Une affaire en Floride met en lumière la nécessité de directives anticipées

Testaments de vie

Écrit par Jeff Levine Des archives du docteur

24 avril 2001 (Washington) - L'intense bataille juridique concernant les soins prodigués à une femme de Floride de 37 ans plongée dans le coma depuis 11 ans pourrait avoir pris fin lundi, la Cour suprême des États-Unis ayant refusé d'intervenir dans l'affaire.

Michael Schiavo soutient que la sonde d'alimentation qui soutient sa femme, Terri, devrait être retirée et qu'elle devrait être autorisée à mourir. Cependant, ses parents, Bob et Mary Schindler, affirment que Terri leur répond et qu'elle pourrait se rétablir.

Son rétablissement pourrait prendre des décennies -- s'il a lieu. Mais les Schindler disent que c'est préférable au retrait de son système de maintien en vie et au fait de laisser Terri mourir de faim. Elle est dans le coma depuis qu'elle a eu une crise cardiaque en 1990.

Michael prétend que Terri ne voulait pas être maintenue en vie par des moyens héroïques, mais elle n'a pas préparé de document appelé testament de vie ou directive préalable qui aurait indiqué aux responsables médicaux et juridiques comment procéder dans une situation comme celle-ci. Le fonds fiduciaire médical de Terri, d'un montant de 700 000 dollars, dont Michael devrait hériter, complique encore l'affaire.

Michael Williams, MD, neurologue et coprésident du comité d'éthique de l'hôpital Johns Hopkins, travaille dur pour éviter ce genre de conflit tragique.

"Je m'attends toujours à ce qu'il faille plus d'une conversation, et la principale raison en est que, lorsque je me présente et que je dois annoncer une mauvaise nouvelle à la famille, il y aura naturellement une réaction émotionnelle à cela. ... Je ne considère pas cela comme une entrave à mon travail. En fait, je considère que c'est une partie nécessaire", dit Williams. Jusqu'à présent, il n'a jamais eu d'affaire portée devant les tribunaux, bien que certaines aient été portées devant le comité d'éthique de l'hôpital.

En fait, une loi fédérale promulguée en 1990 oblige les hôpitaux à fournir aux patients des informations générales sur la manière dont ils souhaitent gérer les questions de soins de fin de vie. En outre, chaque État a établi des normes sur la façon dont ces documents doivent être préparés.

" Je ne considère pas la directive anticipée comme un document inscrit dans la pierre. Je la considère comme une invitation à une conversation. C'est un point de départ. ... Je pense que parler [des souhaits d'un patient] est probablement la chose la plus importante. En particulier, en parler avec les médecins", déclare M. Williams, qui travaille dans l'unité de soins intensifs neurologiques. Il affirme que ces discussions sur la vie et la mort reviennent pratiquement tous les jours.

Cependant, Bob Arnold, MD, un interniste spécialisé dans l'éthique des relations entre médecins et patients à l'Université de Pittsburgh, affirme que les médecins eux-mêmes sont parfois réticents à aborder ces questions. "Je pense que la raison pour laquelle ils sont mal à l'aise est qu'ils craignent que s'ils soulèvent la question, les patients perdent espoir, ou qu'ils ne pensent pas que le médecin fait tout ce qu'il peut pour améliorer leur état", dit-il.

Sans surprise, on estime que seuls 10 à 20 % des patients entrent effectivement à l'hôpital avec des instructions spécifiques rédigées pour le pire des scénarios.

" J'ai constaté que les gens, une fois qu'ils en ont parlé, ont trouvé cela assez libérateur, parce que... cela a permis de travailler sur des choses importantes, et ils ont pu mettre cela derrière eux comme ayant été décidé ", explique Garey Eakes, JD, directeur des opérations et directeur des affaires publiques de Partnership for Caring, au docteur.

Son groupe offre des conseils aux personnes qui veulent planifier le jour où elles ne seront peut-être pas en mesure de prendre elles-mêmes une décision médicale cruciale.

Bien que cela semble intimidant, la préparation d'un testament de vie peut être quelque chose d'aussi simple que de coucher ses pensées sur papier, ou de discuter de ses sentiments avec un proche. Les documents plus sophistiqués comprennent une délégation à une personne qui peut exercer une certaine autorité en votre nom. Une déclaration de soins de santé nomme une personne qui a des droits légaux pour être votre agent dans les décisions médicales.

Eakes a vu de première main ce qui peut arriver lorsqu'un conflit sur les soins éclate dans une famille. Il a été le co-conseiller de Michelle Finn, qui s'est battue pendant trois ans pour mettre fin au traitement de son mari Hugh. L'ancien présentateur de télévision s'est retrouvé dans un coma apparemment irréversible après avoir été impliqué dans un accident de voiture en 1995. Ironiquement, dit Eakes, juste avant l'accident, Finn avait demandé à un avocat de préparer une directive anticipée afin qu'il ne se retrouve pas dans ce que les médecins appellent un état végétatif permanent.

Cependant, la famille de Finn a insisté pour que leur fils soit maintenu en vie et, littéralement à la dernière minute avant qu'un tribunal de Virginie n'autorise le retrait du tube d'alimentation de Hugh Finn, le gouverneur de l'État est intervenu en faveur de la famille. Finalement, Michelle Finn a eu gain de cause et a mis fin au traitement en 1998, ce qui a entraîné la mort de Hugh. Un projet de loi a alors été adopté par l'assemblée législative de Virginie, accordant à Michelle une compensation de quelque 73 000 dollars.

Cette expérience, parmi d'autres, a poussé Eakes à consacrer ses efforts à aider les autres à planifier les soins de fin de vie.

"Les médecins doivent être sensibles pour les familles, mais aussi être très conscients d'apprendre les souhaits du patient", dit Eakes.

Williams est d'accord. "Je dirai aux familles si je pense que nous sommes dans une situation où nous devrions continuer, mais j'essaie toujours de le faire dans le contexte de connaître au mieux les souhaits du patient."