Vous pouvez mener une vie pleine et active lorsque vous êtes atteint de drépanocytose. Vous pouvez participer à la plupart des mêmes activités que les autres personnes. Il est important de faire des choix intelligents pour éviter que la maladie ne se transforme en crise.
La drépanocytose est une maladie héréditaire dans laquelle les globules rouges ont la forme de faucilles en C qui peuvent se coincer dans les vaisseaux sanguins et les bloquer. Ce blocage est appelé crise de douleur ou crise de drépanocytose.
Vous n'aurez pas un contrôle total sur la façon dont l'anémie falciforme affecte votre corps. Mais vous pouvez prendre des mesures pour gérer la douleur et réduire vos risques de problèmes.
Gérer la douleur
Le syndrome de Down varie considérablement d'une personne à l'autre. L'intensité de la douleur peut aller de légère à sévère. De même, les méthodes pour la soulager peuvent également différer. Voici quelques bonnes lignes directrices à suivre :
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Parlez avec votre médecin. Discutez de vos symptômes et trouvez des moyens de soulager votre douleur. Cela peut inclure des médicaments et d'autres méthodes de soulagement, notamment des coussins chauffants ou une thérapie physique.
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Utilisez les médicaments contre la douleur avec prudence. Discutez avec votre médecin des médicaments en vente libre qui vous conviennent le mieux. Certains médicaments, comme l'ibuprofène (Advil, Motrin) ou le naproxène sodique (Aleve), peuvent affecter vos reins.
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Cherchez les déclencheurs de douleur. Chaque fois que vous ressentez une douleur soudaine, essayez de comprendre ce qui a pu la provoquer. Même si ce n'est pas évident au début, le fait d'avoir une liste au fil du temps pourrait vous aider à trouver un lien.
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Trouvez ce qui fonctionne pour vous. Il n'y a pas un seul antidouleur qui fonctionne pour tout le monde. Vous devrez peut-être essayer différentes choses, comme un bain chaud, un massage ou l'acupuncture. Faites également ce qui vous aide à vous détendre, comme écouter de la musique ou passer du temps avec des amis.
Choses utiles
L'ALD est une maladie complexe, il est donc important de consulter votre médecin pour des examens de santé réguliers. Ils pourraient vous aider à réduire le nombre de problèmes pouvant nécessiter des soins médicaux urgents. Voici d'autres façons de prendre soin de vous :
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Buvez beaucoup de liquides. Être déshydraté peut augmenter votre risque de crise drépanocytaire, alors buvez beaucoup d'eau -- environ 8 verres par jour. Buvez plus de liquide si vous faites de l'exercice ou s'il fait chaud.
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Dormez. Dormez suffisamment.
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Mangez bien. Consommez beaucoup de fruits, de légumes, de céréales complètes et de protéines.
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Faites de l'exercice avec modération. Visez environ 2h30 d'exercice modéré par semaine, comme la marche ou le vélo. Consultez votre médecin avant de commencer un nouveau programme d'exercices. L'activité physique est essentielle pour rester en bonne santé. En même temps, vous ne voulez pas en faire trop. Reposez-vous lorsque vous êtes fatigué.
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Prenez vos médicaments. Assurez-vous de prendre vos médicaments sur ordonnance en suivant les instructions. Passez les examens médicaux et de laboratoire que votre médecin vous recommande.
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Restez à jour en matière de vaccins. Il est extrêmement important de recevoir tous les vaccins recommandés, y compris le vaccin annuel contre la grippe et les vaccins contre le pneumocoque et le méningocoque. Les maladies courantes, comme la grippe, peuvent rapidement devenir dangereuses si vous êtes atteint de MCS.
Choses nuisibles
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Températures extrêmes. Une chaleur ou un froid extrêmes, ou tout changement rapide de température, peuvent déclencher une crise.
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Haute altitude. Le manque d'oxygène à haute altitude pourrait déclencher une crise. (Les avions, parce qu'ils sont pressurisés, ne devraient pas poser de problème).
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L'alcool. Il peut vous déshydrater.
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Le tabagisme. Cela peut déclencher une affection pulmonaire appelée syndrome thoracique aigu. Cela se produit lorsque les cellules falciformes se collent les unes aux autres et empêchent l'oxygène de pénétrer dans vos poumons.
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Infections . Les maladies courantes peuvent être très graves pour les personnes atteintes de MCS. Lavez vos mains avant de manger ou après être allé aux toilettes. Lavez vos fruits et légumes, et évitez la viande crue, les œufs et le lait non pasteurisé.
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Le stress. Il est difficile à éviter, mais le stress peut déclencher une crise, alors essayez de prendre le temps de vous détendre ou de trouver des techniques qui vous aident à vous calmer.
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Travail physique lourd. Bien qu'il soit bon de faire de l'exercice modéré, il faut éviter les activités très intenses qui sont épuisantes ou qui vous laissent à bout de souffle.
Comment aider un être cher
Si votre proche est atteint de MCS, vous souhaitez l'aider à mener une vie normale. Voici comment vous pouvez lui apporter votre soutien :
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Détectez les signes de crise. Vous pouvez être capable de dire quand votre proche est sur le point de faire une crise drépanocytaire. Connaître les signes peut vous aider à gérer les crises rapidement ou peut-être à éviter qu'elles ne se reproduisent.
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Fournissez un système de soutien. Soyez attentif aux symptômes, soyez préparé et faites preuve d'indulgence si nécessaire (surtout pour les enfants) lorsque les effets de la MCS se manifestent.
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Aidez à soulager la douleur. Jouez un rôle actif dans le soulagement de la douleur. Cela peut signifier faire un massage, trouver un coussin chauffant ou appliquer des bandages. Vous pourriez aider votre proche avec des exercices de respiration ou d'autres diversions pour aider la personne à se détendre.
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Faites appel à des services de soutien. Les parents d'enfants atteints de TSC ont des groupes de soutien que vous pouvez envisager de rejoindre. Il existe également des travailleurs sociaux et des cliniciens en santé mentale qui peuvent aider les familles à faire face au diagnostic.
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Tenez les enseignants de votre enfant informés. Veillez à ce que les enseignants, le personnel de la crèche et les autres adultes à qui l'on confie votre enfant sachent pourquoi il peut avoir besoin de pauses eau, de pauses toilettes plus fréquentes et d'autres questions. Le CDC a publié une brochure destinée aux enseignants sur la manière d'aider les élèves atteints de drépanocytose.
Soutien en matière de santé mentale
L'anémie disséminée est une maladie qui dure toute la vie. Il est normal que les personnes atteintes d'une maladie chronique (permanente) se sentent parfois tristes, mais si ces sentiments ne disparaissent pas et vous dérangent au point de penser à vous faire du mal, consultez immédiatement un médecin.
Les groupes et les cliniques de drépanocytose peuvent vous conseiller et vous mettre en relation avec des groupes de soutien composés de personnes confrontées à des situations similaires.
Quand obtenir des soins médicaux
Gardez un œil sur les éventuels problèmes causés par la MCS. Si vous présentez l'un des problèmes suivants, consultez immédiatement un médecin :
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Fièvre de 101 F ou plus
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Douleur thoracique
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Douleur intense que vous ne pouvez pas calmer
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Maux de tête sévères, vertiges ou raideur de la nuque.
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Crise d'épilepsie
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Gonflement du ventre
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Perte de sensation ou de mouvement
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Pour les hommes, une érection douloureuse qui dure plus de 4 heures.
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Problèmes de respiration
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Perte soudaine de la vision
