On vous a diagnostiqué un cancer. Que faire maintenant ?

Diagnostic : Cancer

Écrit par Alison Palkhivala D'après les Archives du médecin

28 mai 2001 -- Les trois mots les plus effrayants de la langue anglaise : "Vous avez un cancer".

Carolina Hinestrosa, de Washington, a entendu ces mots pour la première fois en 1994, lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer du sein à l'âge de 35 ans.

"Je faisais partie de ces personnes qui n'ont aucun facteur de risque connu -- si ce n'est que ma première grossesse a eu lieu après l'âge de 30 ans", dit-elle, "donc je n'étais vraiment pas préparée à un diagnostic de cancer du sein. Peu de temps après que j'ai été diagnostiquée, ma sœur [plus jeune] l'a été aussi -- donc maintenant nous savons que c'est un problème familial."

Après avoir subi une chirurgie de conservation du sein et une radiothérapie, suivies de cinq ans de traitement avec un médicament appelé tamoxifène pour parer à une récidive, Hinestrosa a été diagnostiquée à nouveau l'année dernière avec une deuxième tumeur primaire du sein.

Virgil H. Simons, de Secaucus (New Jersey), a appris qu'il avait un cancer de la prostate il y a sept ans, à l'âge de 48 ans. La tumeur a été découverte lorsqu'il a suivi le conseil d'un ami de faire un test de la prostate, car il avait un facteur de risque connu pour la maladie -- être un homme noir -- et un autre risque présumé, être un vétéran de la guerre du Vietnam, où il aurait pu être exposé à l'agent orange cancérigène.

"J'ai en quelque sorte écarté [la suggestion de mon ami] parce que je n'avais aucun symptôme, aucun problème, et je pensais que j'étais trop jeune, mais je passais quand même un examen médical régulier", raconte Simons, au médecin. "J'ai donc fait un test PSA et voilà que j'avais un cancer de la prostate".

Lors d'un test PSA, votre médecin examine les niveaux sanguins d'une substance produite par la prostate. Des doses anormalement élevées signifient qu'une croissance possiblement cancéreuse pourrait avoir lieu dans la prostate.

Hinestrosa et Simons ont trois choses en commun : ils pensaient tous deux être trop jeunes pour être atteints de ces cancers courants, ils ont tous deux été terrassés par leur diagnostic, et ils ont tous deux choisi de vaincre le cancer, et non de le laisser les vaincre. Cet article présente les conseils qu'elles et d'autres spécialistes du cancer ont compilés sur la manière de faire face à un diagnostic de cancer pour vous-même ou pour un être cher. Ces informations et d'autres ont été présentées plus tôt cette année à la Nouvelle-Orléans lors d'un forum organisé par l'American Association for Cancer Research (AACR).

Comprendre la maladie

Selon l'Institut national du cancer, environ 8,4 millions d'Américains vivant aujourd'hui ont un cancer. Il s'agit de la deuxième cause de décès aux États-Unis, derrière les maladies cardiaques. Un décès sur quatre aux États-Unis est dû au cancer.

Donald S. Coffey, MD, professeur d'oncologie, de pathologie, d'urologie et de pharmacologie à la faculté de médecine de l'université Johns Hopkins à Baltimore, a fait une présentation "Cancer 101" lors du forum public de l'AACR. Le cancer, a-t-il expliqué, est un déséquilibre entre la croissance et la mort des cellules, de sorte qu'un grand nombre de cellules s'accumulent au même endroit.

Si elles s'accumulent en une boule, elles forment ce que l'on appelle une tumeur bénigne, qui peut être coupée du corps. Si elles s'accumulent en une forme irrégulière, comme votre main, elles forment une tumeur maligne ou cancéreuse, et toutes les cellules ne peuvent pas toujours être découpées. Dans ce cas, une chirurgie, une chimiothérapie, une radiothérapie et/ou d'autres thérapies peuvent être nécessaires.

Lorsque le cancer se propage, on parle de métastases. Quelques cellules d'une tumeur se détachent et se déplacent dans la circulation sanguine vers un autre endroit du corps, où elles s'installent et commencent à faire croître une autre tumeur. Les tumeurs qui commencent dans une partie du corps se métastasent presque toujours selon un schéma spécifique. Par exemple, les cellules du cancer du sein, métastasent d'abord vers les ganglions lymphatiques et les cellules du cancer de la prostate métastasent d'abord vers le foie.

Attendez-vous à des peurs et des émotions puissantes

Selon Carolina Hinestrosa, elle a été tellement effrayée par son diagnostic initial qu'elle a laissé sa décision de traitement être influencée par ce qu'elle voulait entendre.

"Vous êtes tellement confus, mal informé et effrayé", dit-elle. "Pour moi, tout ce qui n'était pas ce que je voulais entendre m'effrayait trop. Je ne voulais pas de chimiothérapie parce que j'avais trop peur de cela. Je me rangeais du côté de celui qui disait que je n'en avais pas besoin, par [peur et] ignorance."

Virgil Simons raconte que ses sentiments à l'égard de ses diagnostics l'ont entraîné dans un tourbillon d'émotions. Il a commencé par se demander "Pourquoi moi ?" et être rempli d'apitoiement sur lui-même. Il est rapidement passé à la dépression et a pensé à liquider ses biens et à déménager sur une île tropicale. La troisième étape, il la qualifie de "mode survie".

"Vous faites vraiment abstraction de tout et de tous ceux qui vous entourent et vous vous concentrez uniquement sur vous-même", dit-il. "Vous vous dites : "Je suis en train de me battre, et je dois m'en sortir".

" Vous avez tendance à être un peu dur avec vos proches et les gens qui vous entourent parce que vous ne pouvez vraiment pas les voir comme faisant partie de votre vie à ce moment-là. Il faut un certain temps pour surmonter cela, mais quand vous y arrivez, vous pouvez recommencer à vous concentrer sur votre vie au lieu d'essayer de survivre."

Toute personne qui s'occupe d'un proche atteint de cancer doit s'attendre à ce que les premiers mois suivant le diagnostic soient extrêmement difficiles sur le plan émotionnel. Ne prenez pas à cœur le fait que votre proche se comporte de manière erratique ou vous repousse. Continuez à lui apporter votre soutien et à vous rendre disponible pour l'aider. Aidez votre proche à surmonter sa peur pour prendre une décision éclairée sur le traitement.

Choisissez d'avoir une attitude positive

Hinestrosa a lutté contre sa peur et a choisi de voir son cancer comme une bataille qu'elle compte bien gagner. Face à son deuxième diagnostic, elle n'a plus peur.

"Cette fois, autour, je pense que je vais regarder les informations", dit-elle. "Si le médecin dit que je n'ai pas besoin de chimiothérapie, j'irai quand même dans ce sens, mais je serai plus prudente dans ma décision."

Simons est sorti de ses montagnes russes d'émotions avec la ferme décision de mener la bataille contre le cancer et de gagner -- ainsi que d'apprécier davantage la vie.

"Vous avez le choix de devenir très amer ou de vraiment devenir très concentré et très engagé", dit-il. "Cela m'a fait apprécier chaque jour beaucoup plus. L'une des choses les plus tangibles est que j'ai arrêté de porter une montre. Lorsque vous portez une montre, vous regardez l'heure qu'il est pour savoir où vous devez être. Vous pensez à quelque chose dans le futur plutôt qu'à quelque chose dans le présent. La maladie m'a appris qu'il faut vraiment penser au moment présent et vivre pleinement chaque instant."

Informez-vous - demandez de l'aide si vous en avez besoin

Selon Hinestrosa, un diagnostic de cancer est une expérience qui change la vie, et qui exige que vous deveniez un expert très rapidement.

"J'encouragerais les gens, une fois qu'ils ont été diagnostiqués, à essayer de s'informer autant que possible et à s'engager avec leur médecin sur les décisions relatives à leur traitement", dit-elle. "Si vous ne pouvez pas gérer cela, trouvez quelqu'un en qui vous pouvez avoir confiance pour vous aider à prendre les meilleures décisions."

Après s'être informée des options qui s'offraient à elle, Mme Hinestrosa a subi une lumpectomie, suivie d'une chimiothérapie et d'une radiothérapie, après le diagnostic de son deuxième cancer. Elle a terminé son deuxième cycle de traitement en novembre 2000 et envisage maintenant d'autres thérapies.

Simons a exploré ses options et a décidé de subir une ablation chirurgicale de la prostate. Sept ans plus tard, il n'a toujours pas de cancer.

" Il faut être très proactif ", déclare Simons. "Ce n'est pas une maladie où l'on peut simplement dire au médecin : 'réparez-moi'. Il y a trop d'options, de stades de la maladie et de modalités au sein de la maladie. ... Vous devez vraiment engager un dialogue - pas seulement avec le premier médecin que vous consultez, mais avec beaucoup d'autres. Obtenez les avis qui vous aideront à prendre une décision éclairée en fonction de votre mode de vie et de ce que vous voulez atteindre."

Les aidants doivent être prêts à aider un proche atteint de cancer à s'orienter dans le système de santé et à veiller à ce que ses besoins soient satisfaits, qu'il s'agisse d'obtenir les informations nécessaires ou de s'assurer que quelqu'un est autorisé à rester avec lui pendant les séjours de nuit à l'hôpital.

Se méfier des sources d'information et des préjugés

Toute information sur le cancer que vous utilisez pour faire des choix de traitement doit provenir d'institutions crédibles, dit Mme Hinestrosa, comme des universités respectées ou des organisations comme le National Cancer Institute ou l'American Cancer Society. Elle recommande également de demander des preuves pour étayer tout ce qu'on vous dit, même si cette information vous est communiquée par votre médecin.

Selon Simons, les médecins sont des créatures d'expérience. Cela signifie qu'un chirurgien est plus susceptible de considérer la chirurgie comme la meilleure option pour votre cancer, tandis qu'un radiologue est plus susceptible de penser que les radiations seront utiles. Tenez compte de ces préjugés lorsque vous prenez des décisions sur le traitement et obtenez l'avis de plusieurs experts.

"Si vous avez un médecin qui n'est pas disposé à établir un dialogue, dit Mme Simons, trouvez-en un autre."

Envisagez un essai clinique

Les essais cliniques sont les études menées pour déterminer si les nouvelles thérapies contre le cancer sont meilleures que les anciennes. En participant à un essai clinique, non seulement vous aidez la science à progresser en termes de traitement du cancer, mais vous vous assurez également de recevoir la thérapie la plus récente qui soit.

À l'heure actuelle, seuls 3 % des patients atteints de cancer font l'objet d'essais cliniques, indique Anna D. Barker, PhD, présidente et PDG de Bio-Nova Inc. ainsi que membre du conseil d'administration de l'AACR, et ce chiffre doit être augmenté si l'on veut que la recherche progresse.

Si vous souhaitez participer à un essai clinique, demandez à votre médecin. Il existe un site Internet appelé Emergingmed qui peut vous aider à trouver un essai qui vous convient ; vous pouvez le trouver à l'adresse www.emergingmed.com.

Obtenir de l'aide

Votre première réaction peut être de vous retirer après un diagnostic de cancer, mais Mme Hinestrosa vous recommande de tendre la main et de rechercher un soutien émotionnel.

"Il est très important que vous vous occupiez non seulement de l'aspect physique de votre maladie, mais aussi du mental", dit-elle. "Si vous êtes responsabilisé et que vous prenez soin de la personne dans son ensemble, vous pouvez prendre de meilleures décisions et mieux vous adapter aux conséquences de ces décisions."

Mme Simons affirme que le soutien émotionnel est essentiel et que les membres de la famille devraient s'impliquer dans votre traitement du cancer en parlant aux médecins et en participant à la prise de décision.

Si vous souhaitez bénéficier du soutien d'autres survivants du cancer, contactez votre section locale de l'American Cancer Society ou consultez son site Internet à l'adresse www.cancer.org. Les hôpitaux et les centres communautaires locaux gèrent également des groupes de soutien pour divers types de cancer. De plus en plus de groupes communautaires de base apparaissent dans le but de fournir aux personnes atteintes de cancer des informations et un soutien.

Participez

" Ce qui a fonctionné pour moi, c'est de rester impliqué ", déclare Hinestrosa. " Je considère que c'est un devoir envers ma famille et d'autres personnes qui vont moins bien que moi - ou qui peuvent tomber malades du cancer du sein ou de tout autre cancer - de travailler pour eux et d'apporter un sentiment d'urgence sur ce qui se passe, sur le fait qu'il y a beaucoup de vies perdues à cause du cancer qui ne devraient pas l'être. "

Hinestrosa a lancé et est maintenant directeur exécutif d'un groupe à but non lucratif appelé Nueva Vida, qui couvre Washington et ses environs. Il propose aux Latinas des groupes de soutien, des conseils par les pairs, des programmes de sensibilisation et un dépistage du cancer du sein. Le groupe développe également un centre de ressources. Mme Hinestrosa travaille directement avec sa communauté et mène également des actions de sensibilisation au niveau national, en rappelant aux chercheurs et aux décideurs politiques qu'il est temps de lutter contre le cancer du sein et d'autres cancers avec tout ce que nous avons. Vous pouvez joindre Nueva Vida au (202) 223-9100.

Hinestrosa recommande aux survivants du cancer de s'impliquer à un niveau qui leur convient. Selon elle, l'action communautaire permet de réaliser que l'on peut avoir son mot à dire dans les décisions prises en matière de recherche sur le cancer.

Simons estime également qu'aider d'autres survivants du cancer est une façon de montrer sa reconnaissance pour avoir surmonté sa maladie. Les expériences qu'il a vécues en essayant d'obtenir des informations sur le cancer de la prostate lui ont ouvert les yeux sur le besoin d'informations faciles d'accès et fiables sur le cancer pour le grand public. Pour tenter de répondre à ce besoin des patients atteints du cancer de la prostate, M. Simons a écrit le livre The Online Guide to Fighting Prostate Cancer, qui est maintenant disponible dans sa troisième édition et qui est en cours de révision pour une quatrième édition qui sortira l'année prochaine. Il a également fondé l'association à but non lucratif Prostate Net, un guide en ligne sur le cancer de la prostate disponible sur www.prostate-online.com.

Simons participe à la recherche sur le cancer au ministère de la Défense ainsi qu'à l'American Cancer Society. Il a écrit, donné des conférences et participé à des talk-shows télévisés pour sensibiliser au risque de cancer et à la nécessité d'agir.

Never, Ever Give Up Hope

La bonne nouvelle concernant le cancer est que 50 % ou plus des personnes qui en sont atteintes aujourd'hui peuvent espérer vivre cinq ans ou plus, et beaucoup sont guéries.

Les experts s'accordent à dire que les prochaines années seront marquées par des avancées remarquables dans la thérapie du cancer, sous la forme de traitements génétiques qui ciblent les cellules cancéreuses mais pas les cellules normales, de nouveaux vaccins, de nouvelles combinaisons de thérapies et de nouveaux médicaments qui peuvent être ajoutés aux médicaments de chimiothérapie pour aider à réduire les effets secondaires.

"Tout le monde a supposé pendant tant d'années que [le cancer est] une condamnation à mort, mais rien n'est plus éloigné de la vérité aujourd'hui", déclare Mme Barker. "Il y a cinq mots plus grands que "vous avez un cancer", qui sont "ensemble, nous pouvons guérir le cancer"."

Alison Palkhivala est une rédactrice médicale indépendante travaillant à Montréal, au Canada. Elle écrit sur la médecine et les soins de santé depuis 1994.