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Les outils de gestion en ligne mettent les patients aux commandes de leur santé.
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Whoa, reviens là-haut. Vérifier les résultats de votre biopsie ? Vérifier votre cholestérol ?
Si vous êtes un patient du Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston et que vous êtes inscrit à son PatientSite gratuit, c'est exactement ce que vous pouvez faire. Grâce à une connexion Internet sécurisée et à quelques clics de souris, vous pouvez consulter votre dossier médical électronique, prendre des rendez-vous, demander le renouvellement de vos ordonnances, poser à votre médecin des questions non urgentes sur votre santé et trouver des informations de qualité sur les soins de santé sur des sites Web approuvés par les médecins.
Vous pouvez même savoir qui d'autre a consulté votre dossier. Et le plus intéressant, c'est qu'il n'est pas nécessaire d'avoir un haut niveau de CNP (potentiel d'intelligence informatique) pour utiliser le système.
Environ 14 000 patients et 150 médecins participent actuellement au programme PatientSite, explique Daniel Z. Sands, MD, MPH, professeur adjoint de médecine à la Harvard Medical School, et architecte d'intégration des systèmes cliniques au Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston.
"Certains patients n'en ont rien à faire, et d'autres trouvent cela très engageant et apprécient le fait qu'ils puissent savoir ce qui se passe ; ils n'ont pas à attendre que leur médecin leur envoie enfin un message ou les appelle pour leur dire que leur test était normal ou anormal", raconte Sands au médecin.
Prenez 2 aspirines et envoyez-moi un e-mail le matin ?
Tout le monde n'est pas impatient de prendre ses soins de santé en ligne. Certains patients et médecins considèrent le courrier électronique et les dossiers médicaux électroniques comme des obstacles aux contacts personnels plutôt que comme une aubaine pour les relations entre médecins et patients ; d'autres s'inquiètent de la confidentialité des informations médicales, reconnaît Sands. Mais il fait remarquer que de nombreuses innovations que nous considérons aujourd'hui comme acquises en médecine ont été initialement rejetées pour les mêmes raisons.
"Il y a cent ans, les médecins s'inquiétaient du téléphone. Ils disaient : "Bon sang, comment pouvons-nous pratiquer la médecine par téléphone ? Nous ne pouvons pas examiner les patients, nous ne pouvons pas les regarder dans les yeux et voir ce qui se passe réellement dans leur tête, nous allons commettre des erreurs, comment pouvons-nous fournir ce type de soins", et certains médecins ne voulaient pas avoir de téléphone dans leur cabinet.
"Nous pensons que c'est un peu désuet aujourd'hui, mais vous pouvez comprendre ce qu'ils ressentent. En passant de la visite au cabinet au téléphone, puis au monde électronique, nous perdons des informations. Nous ne pouvons plus toucher le patient, nous ne pouvons plus le regarder dans les yeux, nous ne recevons que le texte."
Pourtant, dans un monde où les coûts sont réduits, où les visites au cabinet médical ne durent que 10 minutes et où les accouchements se font au volant, le fait de donner aux patients et aux médecins les outils dont ils ont besoin pour rester en contact contribue à renforcer le lien entre le médecin et le patient, plutôt qu'à le distendre, affirme M. Sands.
"En disposant de ce canal de communication, plutôt que de créer un système impersonnel, nous renforçons réellement la relation que nous entretenons avec nos patients, nous la cimentons de manière très importante, car nous disposons d'un autre moyen de communiquer sans avoir à franchir toutes ces barrières. C'est particulièrement utile de nos jours où nous avons très peu de temps à consacrer à nos patients", explique-t-il au médecin.
La mise en ligne des dossiers médicaux et des informations relatives aux patients (dont l'accès n'est accordé qu'avec l'autorisation expresse du patient) peut également améliorer les soins lorsque les patients sont adressés à des spécialistes ou consultent un médecin pour la première fois, ajoute Stephen Schwaitzberg, MD, directeur du Minimally Invasive Surgery Center et professeur associé de chirurgie à la Tufts-University School of Medicine de Boston.
"Il n'y a rien de pire que d'aller dans le bureau d'un médecin et qu'il n'ait aucune information sur vous. Cela devient plus personnel lorsque votre médecin est mieux informé", explique M. Schwaitzberg au médecin.
Le dossier en ligne pourrait même être une bouée de sauvetage dans certaines situations, note Schwaitzberg. "Si vous deviez voyager de Boston à Los Angeles, que vous tombiez et que vous vous cogniez la tête, et qu'en même temps vous soyez allergique à la pénicilline, ne serait-il pas formidable que vos médecins en Californie le sachent ?".
Wired in Smallville
Les grandes villes ne sont pas les seules à se lancer dans l'action de la médecine électronique. Winona, dans le Minnesota (27 069 habitants), ne compte que 5 % de la population de Boston, mais en 2001, les habitants de Winona ont participé à une expérience fascinante.
Le programme pilote, baptisé Winona Health Online, invite les patients à créer leurs propres pages Web sur la santé, qui peuvent ensuite être automatiquement mises à jour avec les versions interprétées par les médecins des résultats des tests de laboratoire et de diagnostic. Les pages personnelles servent également de portails pour la vérification des interactions médicamenteuses et permettent aux patients de demander le renouvellement de leurs ordonnances, de prendre rendez-vous, d'envoyer des courriels à leur médecin et d'accéder à des sources d'information adaptées à leurs besoins. Ceux qui n'ont pas d'ordinateur à la maison peuvent utiliser l'un des sept terminaux informatiques spécialisés disséminés dans la communauté pour accéder au système.
Bien qu'environ 3 000 personnes aient le droit d'utiliser ce programme gratuit, seules 500 personnes environ y participent activement à l'heure actuelle, estime Michael Allen, vice-président des finances et directeur financier de Winona Health. Ce nombre devrait toutefois augmenter au fur et à mesure que le système sera mis en ligne et que des composants supplémentaires seront disponibles pour des connexions plus directes et plus efficaces entre les patients et les médecins, explique Allen au médecin.
"Bien sûr, nous voulons que les patients l'utilisent, mais nous avons aussi besoin de médecins. Il faut un équilibre, et je pense que si de plus en plus de médecins l'utilisent et que cela devient un bon outil pour eux - non pas une nouvelle chose à apprendre et un changement, mais plutôt quelque chose de positif pour eux et la façon dont ils interagissent avec leurs patients - le système deviendra de plus en plus important", dit Allen.
Bien que certains médecins de Winona craignent d'être inondés de courriels de patients, l'expérience de Beth Israel-Deaconess suggère le contraire, selon Sands.
"Pour chaque centaine de patients que vous avez enregistrés sur un système comme celui-ci, il générera environ un message par jour en moyenne, donc ce n'est pas beaucoup, et il faut très peu de temps pour y répondre par rapport aux messages téléphoniques, donc ce n'est pas vraiment un gros problème de temps", dit-il au médecin.
Nous, les patients
Si vous écoutez les journaux télévisés de n'importe quel soir, vous êtes sûr de tomber sur un reportage "d'avant-garde" présentant la dernière technologie médicale de pointe, comme une caméra que vous avalez comme une pilule pour prendre un film en 3D de votre tractus intestinal, une IRM fonctionnelle qui montre le cerveau au travail en temps réel, et des outils robotiques qui font le travail difficile dans la chirurgie de remplacement des articulations.
Mais la plus grande avancée médicale de la dernière décennie a sans doute été la croissance explosive d'Internet et la prolifération des sites d'information sur la santé. Selon le Pew Internet & American Life Project, une enquête qui suit l'utilisation que font les Américains d'Internet et des sources d'information en ligne sur la santé, la moitié des adultes américains ont cherché des informations sur la santé en ligne, et environ 80 % de tous les internautes adultes ont cherché un ou plusieurs sujets sur la santé dans le cyberespace. En fait, la recherche d'informations sur la santé est la troisième activité en ligne la plus courante, après le courrier électronique et la recherche de produits et de services, selon les chercheurs de Pew.
Étant donné le volume stupéfiant d'informations bonnes, mauvaises et laides qui circulent, on pourrait penser que les consommateurs de soins de santé sont submergés, mais ce n'est pas nécessairement le cas, affirme un chercheur en soins de santé basé à Londres.
"Je pense qu'il faut faire la distinction entre les éléments de la santé en ligne qui permettent simplement aux systèmes de soins de santé de faire ce qu'ils ont toujours fait, mais peut-être de le faire de manière un peu plus efficace, et les éléments qui transforment généralement les soins de santé, et je pense que l'une des choses qui a vraiment transformé les soins de santé est la manière dont l'information a été démocratisée", explique Elizabeth Murray, MRCGP, docteur en sciences de la santé, spécialiste des soins primaires à la Royal Free and University College Medical School de l'University College de Londres.
Mme Murray explique aux médecins que "le nombre de personnes qui peuvent désormais accéder à des informations sur la santé sur l'internet est beaucoup, beaucoup plus important que le nombre de personnes qui pouvaient auparavant se rendre dans une bibliothèque ou chercher des informations sur la santé dans une autre source.
"Parce que l'information sur Internet est interactive, parce qu'elle utilise des graphiques, parce qu'elle utilise le multimédia, et parce qu'elle utilise beaucoup d'histoires personnelles, c'est une information très accessible et donc vous n'avez pas besoin du haut niveau d'éducation que vous aviez tendance à avoir dans le passé pour accéder à l'information médicale."
En fait, selon M. Murray, il existe des preuves montrant que les personnes ayant moins d'années d'éducation formelle ont tendance à profiter davantage des informations sur la santé sur l'internet que les personnes ayant des diplômes supérieurs et de plus grandes ressources financières.
Winning CHESS
Les preuves auxquelles Murray fait référence proviennent de l'Université du Wisconsin à Madison, où des chercheurs développent le Comprehensive Health Enhancement Support System (CHESS). CHESS est un système informatique conçu pour aider les personnes à faire face à une crise de santé ou à un problème médical en combinant toutes les ressources qu'elles s'attendent à trouver dans de nombreux endroits différents et en les mettant à la portée de l'utilisateur. Le programme prête même des ordinateurs pour une période allant jusqu'à un an aux personnes qui n'en ont pas ou qui ne peuvent pas y accéder facilement.
CHESS, un projet sans but lucratif et sans publicité, est actuellement utilisé par plusieurs grandes organisations de santé aux États-Unis et au Canada. Selon ses concepteurs, le système peut s'adapter à "divers styles d'adaptation et de recherche d'informations" et présente des informations détaillées, mais dans un langage que des personnes ayant des niveaux d'éducation différents peuvent comprendre.
En outre, le système est conçu pour être convivial pour le plus grand nombre d'utilisateurs possible, explique Fiona McTavish, principale conceptrice du module sur le cancer du sein et directrice adjointe du CHESS Center, qui a récemment obtenu une subvention du National Cancer Institute en tant que centre d'excellence pour la recherche sur les communications relatives au cancer.
"La question de l'accès [aux services de soins de santé en ligne] est importante", explique Mme McTavish au médecin. "L'une des choses que nous avons faites dans la recherche et le travail sur CHESS est de nous concentrer sur les personnes mal desservies. Nous venons de terminer une étude sur la 'fracture numérique', où nous examinons les femmes rurales du Wisconsin qui sont mal desservies, que nous définissons comme des personnes qui sont à 250% ou en dessous du niveau de pauvreté, et nous ciblons également les femmes afro-américaines dans le métro de Détroit, et nous constatons que les personnes mal desservies sont celles qui bénéficient le plus de l'e-santé."
Publié à l'origine : Septembre 2003
