Parler à son médecin

La clé de la santé est peut-être de savoir quand écouter, quand parler.

Rédigé par le docteur Collaborateurs de la rédaction Archives du docteur

15 mai 2000 -- Dans son nouveau livre engagé et acclamé, Second Opinions : Stories of Intuition and Choice in the Changing World of Medicine, Jerome Groopman, MD, raconte sept histoires de vie et de mort qui illustrent les dangers de ne pas écouter ou de ne pas parler. Groopman est professeur à la Harvard Medical School, rédacteur pour le New Yorker, chef du service de médecine expérimentale au Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston et, comme le révèlent ses écrits, un être humain vulnérable.

Il commence son livre par le récit édifiant de sa propre entêtement en tant que jeune patient. Il évoque ensuite son hésitation à parler en tant que parent d'un nourrisson malade - une réticence qui a failli entraîner la mort de son fils à la suite d'une occlusion intestinale. Et au cours d'un récit sur le sauvetage de la vie d'un patient, il confesse sa propre erreur médicale, commise des années auparavant, qui a entraîné la mort d'un patient. Dans sa seule interview sur Internet, Groopman a répondu aux questions du médecin ouvertement et avec le sens du détail d'un chercheur scientifique.

docteur : Si chacune des sept histoires que vous racontez dans votre livre se suffit à elle-même, y avait-il un point principal que vous cherchiez à communiquer ?

Groopman : Oui. Ce point se trouve vraiment dans l'histoire de notre fils qui a failli mourir à cause de deux erreurs médicales successives. Cette expérience nous a transformés, ma femme et moi. Au fil des années, j'y ai réfléchi davantage et j'ai pensé qu'il était très important de raconter cette histoire (et les autres dans le livre) pour donner aux patients et aux médecins le courage de se rapprocher en termes de communication.

médecin : Les histoires semblent porter sur le fait qu'il y a un temps pour parler et un temps pour écouter. Vous avez dit que votre expérience en tant que patient souffrant d'une rupture de disque et à la recherche d'une solution rapide - parce que vous étiez déterminé à participer au marathon de Boston - vous a appris plus sur l'écoute que ce que vous avez appris à l'école de médecine. Où avez-vous fait fausse route ?

Groopman : J'ai raconté cette histoire à mon sujet parce que j'étais un très mauvais patient. J'étais jeune et arrogant et j'étais vraiment déterminé à "faire le tour des médecins" jusqu'à ce que je trouve un chirurgien orthopédique qui m'a dit, avec désinvolture, exactement ce que je voulais entendre. J'ai regretté cette décision au cours des 21 dernières années. Elle a changé ma vie, et pas pour le mieux, en termes de fonctionnement. Il m'aurait été bénéfique d'écouter plus attentivement les autres médecins qui proposaient des approches plus conservatrices et d'avoir quelqu'un avec moi [dans la salle d'examen], car lorsque vous êtes un patient, vous êtes confus et effrayé. Je souffrais et j'ai fait une erreur. (Voir Comment demander un deuxième avis)

médecin : Il est assez difficile, quand on est jeune et en bonne santé, d'imaginer que l'on peut être changé de façon permanente en n'écoutant pas. Y a-t-il un moyen d'enseigner cela aux gens ?

Groopman : Oui, le pouvoir des histoires. C'est pourquoi j'ai écrit dans ce format plutôt que dans un livre d'auto-assistance ou "Dix choses à demander quand vous allez chez le médecin". J'espère que les gens qui entendront mon histoire se diront : "Voilà un médecin très instruit et travailleur, et il est encore placé dans cette position." Cela peut être très instructif.

C'est le plus grand défi pour les médecins - quand vous avez quelqu'un qui n'a jamais été exposé au handicap et qui veut une solution rapide et a ce concept de revenir en vitesse à un niveau antérieur. Cette illusion - car la guérison ne fonctionne pas de cette façon - peut être très dangereuse. J'avais deux amis proches qui avaient récemment subi une rupture de disque et se trouvaient dans une situation similaire. Je les ai convaincus de ne pas être impulsifs.

docteur : Il semble que nous devions être plus affirmatifs et actifs lorsque nous nous sentons le plus malade. Comment pouvons-nous faire cela ?

Groopman : Nous avons besoin d'un membre de la famille, d'un ami ou de quelqu'un qui soit avec nous et qui nous défende, car c'est très difficile autrement. Lorsque j'ai eu ma rupture discale, si j'avais emmené ma femme avec moi, elle aurait pu dire quelque chose comme : "Écoutez, Jerry est un impulsif qui est accro à la course à pied et qui n'écoute pas parce qu'il veut absolument participer au marathon de Boston". Cela aurait pu faire réfléchir mon chirurgien. Ça aurait pu me faire réfléchir.

docteur : Dans l'une de vos histoires, vous parlez de la vie privilégiée du médecin universitaire/de recherche. Le médecin du HMO vous dit de "descendre de votre tour d'ivoire" et se plaint du nombre de patients qu'il doit voir. Que pouvons-nous faire contre le fait que la plupart d'entre nous consultent des médecins qui ont prévu 10 à 15 minutes pour nous ? (Voir Comment savez-vous que vos médecins sont à l'écoute ?)

Groopman : C'est la question clé - ceci et le choix - en ce qui concerne nos plans de santé maintenant. Je pense que tout le monde est mécontent du système médical actuel - patients, médecins, infirmières. Nous devons redonner du temps aux patients, sinon nous ne serons pas en mesure de fournir des soins de santé efficaces et satisfaisants.

docteur : Vous écrivez sur votre vie spirituelle et votre croyance en l'inattendu. Qu'avez-vous appris de votre patient, atteint d'un mélanome et qui a perdu la loterie pour participer à l'essai clinique d'un médicament sur lequel vous faisiez des recherches ? Le patient a fini par être miraculeusement guéri grâce à un médicament dont vous pensiez qu'il ne tiendrait que quelques mois.

Groopman : Comme je l'ai dit dans le livre, mon collègue m'a appelé Pygmalion et a dit que j'étais profondément amoureux de mon propre travail. Le médicament qui nous enthousiasmait tant a fini par n'avoir aucun effet significatif sur le cancer humain. Les hommes n'étaient pas des souris. J'étais intoxiqué par la science de laboratoire, alors que j'aurais dû examiner la recherche avec humilité.

docteur : Que faites-vous avec le patient qui a consulté un autre prestataire qui lui a dit qu'il n'avait pas besoin du traitement établi que vous jugez nécessaire ?

Groopman : Je réponds honnêtement. Je suis ouvert d'esprit. Il y a certaines choses comme l'acupuncture dont l'utilité a été démontrée. ... Les prestataires alternatifs regardent le patient dans les yeux, lui tiennent la main et lui demandent comment le stress affecte tel ou tel symptôme. Les médecins [qui travaillent dans des établissements de soins gérés] ne posent pas de questions sur la famille du patient, ses sentiments et le contexte social dans lequel la maladie survient. Le patient a l'impression d'être une maladie, un cas. Ce que nous constatons, c'est que les gens qui fuient la médecine traditionnelle le font parce qu'ils ont l'impression de ne pas être écoutés.

docteur : Existe-t-il un "test de diagnostic" pour déterminer quand votre médecin ne vous écoute pas ?

Groopman : Je reviens à l'histoire de mon fils en bas âge. Nous avions traversé le pays en voiture le week-end du 4 juillet et avions déjà vu un médecin dans le Connecticut qui avait écarté les craintes de ma femme que Steve soit gravement malade. Puis, lorsque nous sommes arrivés aux urgences de Boston, le résident en chirurgie semblait si fatigué et pressé de dormir. Ma femme [également médecin], qui est une personne très organisée, a fait une récapitulation claire et complète des dernières 24 heures. Mais lorsque le résident a commencé à examiner notre fils, il a commencé à demander : "Quand avez-vous allaité pour la dernière fois ? Quand a-t-on changé sa couche ?" -- ... toutes les choses que nous venions de lui dire. Nous savions qu'il n'écoutait pas et que nous devions le contourner pour sauver notre fils.

En fin de compte, a dit Mme Groopman au médecin, les patients peuvent savoir si leur médecin les écoute en écoutant eux-mêmes attentivement ce qu'il dit. Si le médecin ne se souvient pas de quelque chose que vous avez dit quelques minutes plus tôt, faites-le poliment remarquer et demandez-lui s'il est distrait. Certains médecins seront peut-être offensés, mais vous attirerez leur attention - et vous sauverez peut-être la vie.

Alice Kahn, RN, NP, a été pendant huit ans reporter et chroniqueuse pour le San Francisco Chronicle. Elle travaille actuellement en tant que clinicienne dans le cadre du programme de récupération des dépendances chimiques et en tant qu'infirmière praticienne de recherche dans le cadre de l'étude sur les hormones de la Women's Health Initiative à Kaiser Permanente à Oakland. Elle est l'auteur de cinq livres, dont Your Joke Is in the E-mail.