Les testaments de vie sont utiles, mais peu susceptibles de résoudre la plupart des dilemmes de fin de vie

Les dilemmes du testament de vie

Rédigé par les collaborateurs de la rédaction du docteur Archives du docteur

21 février 2001 -- Il y a dix ans, le fiancé de Christina Puchalski était mourant. Dans les semaines et les mois qui ont précédé sa mort, son fiancé, un médecin, lui avait dit qu'il était trop terrifié pour y faire face. Il lui avait dit que, le moment venu, il avalerait des pilules.

" La nuit où il était en train de mourir ", se souvient Puchalski, également médecin, " je me suis tenue près de son lit et lui ai dit : " Tu peux obtenir plus de morphine, et tu n'as pas à souffrir de cette situation. Mais il a levé les yeux vers moi et m'a dit : 'Je veux être alerte jusqu'au bout.'"

L'histoire de Puchalski illustre avec force la nature imprévisible des besoins et des désirs d'une personne à l'approche de l'inconnu ultime. Elle illustre également les limites des directives anticipées légalement requises, communément appelées testaments de vie, pour communiquer aux médecins et aux membres de la famille la manière dont les personnes doivent être prises en charge dans leurs dernières heures.

Selon l'auteur William D. Smucker, MD, deux études publiées dans le numéro du 12 février d'Archives of Internal Medicine démontrent que les testaments de vie -- parfois remplis par les patients bien avant leur mort -- ne parviennent souvent pas à saisir les décisions complexes de vie et de mort qui accompagnent les soins de fin de vie.

"Je pense que la valeur de [un testament de vie], en soi, est minime", dit Smucker au médecin. "Mais je pense que la valeur d'une discussion entre un patient et un médecin est maximale. Si les gens pensent que le fait d'avoir [un testament de vie] va améliorer la communication à une date ultérieure, ou [empêcher] la nécessité de ces discussions, ils se trompent."

Smucker est directeur associé au programme de résidence en médecine familiale du Summa Health System à Akron, dans l'Ohio.

Dans la première étude, 400 patients ambulatoires de plus de 65 ans et leurs décideurs de substitution auto-désignés ont été assignés au hasard à des expériences dans lesquelles les membres de la famille ont essayé de prédire ce que les patients voudraient dans des situations de vie et de mort avec ou sans testament de vie. Dans aucun des scénarios -- dans lesquels les patients et les membres de la famille avaient des options pour des traitements de maintien en vie pour une variété de conditions médicales -- un testament de vie a amélioré la capacité des membres de la famille à prédire ce que leurs proches voudraient.

Un deuxième rapport a trouvé des résultats similaires lorsque 24 médecins ont essayé de prédire les souhaits des patients en matière de soins de fin de vie avec et sans testament biologique. Dans cette étude, la capacité des médecins de soins primaires à prédire les souhaits de plus de 80 participants âgés n'a été améliorée ni avec un testament de vie basé sur un scénario -- dans lequel les patients pouvaient choisir parmi les options de traitement pour une série de conditions médicales -- ni avec un testament de vie basé sur les valeurs, selon les résultats.

Smucker et d'autres affirment que la complexité des soins médicaux modernes et la nature très fluide du processus de mort -- dans lequel les patients peuvent frôler la mort une minute et être relativement en sécurité la minute suivante -- rendent presque impossible pour un document technique de saisir toutes les possibilités.

"Rien de tout cela n'est réel tant que ce n'est pas réel", dit Smucker. "Lorsque le caoutchouc touche la route, la vie et la mort sont plus compliquées que ce qui peut être capturé dans un seul document ou une seule conversation. Notre zèle à le faire avec [les testaments de vie] est probablement mal placé."

Alors, les patients devraient-ils même se donner la peine d'avoir un testament de vie ? Sans aucun doute, oui, dit Smucker. Mais ce dont ils ont vraiment besoin, c'est d'une relation avec un médecin et de la possibilité de discuter des questions relatives aux soins de fin de vie lorsque la perspective de la mort est réelle.

"Ce dont je suis partisan, c'est de discuter avec les gens et les membres de leur famille au moment où ils sont atteints d'une maladie évolutive dont ils savent qu'elle les amènera un jour à devoir prendre la décision d'utiliser ou de refuser un traitement de maintien en vie", explique Mme Smucker.

Puchalski, qui a examiné les rapports pour le médecin, dit que les conclusions ne sont pas surprenantes.

"[Les testaments de vie] ne fonctionneraient que si la vie était soigneusement emballée et totalement prévisible", dit-elle au docteur. "Mais dans la grande majorité des cas, les gens sont confrontés à la mort par cancer, insuffisance cardiaque congestive, diabète et autres maladies complexes. Toutes ces maladies ont des parcours très imprévisibles." Elle est professeur adjoint de médecine à la faculté de médecine de l'université George Washington (GW) et directrice de l'Institut GW pour la spiritualité et la santé.

Elle dit avoir eu des patients qui lui ont dit qu'ils ne voulaient pas être mis sous respirateur s'ils étaient clairement en train de mourir. "Mais que signifie "clairement mourant" ?" demande-t-elle. "Cela peut ne pas être si évident et est parfois très nébuleux".

Bien que Mme Puchalski reconnaisse que les testaments de vie ont leur place, elle estime qu'ils doivent être beaucoup plus larges. Elle explique que "Five Wishes" est un formulaire de testament de vie développé par Aging With Dignity qui aide les patients à exprimer comment ils veulent être traités s'ils sont gravement malades et incapables de parler pour eux-mêmes. Selon Aging With Dignity, ce document est unique parmi les testaments de vie car il " tient compte de tous les besoins d'une personne : médicaux, personnels, émotionnels et spirituels. "

Le document est légalement reconnu dans tous les États sauf 15, selon l'organisation.

"Les patients et les médecins doivent savoir que leur vie et leur mort ne sont pas sous leur contrôle à 100 %", explique Mme Puchalski. "Les deux doivent honorer le mystère de la mort. Il y a une énorme quantité de mystère dans la vie et la mort, ce qui va à l'encontre de notre besoin de tout avoir soigneusement emballé dans un formulaire."