologiste au CDC, est décédée en février 2017 à l'âge de 36 ans, trois semaines seulement après avoir accouché, suite à des complications dues à une pression artérielle élevée.

Dans le blog, Underwood cite des statistiques et fournit des détails sur le Black Maternal Health Momnibus Act of 2021, puis termine le blog, publié en 2020, par une mise à jour sur l'état de la fille de Shalon, alors âgée de 3 ans, élevée par sa grand-mère. Alors que Soleil est "curieuse, joyeuse et brillante", la grand-mère a dit à Underwood qu'il lui est arrivé d'entrer dans une pièce et de trouver la petite fille serrant une photo encadrée de sa mère.

La question de l'enfant est compréhensible et déchirante : Elle veut savoir où est sa maman.

"La question de Soleil est ma motivation", écrit Underwood. "Pour honorer Shalon, et toutes les femmes comme elle que nous avons perdues, prenons les mesures sérieuses et urgentes qui s'imposent pour sauver nos mamans."