Dans cet article
Pour rester en bonne santé et prendre en charge la polykystose rénale autosomique dominante, collaborez avec votre médecin et suivez ces conseils pour prendre soin de vous.
Mangez bien
Bien qu'il n'y ait pas de régime spécifique recommandé pour l'ADPKD, manger les bons aliments peut vous aider à rester en bonne santé et à prévenir les complications. Faire de bons choix peut aider à ralentir la croissance des kystes, à tenir à distance le diabète et les problèmes cardiaques, et à accélérer le temps de récupération après des traitements comme la dialyse et les greffes.
Vous devrez peut-être manger moins de sel et moins de protéines, consommer davantage d'aliments riches en acides gras oméga-3, opter pour des glucides riches en fibres et limiter les aliments riches en potassium.
Parlez de votre régime à votre médecin. Il vous fera des suggestions en fonction des résultats de vos tests. Un diététicien expérimenté dans le domaine des maladies rénales peut créer un plan alimentaire adapté à votre cas et comprenant des aliments que vous aimez.
Soyez actif
L'exercice vous aide à vous sentir bien et à garder un poids santé. Il permet également d'abaisser votre tension artérielle, de maîtriser le stress et d'améliorer votre force musculaire et votre santé cardiaque.
Choisissez un type d'exercice qui vous fait du bien et que vous aimez faire. Faites des activités non traumatisantes comme la marche, le vélo ou la natation. Essayez de faire de l'exercice régulièrement.
N'oubliez pas de vous hydrater.
Certains sports de contact comme le football, le rugby, le basket-ball, le hockey, la boxe et le kickboxing sont plus risqués. Les sports répétitifs comme l'équitation et le vélo tout terrain peuvent également endommager vos reins.
Avant de commencer un programme d'exercices, demandez l'avis de votre médecin. Prévenez votre médecin si vous avez du sang dans les urines ou des douleurs dorsales, latérales ou abdominales.
Ne fumez pas
Évitez de fumer. C'est une cause connue de maladie cardiovasculaire et peut entraîner des complications de la maladie rénale. Il peut accélérer la progression de l'ADPKD et entraîner des lésions rénales.
Gérez votre douleur
Il est normal de ressentir des douleurs dues à l'ADPKD. Vous pouvez la ressentir dans votre dos, votre côté ou votre estomac. Chacun a un niveau de tolérance différent.
Les médecins adoptent souvent une approche progressive de la gestion de la douleur. Ils commencent par vous donner de l'acétaminophène ou un autre médicament pour les douleurs légères ou modérées. Si cela ne suffit pas, ils peuvent vous adresser à une clinique de la douleur.
Les cliniques de la douleur disposent de nombreux outils pour gérer la douleur, comme les thérapies médicales, psychologiques et interventionnelles. Ils peuvent suggérer une combinaison de méthodes, comme le biofeedback et la participation à un groupe de soutien. Essayez différentes choses pour trouver ce qui fonctionne le mieux pour vous.
Pour trouver une clinique de la douleur, demandez à votre médecin ou à votre néphrologue. De nombreux hôpitaux ont des cliniques de la douleur qui font partie du service d'anesthésiologie.
Communiquez avec d'autres personnes
Sortir et s'impliquer avec les autres peut vous aider à vous sentir bien.
Rejoignez un groupe de soutien. Vous pouvez parler de vos sentiments, partager des histoires et obtenir des conseils d'autres personnes vivant avec l'ADPKD.
Participez à une marche annuelle pour le PKD. Sensibilisez les gens à la maladie au niveau local ou national. Rejoignez une organisation PKD et participez aux activités de la section ou aux collectes de fonds. S'impliquer peut également vous aider à vous informer sur les nouvelles avancées et à nouer des liens avec d'autres personnes.
Allez sur Internet pour trouver des groupes de soutien, des communautés en ligne et des réponses à vos questions sur l'ADPKD.
Faites une pause
Il peut être difficile de gérer vos symptômes tout en conciliant travail, famille, relations et autres responsabilités.
Reconnaissez quand vous vous sentez stressé, inquiet ou débordé. Faites quelque chose qui vous aide à vous détendre ou à vous sentir mieux. Prenez une pause. Essayez un nouveau passe-temps. Partez en week-end. Parlez à quelqu'un.
Reconnaissez vos sentiments
Il est normal de s'inquiéter de votre santé, de votre avenir et de la façon dont votre famille pourrait être affectée. Vous pouvez ressentir du chagrin ou un sentiment de perte de la vie que vous aviez avant l'ADPKD.
Prenez le temps de vivre votre chagrin. Prendre le temps d'y faire face vous aidera à aller de l'avant lorsque vous serez prêt.
Parler de vos sentiments à vos amis, à votre famille ou à d'autres personnes vivant avec l'ADPKD peut vous aider.
Demandez de l'aide
Lorsque vous souffrez d'une maladie chronique comme l'ADPKD, il est normal de vous sentir déprimé ou anxieux. Parlez-en à votre médecin si vous vous sentez irritable, si vous avez du mal à dormir, si vous perdez l'appétit, si vous avez du mal à être attentif, si vous ne vous sentez pas intéressé par quoi que ce soit, ou si l'anxiété vous gêne dans la vie quotidienne.
Un thérapeute ou un conseiller professionnel peut vous donner des outils pour gérer l'anxiété et la dépression, vous aider à travailler sur vos sentiments et vous enseigner des compétences pour mieux vivre avec l'ADPKD.
