La mort et la mort doivent être repensées en profondeur : Commission

Par Peter Russell

1 février 2022 -- Des experts ont appelé à une réévaluation fondamentale de la mort dans un monde où les attitudes du public à l'égard de la mort et du deuil, et l'accès aux soins de fin de vie sont devenus "déséquilibrés".

Selon la Commission Lancet sur la valeur de la mort, bien que de nombreuses personnes soient confrontées à une mort surmédicalisée, d'autres sont plus susceptibles de ne pas être traitées, de mourir de maladies évitables et de ne pas avoir accès à un soulagement de base de la douleur.

Elle fait valoir que : "Les soins de santé sont désormais le contexte dans lequel beaucoup rencontrent la mort, et comme les familles et les communautés ont été poussées en marge, leur familiarité et leur confiance dans l'accompagnement de la mort, de l'agonie et du décès sont réduites.

confiance dans l'accompagnement de la mort, du décès et du deuil ont diminué."

En conséquence : "Les traitements futiles ou potentiellement inappropriés peuvent se poursuivre dans les dernières heures de la vie", les rôles des familles et des communautés étant "remplacés par des professionnels et des protocoles".

La pandémie de COVID nous a exposés à " la mort médicalisée ultime ".

La pandémie de COVID-19 a focalisé l'attention du public sur la mort, avec des reportages quotidiens sur des personnes mourant sous respirateur, " soignées par un personnel masqué et en blouse, et ne pouvant communiquer avec leur famille qu'à travers des écrans, dans ce qui était " la mort médicalisée ultime ".

Libby Sallnow, MD, consultante en médecine palliative et co-présidente de la commission, a déclaré : "La façon dont les gens meurent a radicalement changé au cours des 60 dernières années, passant d'un événement familial avec un soutien médical occasionnel, à un événement médical avec un soutien familial limité." Au Royaume-Uni, seule une personne sur cinq nécessitant des soins de fin de vie est à domicile, tandis qu'environ la moitié est hospitalisée.

Pourtant, même dans les pays à revenu élevé, de nombreuses personnes sont mortes à domicile avec un soutien minimal, et des centaines de milliers de personnes dans les pays plus pauvres sont mortes sans aucun soin de la part des professionnels de la santé, indique le rapport.

Le prix à payer pour vivre plus longtemps : Plus de maladies chroniques

L'espérance de vie mondiale a augmenté régulièrement, passant de 66,8 ans en 2000 à 73,4 ans en 2019. Mais l'augmentation de la longévité a conduit un plus grand nombre de personnes à vivre ces années supplémentaires en mauvaise santé, les années vécues avec un handicap passant de 8,6 ans en 2000 à 10 ans en 2019.

Avant 1950, les décès étaient principalement dus à une maladie ou une blessure aiguë, avec une faible implication des médecins ou de la technologie, mais aujourd'hui, la plupart des décès sont dus à des maladies chroniques, avec un niveau élevé d'implication des médecins et de la technologie.

Les progrès de la médecine ont renforcé l'idée que la mort peut être vaincue, ou du moins repoussée presque indéfiniment.

"Les personnes mourantes sont emmenées à l'hôpital ou dans un hospice et, alors qu'il y a deux générations, la plupart des enfants auraient vu un cadavre, certains peuvent aujourd'hui atteindre la quarantaine ou la cinquantaine sans jamais avoir vu un mort", indique le rapport. "Le langage, les connaissances et la confiance nécessaires pour soutenir et gérer la mort se perdent, ce qui alimente encore davantage la dépendance aux services de soins de santé."

Elle met en évidence une "incohérence frappante avec la médicalisation progressive de la mort et du décès" qui "n'a pas conduit à une augmentation parallèle du soulagement de symptômes tels que la douleur

par des méthodes peu coûteuses et fondées sur des données probantes, ni à un accès universel aux services de soins palliatifs en fin de vie".

L'Organisation mondiale de la santé a estimé qu'à l'échelle mondiale, seuls 14 % des personnes dans le besoin peuvent accéder à ces soins.

Repenser la mort et le mourir

M. Sallnow, qui est maître de conférence clinique honoraire au St Christopher's Hospice et à l'University College London, poursuit : "Il faut repenser fondamentalement la manière dont nous prenons soin des mourants, nos attentes à l'égard de la mort et les changements nécessaires dans la société pour rééquilibrer notre relation avec la mort."

Pour réaliser ces changements, la Commission formule des recommandations clés à l'intention des décideurs politiques, des systèmes de santé et de soins sociaux, de la société civile et des communautés. Il s'agit notamment de :

• L'éducation sur la mort, le décès et les soins de fin de vie doit être essentielle pour les personnes en fin de vie, leurs familles et les professionnels de la santé et des soins sociaux.

• L'amélioration de l'accès au soulagement de la douleur en fin de vie doit être une priorité mondiale, et la prise en charge de la souffrance doit figurer aux côtés de la prolongation de la vie en tant que priorité en matière de recherche et de soins de santé.

• Les conversations et les histoires sur la mort, le décès et le deuil au quotidien doivent être encouragées

• Les réseaux de soins doivent diriger le soutien aux personnes qui meurent, s'occupent d'elles et font leur deuil

• Les patients et leurs familles doivent recevoir des informations claires sur les incertitudes ainsi que sur les avantages, les risques et les inconvénients potentiels des interventions dans les maladies potentiellement mortelles, afin de pouvoir prendre des décisions plus éclairées

• Les gouvernements devraient créer et promouvoir des politiques de soutien aux aidants informels et des congés payés pour compassion ou deuil dans tous les pays.

Mpho Tutu van Furth, un prêtre des Pays-Bas et coauteur du rapport, a commenté : "Nous allons tous mourir. La mort n'est pas seulement ou, même, toujours un événement médical. La mort est toujours un événement social, physique, psychologique et spirituel, et lorsque nous la comprenons comme telle, nous valorisons plus justement chaque participant au drame."

L'auteur et prospectiviste Ian Morrison, qui se décrivait comme écossais C canadien C californien, a dit un jour : "Les Écossais voient la mort comme imminente. Les Canadiens voient la mort comme inévitable. Et les Californiens voient la mort comme facultative".

Les auteurs de la Commission Lancet disent que, dans l'état actuel des choses : "Le monde évolue davantage dans le sens de la Californie que dans celui de l'Écosse".

Ils écrivent : "Nous concluons avec notre affirmation centrale : la mort et le décès doivent être reconnus comme non seulement normaux, mais précieux. La prise en charge des mourants et des personnes en deuil doit être rééquilibrée, et nous appelons les personnes de toute la société à relever ce défi."

Le rapport de la Commission a été dirigé par Portsmouth Hospitals, University NHS Trust, Georgetown University, Washington, D.C., et King's College London.