Par Denise Mann Des archives du médecin
Au lieu de porter des bandanas et de fausses perruques, la nouvelle génération de femmes atteintes du cancer se couvre la tête avec des chapeaux de laine noirs qui disent effrontément "F--K CANCER" ou ne se couvrent tout simplement pas la tête du tout.
Ces patientes sont audacieuses, brillantes et effrontées, et elles prennent le cancer d'assaut. Ce faisant, ils changent la façon dont nous parlons du cancer, dont nous le traitons, dont nous le vivons et dont nous en triomphons.
Et vous devez apprendre à les connaître, car elles peuvent nous apprendre beaucoup de choses sur la vie. Depuis qu'elles ont été diagnostiquées, ces femmes sont tombées amoureuses, ont eu des enfants, ont tourné des films, écrit des livres, créé des organisations de soutien et collecté des fonds (sans parler de la sensibilisation) pour leurs cancers.
Deux survivantes très en vue sont à l'origine de cette tendance. Elizabeth Edwards, l'épouse du candidat à la présidence John Edwards, fait campagne aux côtés de son mari et le défend avec véhémence alors qu'il est atteint d'un cancer incurable. Robin Roberts, la coanimatrice de l'émission Good Morning America sur ABC, continue de travailler tout en suivant une chimiothérapie pour un cancer du sein.
"C'est une image très positive et très nouvelle d'une survivante du cancer qui souhaite parler du cancer et vivre le mieux possible", déclare Terri Ades, MS, APRN-BC, AOCN, directrice de l'information sur le cancer à l'American Cancer Society d'Atlanta. Et ils sont nombreux. "Il y a plus de survivants du cancer aujourd'hui qu'il n'y en a eu dans le passé, et d'ici 2020, le nombre de survivants doublera."
Crazy, Sexy Survivors
Rencontrez Kris Carr, le réalisateur et producteur du film documentaire Crazy Sexy Cancer de The Learning Channel et auteur du livre Crazy Sexy CancerTips.
"Le nouveau visage du cancer, ce sont des gens qui vivent avec la maladie, qui la gèrent et qui, d'une certaine manière, ont une vie meilleure grâce à elle", explique-t-elle. "Honnêtement, le cancer n'est pas sexy. Mais les femmes qui en sont atteintes le sont", ajoute-t-elle. "Elles sont entières et passionnées, avec ou sans la maladie."
Elle sait de quoi elle parle. Carr, une actrice, a reçu un diagnostic d'hémangioendothéliome épithélioïde incurable, un cancer vasculaire extrêmement rare qui a touché ses poumons et son foie en 2003, alors qu'elle n'avait que 31 ans.
"J'étais pétrifiée au début", se souvient-elle. "C'était le moment où je ne voulais plus entendre parler d'aiguille." Mais elle a transformé sa peur en action. Elle a fondé une société appelée "Save My Ass Technologies, Inc." et a commencé à tourner un documentaire sur sa recherche d'un remède.
Pour commencer, Carr a interviewé des médecins potentiels de la même manière qu'elle interviewerait un employé potentiel. Elle a beaucoup appris en cours de route.
"Si votre médecin a le même comportement que Dog le chasseur de primes, il ne s'agit peut-être pas d'un bon partenariat", dit-elle. "Recherchez la personne qui en sait le plus".
Ne vous laissez pas intimider par la blouse blanche, dit-elle. "Tout le monde a des tripes et de l'intuition, et les médecins peuvent vous intimider pour ne pas les utiliser".
La recherche d'un remède par Carr a également nécessité une incursion dans le monde parfois loufoque de la médecine complémentaire.
"Si la médecine occidentale n'a pas de réponses ou des réponses qui vous plaisent, cherchez ailleurs", dit-elle. "La médecine complémentaire peut donner au patient un sentiment d'autonomisation", dit-elle.
"Le cancer est plus important qu'un nombre de cellules ou qu'une tumeur", dit-elle. "Il n'y aura pas de guérison si les deux membres de l'équipe ne jouent pas ensemble", dit Mme Carr au sujet du mariage entre la médecine occidentale et la médecine complémentaire, qui comprend tout, des herbes au yoga en passant par l'acupuncture et le régime alimentaire.
Elle a également appris qu'il peut être difficile de prouver aux autres que l'on va bien, dit-elle. "Des gens me disent encore : "Que Dieu vous bénisse, continuez à vous battre" lorsque je viens signer des livres", dit-elle. "Ce n'est jamais un patient qui me fait sentir en phase terminale. Je me dis souvent : "Vous n'avez rien compris ? Je suis plus vivante que vous".
Mais Carr n'est pas totalement sans peur. "J'ai appris à gérer la peur et à ne pas la laisser m'abattre", dit-elle. "Si j'ai peur, cela signifie généralement que je suis déséquilibrée dans un autre domaine", dit Carr. "Une toux est-elle juste une toux ? Vous pouvez devenir tellement débilités et tomber dans l'hypocondrie, et quand j'arrive à ces endroits, je sais qu'il est temps de faire quelque chose d'aussi simple que d'aller marcher et de changer d'environnement."
Jusqu'à présent, tout va bien. "Je me sens fantastique et je suis sur le point d'aller courir dans les montagnes", dit-elle. Au cours de la réalisation du documentaire, Carr a rencontré et épousé son mari, qui a fait office de monteur et de producteur sur le film. "À la fin du film, je vis avec le cancer, je me marie et je fais des projets pour l'avenir", dit-elle. Et ce n'est pas tout. "Je suis en train d'écrire un autre livre et de collecter des fonds pour le Crazy Sexy Scholarship Fund, qui fournit des fonds pour la médecine alternative.
"Le cancer est un catalyseur, et si vous le laissez faire, il peut apporter des choses étonnantes dans votre vie", déclare Mme Carr. "Le cancer vous dit qu'il est temps de vivre, pas de mourir".
Survivant fou et sexy du cancer : Roberta Levy Schwartz
Basée à Houston, Roberta Levy Schwartz, l'une des fondatrices de la Young Survival Coalition, a reçu un diagnostic de cancer du sein à l'âge de 27 ans. Aujourd'hui, 10 ans plus tard, elle n'a toujours pas de cancer et est mère de trois enfants.
Beaucoup de choses ont changé sous son regard.
"Quand j'étais dans la salle d'attente lors du premier diagnostic, les gens pensaient toujours que c'était ma mère qui avait le cancer, pas moi", se souvient-elle. "Le personnel me renvoyait rapidement, car cela faisait peur aux gens d'avoir une jeune femme de 20 ans dans la salle d'attente. Et maintenant, à peu près tout le monde connaît une jeune personne atteinte d'un cancer."
Les temps ont changé. "Nous sommes jeunes ; nous sommes fiers ; et nous serons là l'année prochaine, et nous enlèverons nos perruques", dit-elle. Et encore une chose : "Ne nous parlez pas de statistiques, car nous avons bien l'intention de vivre."
L'organisation de Mme Schwartz, la Young Survival Coalition, a pour but de s'attaquer à bon nombre des problèmes uniques auxquels sont confrontées les jeunes femmes atteintes du cancer du sein. Son autre objectif est de rassembler les survivantes. Il n'existait pas de groupe de ce type lorsque Schwartz a reçu son diagnostic de cancer du sein.
Son meilleur conseil aux personnes nouvellement diagnostiquées est simple.
"Vivez simplement", dit-elle au médecin. "Vous ne pouvez pas vous inquiéter de savoir si demain sera ou non votre dernier jour", dit-elle. "L'important n'est pas de savoir combien de temps vous vivez, mais comment vous vivez. Être déprimé chez soi, dans le placard, parce que vous ne voulez pas que les gens vous voient, ce n'est pas être vivant", dit-elle.
Alayna Kassan, survivante du cancer, est folle et sexy.
À l'âge de 27 ans, la New-Yorkaise Alayna Kassan a reçu un diagnostic de maladie de Hodgkin. "D'une certaine manière, le diagnostic a été un soulagement, car je me sentais malade depuis si longtemps et personne n'arrivait à comprendre pourquoi. C'était bon de savoir enfin ce qui n'allait pas pour pouvoir faire quelque chose", se souvient-elle.
Une chimiothérapie épuisante suivie d'une radiothérapie ont forcé Kassan à réévaluer sa vie et à opérer des changements qui s'étaient fait attendre. "Le cancer a été un véritable catalyseur pour moi", dit-elle. "J'ai quitté mon emploi d'avocate et pris quelques semaines de congé pour aller skier, ce que j'avais toujours voulu faire", raconte-t-elle au médecin.
Peu de temps après, elle a créé une entreprise appelée Presents for Purpose avec un autre survivant de la maladie de Hodgkin. "Je voulais redonner à la communauté qui m'a aidée, alors j'ai créé une entreprise de cadeaux dont un pourcentage des recettes profite à des organisations caritatives, notamment la Fondation pour la recherche sur le lymphome."
À ce jour, la société a collecté des centaines de milliers de dollars pour une liste croissante d'organisations caritatives, dont la Croix-Rouge américaine, la Y-Me National Breast Cancer Organization, CancerCare, First Book, First Candle, la Lymphoma Research Foundation et la Leukemia and Lymphoma Society.
Mais ce n'est pas tout. D'une certaine manière, le cancer a servi de cupidon à Kassan. "Après avoir reçu le diagnostic de cancer à un si jeune âge, j'étais plus attentive à ma santé", raconte-t-elle au médecin.
"Je m'étais cogné la tête en jouant au football, et lorsque la douleur n'a pas diminué au bout de quelques semaines, j'étais inquiète", se souvient-elle. Elle s'est donc rendue aux urgences. "Le médecin était persuadé qu'il n'y avait rien de grave, juste une contusion", raconte-t-elle. Ce médecin est maintenant son mari, et les deux attendent des jumeaux. "Personne ne souhaite avoir un cancer, mais cette expérience a définitivement changé ma vie pour le mieux", dit-elle.
