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En décidant de faire don d'un rein, vous pourriez littéralement sauver la vie de quelqu'un. Mais est-ce le bon choix pour vous ?
Si certains se posent cette question après avoir lu des articles sur les maladies rénales ou après avoir réfléchi à des moyens d'améliorer le monde, il est plus probable qu'elle vous vienne à l'esprit lorsqu'une personne de votre entourage souffre (ou va souffrir) d'insuffisance rénale. Peut-être cette personne vous a-t-elle demandé si vous envisagiez de donner un rein, ou peut-être a-t-elle commencé à faire allusion à la nécessité de trouver un donneur. Dans tous les cas, vous devez savoir comment réagir.
Comment gérer une demande aussi intense ? Et devez-vous réellement donner un organe ?
Ce sont des questions difficiles, et personne ne s'attend à ce que vous y répondiez sur-le-champ. En fait, la National Kidney Foundation déconseille aux personnes ayant besoin d'une greffe de demander carrément : "Me donneriez-vous un rein ?". "Nous encourageons les gens à raconter leur histoire et à parler de ce que signifierait l'obtention d'un rein plutôt que de poser une question directe", explique Joseph Vassalotti, médecin en chef de la fondation.
Au cas où vous seriez pris au dépourvu par une demande directe, "je vous dirais certainement de prendre le temps d'y réfléchir", dit Jason Nothdurft, bénévole à la National Kidney Foundation. Le temps dont vous avez besoin est très personnel et dépend de plusieurs facteurs. Ne vous sentez pas mal de dire que vous avez besoin de quelques semaines, voire plus, pour réfléchir et faire des recherches.
Nothdurft est lui-même devenu un donneur il y a trois ans, lorsque, à l'âge de 27 ans, il a donné un rein au beau-père d'un ami proche. Il a entendu parler de la situation sur Facebook et a immédiatement proposé de se faire tester. Bien qu'il n'ait "aucun regret", il note que le don de rein n'est certainement pas fait pour tout le monde. Voici quelques éléments clés à prendre en compte .
Quelle est votre relation avec le receveur ?
Vous pourriez donner un rein à un parfait inconnu, et certaines personnes le font. Ou, comme dans le cas de Nothdurft, le simple fait d'entendre parler d'un patient spécifique qui a besoin d'un rein, même si ce n'est pas quelqu'un que vous connaissez bien, peut suffire à vous motiver.
Mais la plupart des gens trouvent plus facile de s'engager dans un tel acte "désintéressé" lorsque la personne dans le besoin est leur parent, leur enfant, leur partenaire ou un ami proche. Après tout, en aidant cette personne à rester en vie, vous la gardez dans votre vie. Cela peut également vous faciliter les choses à long terme si vous avez conduit cette personne à la dialyse ou si vous l'avez aidée à se soigner d'une autre manière.
Comment se porte votre santé ?
Volonté mise à part, tout le monde ne peut pas être un donneur de rein. Bien que la plupart des gens puissent vivre une vie normale avec un seul rein, il n'est pas aussi sûr pour tout le monde d'essayer.
Les donneurs potentiels doivent être en bonne santé et ne pas souffrir de maladie rénale, de cancer, de diabète de type 2 et d'une foule d'autres problèmes. Il faut être suffisamment fort pour supporter l'opération et l'anesthésie. Et il faut avoir deux reins au départ : "Il se peut que vous vous promeniez avec un seul rein sans le savoir, car certaines personnes naissent avec un seul rein", explique Mme Vassalotti. Bien que ce problème soit plutôt rare, vous aurez besoin d'un test d'imagerie pour le découvrir.
Vous devrez également déterminer si vous êtes compatible avec votre receveur. La première étape de ce processus est un simple test pour voir si vous êtes compatible avec votre groupe sanguin.
Que pensez-vous des hôpitaux et de la chirurgie ?
La plupart des procédures de don de rein se font désormais par laparoscopie, ce qui signifie qu'un chirurgien accède à l'organe à l'intérieur de votre corps par plusieurs petites incisions. Mais il s'agit toujours d'une chirurgie majeure, et vous recevrez une anesthésie générale, ce qui signifie que vous ne serez pas éveillé pendant l'intervention. L'intervention dure généralement environ 3 heures, et la plupart des donneurs restent à l'hôpital pendant 2 à 3 jours après l'intervention.
Quelle est votre tolérance à la douleur ?
Il est normal de ressentir une certaine douleur après une opération. L'intensité de la douleur (même avec des analgésiques) varie beaucoup d'une personne à l'autre.
"Mon rétablissement a été relativement douloureux", dit Nothdurft. "Je devais rentrer chez moi deux jours après l'opération, mais mon médecin a fini par me faire rester un jour de plus pour s'assurer que nous avions les bons types et niveaux d'analgésiques."
Bien que la plupart des gens ne ressentent pas de douleur intense (du moins pas après les premiers jours), il est courant de se sentir mal à l'aise pendant quelques semaines. Pour vous aider à guérir et rendre les complications, comme les hernies, moins probables, votre médecin peut vous conseiller de limiter votre activité physique. "Mon médecin ne voulait pas que je monte et descende beaucoup d'escaliers, alors j'ai installé un lit dans mon salon", explique Mme Nothdurft.
Il faut également s'attendre à une certaine cicatrisation, dit Vassalotti.
Êtes-vous prêt à vivre avec un seul rein ?
La plupart des personnes en bonne santé n'ont aucun problème à vivre avec un seul rein. Vous aurez probablement un cathéter pendant un jour ou deux après l'opération, mais après cela, vous devriez uriner normalement. Cela dit, "vous perdez 50 % de votre fonction rénale dès l'ablation d'un rein", précise le Dr Vassalotti.
La bonne nouvelle : Le rein restant travaille mieux et plus fort. En l'espace de quelques semaines, il devrait être capable d'effectuer environ 70 % du travail que font habituellement deux reins, précise M. Vassalotti.
Une fois que vous aurez complètement récupéré, vous ne vous sentirez probablement pas différent. Mais vous devrez prendre certaines précautions dont les personnes ayant deux reins sains n'ont pas à se soucier.
On a conseillé à Nothdurft, par exemple, de limiter son utilisation d'analgésiques que les médecins appellent AINS (y compris l'aspirine, l'ibuprofène et le naproxène), car ils peuvent endommager le rein. Il consulte aussi régulièrement son médecin pour s'assurer que sa tension artérielle est bien contrôlée, car l'hypertension est étroitement liée aux problèmes rénaux ?
Vous devrez également vous demander si vous êtes à l'aise avec le fait que vous n'aurez plus de rein en réserve, si vous ou un de vos proches développez un jour une maladie rénale... ?
Quelle est votre situation financière/professionnelle ?
D'une manière générale, l'assurance maladie du bénéficiaire devrait couvrir vos tests de dépistage, la chirurgie et les soins de suivi. Mais vous pouvez avoir des dépenses supplémentaires, comme l'essence, les péages et le stationnement lors de vos allers-retours entre votre domicile et le centre de transplantation, note Nothdurft. Un autre donneur qu'il connaît a également dû tenir compte des frais de transport aérien, car le donneur vit dans le New Jersey et le receveur en Californie.
Vous devez également tenir compte de la flexibilité de votre emploi. Votre entreprise vous permettra-t-elle de prendre plusieurs semaines de congé pour l'opération et la convalescence ? Et en supposant que vous n'ayez pas de vacances ou de jours de maladie non utilisés à brûler, pouvez-vous vous permettre de ne pas être payé pendant environ un mois ?
"J'ai eu beaucoup de chance d'avoir un emploi qui me permettait de prendre des congés et d'avoir une bonne situation financière pour pouvoir payer les factures pendant mon arrêt de travail", dit Nothdurft.
Votre système de soutien est-il solide ?
Vous n'êtes peut-être pas le "malade", mais après avoir subi une intervention chirurgicale, vous allez avoir besoin d'un peu de TLC. Pendant la convalescence de Nothdurft, sa famille et ses amis sont venus chez lui pour lui apporter des repas et lui tenir compagnie. Il est très important d'avoir un soutien à la fois logistique et émotionnel, alors assurez-vous d'avoir un réseau solide. Parler à vos amis et aux membres de votre famille avant de prendre votre décision peut vous aider à savoir s'ils seront là pour vous tout au long du processus ?
Si vous envisagez, même légèrement, de devenir un donneur, Mme Vassalotti dit qu'il serait bon de visiter le centre de transplantation de votre choix pour savoir si votre groupe sanguin est compatible. Vous pouvez également rencontrer un conseiller en santé mentale au centre ; l'hôpital peut même l'exiger dans le cadre du processus de sélection. Il peut également être utile d'entrer en contact avec quelqu'un qui a été à votre place. La National Kidney Foundation (kidney.org) peut vous mettre en contact avec un pair mentor formé qui a déjà été donneur.
La décision d'être un donneur vous appartient. Se faire tester ne vous engage à rien, et vous pouvez à tout moment reporter ou revenir en arrière.
"L'ensemble du processus d'évaluation est confidentiel", précise Mme Vassalotti. Si vous découvrez que vous êtes compatible mais décidez de ne pas aller jusqu'au bout, le receveur n'a jamais à connaître vos résultats. Le centre de transplantation peut même vous offrir une porte de sortie (comme une clause de non-responsabilité médicale) si vous le souhaitez.
Prêt à donner le feu vert ? M. Nothdurft est convaincu d'avoir fait le bon choix. "Savoir que l'on fait quelque chose d'aussi désintéressé change vraiment la vie", dit-il. "Si je pouvais le refaire, je le ferais absolument." ?
