Les transfusions sanguines peuvent être régulières si vous ou votre enfant souffrez d'une maladie du sang appelée bêta-thalassémie. Cette maladie entraîne une diminution de la quantité de globules rouges que vous avez. Une transfusion vous donne des globules rouges sains provenant d'un donneur pour compenser ceux que vous n'avez pas.
Des transfusions régulières peuvent aider à prévenir les complications de la bêta-thalassémie comme :
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Faiblesse osseuse
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Hypertrophie de la rate
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Croissance lente
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Problèmes cardiaques
Si vous êtes le parent d'un enfant atteint de bêta-thalassémie, il est important de trouver du soutien pour les émotions que vous pouvez ressentir en aidant votre enfant à gérer la maladie. Faites appel à votre famille et à vos amis pour obtenir le soutien dont vous avez besoin. Si vous constatez que vous vous sentez stressé ou anxieux, demandez à votre médecin comment trouver un professionnel de la santé mentale qui pourra vous aider.
Est-ce que moi ou mon enfant avons besoin de transfusions ?
La bêta-thalassémie diminue votre taux d'hémoglobine -- une protéine qui aide les globules rouges à transporter l'oxygène vers vos organes et vos tissus -- et provoque une baisse du nombre de vos globules rouges.
Le type de bêta-thalassémie dont vous ou votre enfant êtes atteint aidera votre médecin à décider si vous avez besoin de transfusions sanguines.
Si vous êtes atteint de la forme la plus légère, la bêta-thalassémie mineure, vous n'aurez probablement pas besoin de transfusions ni d'aucun autre traitement.
Dans le cas d'une forme appelée bêta-thalassémie intermédiaire, vous pouvez avoir besoin de transfusions à certains moments, par exemple lorsque vous êtes malade ou avant une opération.
Si vous êtes atteint de la forme la plus grave, la bêta-thalassémie majeure, vous aurez besoin de transfusions régulières.
Votre médecin décidera si vous ou votre enfant devez recevoir des transfusions sanguines en fonction de vos symptômes et de votre taux d'hémoglobine. Vous recevrez souvent des transfusions lorsque votre taux d'hémoglobine sera inférieur à 7 grammes par décilitre (g/dL).
Votre bébé aura probablement besoin de transfusions régulières s'il a un faible taux d'hémoglobine et est très fatigué, ne dort pas bien ou se développe plus lentement que d'habitude.
Même si votre enfant a un taux d'hémoglobine plus élevé, il peut avoir besoin de transfusions s'il présente des symptômes tels que :
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une hypertrophie de la rate
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Fatigue et difficultés respiratoires dues à l'anémie.
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Fractures osseuses
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Excroissances osseuses sur le visage ou d'autres zones.
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Ralentissement de la croissance
Que se passe-t-il avant la transfusion ?
Le sang que l'on vous transfuse doit être compatible, sinon vous pourriez avoir une réaction dangereuse à ce sang. Il existe plusieurs types de sang : A, B, AB ou O, qui sont soit positifs, soit négatifs. Les groupes sanguins sont nommés en fonction des protéines présentes à la surface des cellules sanguines.
Si vous recevez le mauvais type de sang, votre système immunitaire - la défense de votre corps contre les microbes - pourrait le considérer comme dangereux et l'attaquer. Certaines réactions immunitaires peuvent être graves. C'est pourquoi, avant votre transfusion, votre équipe médicale vous attribuera le bon groupe sanguin.
Un autre test vérifie la présence dans votre sang d'autres anticorps qui pourraient faire réagir votre système immunitaire au sang du donneur. Votre équipe médicale vous fera correspondre soigneusement au sang de votre donneur en fonction de ces anticorps.
Que se passe-t-il pendant une transfusion ?
Vous ou votre enfant recevrez des transfusions sanguines une fois toutes les 2 à 4 semaines. Vous vous rendrez dans un hôpital ou un cabinet médical pour les transfusions.
Un médecin ou une infirmière posera une perfusion dans une veine de votre bras à l'aide d'une aiguille. Ils surveilleront votre rythme cardiaque, votre tension artérielle et d'autres signes vitaux pendant la transfusion.
Ils s'assureront également que vous ne faites pas de réaction. L'ensemble de la transfusion dure entre 1 et 4 heures.
Quels sont les risques ?
Se faire transfuser du sang est sans danger, mais il y a quelques risques possibles.
Infections . Les professionnels de la santé examinent soigneusement le sang utilisé dans les transfusions pour prévenir les infections comme le VIH et l'hépatite. Le risque de contracter le VIH à la suite d'une transfusion sanguine est aujourd'hui inférieur à 1 sur 1 million. Le risque d'hépatite B est légèrement plus élevé, mais vous recevrez un vaccin contre l'hépatite B pour vous protéger avant de commencer les transfusions.
Réactions allergiques. Il arrive que le système immunitaire réagisse à la transfusion. Cela peut commencer tout de suite ou quelques jours plus tard. Certaines réactions sont plus graves que d'autres.
La réaction allergique est le type le plus courant. Elle se produit lorsque votre système immunitaire considère les protéines ou d'autres substances présentes dans le sang que vous recevez comme étrangères et les attaque. Les cas légers provoquent des symptômes tels que de l'urticaire et des démangeaisons, que vous pouvez traiter avec un antihistaminique.
Les réactions allergiques sévères sont rares, mais elles peuvent provoquer des symptômes graves comme un rythme cardiaque rapide et des évanouissements. La prise d'épinéphrine ou de stéroïdes devrait arrêter la réaction.
Réaction fébrile. Cela se produit lorsque votre corps réagit aux globules blancs présents dans le sang du donneur. Vous aurez de la fièvre et vous pourrez présenter des symptômes tels que des maux de tête, des nausées et des frissons. Si vous avez déjà eu une réaction fébrile, votre médecin peut vous donner du sang sans globules blancs la prochaine fois.
Lésion pulmonaire aiguë post-transfusionnelle (TRALI). Il s'agit d'une réaction rare mais grave au plasma, la partie liquide du sang donné. Elle entraîne le remplissage des poumons par du liquide. Il peut se produire pendant une transfusion ou jusqu'à 6 heures plus tard.
Le principal symptôme du TRALI est une difficulté à respirer. Vous êtes plus susceptible d'avoir cette réaction si vous avez subi une opération, une blessure ou une maladie récente. Pour prévenir le TRALI, votre médecin peut vous donner du sang dont on a retiré la majeure partie du plasma.
Réaction hémolytique aiguë. C'est le type de réaction le plus grave, mais il est très rare. Elle se produit si vous recevez le mauvais type de sang. Votre système immunitaire attaque les globules rouges du don, ce qui provoque leur rupture et la libération de substances dangereuses dans votre organisme.
Les symptômes comprennent des frissons, de la fièvre, des douleurs lombaires et des nausées. Si cela se produit, votre médecin arrêtera immédiatement la transfusion.
Réaction hémolytique retardée. Il s'agit d'une réaction au cours de laquelle votre organisme attaque les nouvelles cellules sanguines sur une période de plusieurs jours ou semaines. Les globules rouges se désagrègent lentement. Si vous avez cette réaction, votre médecin vous fera passer des tests sanguins spéciaux avant votre prochaine transfusion pour la prévenir.
Surcharge en fer. Les cellules sanguines que vous recevez lors d'une transfusion contiennent du fer. Avec le temps, le fer peut s'accumuler dans votre organisme au point de surcharger des organes comme le cœur et le foie.
Dans ce cas, vous aurez peut-être besoin d'un traitement par chélation. Il s'agit d'un traitement qui utilise des pilules ou des injections de médicaments qui se lient au fer excédentaire et l'éliminent de votre organisme.
