Un nouveau livre apporte des informations et de l'espoir aux personnes atteintes de maladie mentale

Par Batya Swift Yasgur, MA

Le 7 septembre 2022 - Pooja Mehta a commencé à souffrir d'anxiété et à entendre des voix lorsqu'elle avait 15 ans.

"J'ai eu la chance d'avoir des parents incroyablement compréhensifs qui ont insisté pour que je reçoive une aide professionnelle. J'étais très opposée à cette idée, mais je les ai écoutés", raconte Pooja Mehta, qui vit à Washington, DC. On lui a diagnostiqué un trouble anxieux avec hallucinations auditives.

Mais ses parents étaient très inquiets de la façon dont son diagnostic serait reçu par les autres.

"J'ai grandi dans une communauté sud-asiatique et mes parents m'ont clairement fait comprendre que les informations sur ma maladie mentale ne seraient pas bien accueillies dans la communauté et que je ne devais en parler à personne", explique-t-elle.

À part quelques membres de la famille et quelques amis, Mme Mehta, qui a maintenant 27 ans, n'a pas partagé son diagnostic.

Elle comprend que le conseil de ses parents visait à la protéger. Mais, dit-elle, "je l'ai intériorisé comme une auto-stigmatisation et j'ai eu l'impression que la maladie mentale est quelque chose dont il faut avoir honte, ce qui m'a amenée à me désengager de mes soins et à essayer de me convaincre que tout allait bien. Si un patient n'est pas engagé dans sa thérapie ou son traitement, cela ne fonctionnera pas très bien."

Lorsque Mehta a commencé l'université, elle a eu une crise de panique. Elle en a parlé à son ami le plus proche dans le dortoir. L'amie l'a dit aux autorités de l'université, qui ont demandé à Mehta de partir parce qu'elles la considéraient comme un danger pour elle-même et pour les autres.

"La première fois que j'ai vraiment raconté toute mon histoire à des personnes autres que les quelques intimes à la maison, c'était à un groupe d'administrateurs de l'université lors d'une réunion où j'ai été obligée de défendre mon droit de rester sur le campus et de terminer mes études", dit-elle, décrivant la réunion comme une "expérience incroyablement hostile".

Elle et les administrateurs ont conclu un "accord", en vertu duquel elle a été autorisée à rester inscrite à l'université mais à ne pas vivre sur le campus. Elle est retournée vivre dans la maison de sa famille et se rendait aux cours.

Cette expérience a motivé Mme Mehta à commencer à parler de la stigmatisation de la maladie mentale et à raconter ouvertement son histoire. Aujourd'hui, elle est titulaire d'une maîtrise en santé publique et termine une bourse du Congrès en politique de santé.

Mehta a partagé son histoire dans un nouveau livre, You Are Not Alone : The NAMI Guide to Navigating Mental Health - With Advice from Experts and Wisdom from Real Individuals and Families, par Ken Duckworth, MD, chief medical officer de la National Alliance on Mental Illness.

Mehta est l'une des 130 personnes qui ont raconté à la première personne leur combat contre la maladie mentale dans le livre, afin de lutter contre la stigmatisation qui entoure la maladie et d'éduquer le public sur ce que l'on ressent face à des problèmes de santé mentale.

Une différence de taille

M. Duckworth dit avoir été inspiré pour écrire ce livre par l'expérience de sa propre famille en matière de maladie mentale. Son père souffrait de troubles bipolaires, mais il n'y avait pas de "permission sociale" ou de permission au sein de la famille pour parler de l'état de son père, qui était entouré de secret et de honte, dit-il.

Lorsque Duckworth était en deuxième année, son père a perdu son emploi après un épisode maniaque et sa famille a déménagé de Philadelphie au Michigan. Il se souvient que la police a traîné son père hors de la maison.

"Quelque chose qui pouvait déplacer une famille entière sur des centaines de kilomètres devait être la force la plus puissante du monde, mais personne ne voulait en parler", a-t-il pensé à l'époque.

Le désir de comprendre son père a conduit Duckworth à devenir psychiatre et à apprendre des outils pratiques pour aider les personnes atteintes de maladies mentales.

Lorsque Duckworth était interne, il a eu un cancer.

"J'ai été traité comme un héros, dit-il. Quand je rentrais chez moi, les gens apportaient des casseroles. Mais quand mon père a été admis à l'hôpital pour une maladie mentale, il n'y a pas eu d'acclamations ni de casseroles. La différence était si frappante. Comme moi, mon père était atteint d'une maladie mortelle dont il n'était pas responsable, mais la société nous traitait différemment. J'étais motivé par la question "Comment pouvons-nous faire mieux ?".

Sa passion pour répondre à cette question l'a finalement conduit à devenir le médecin-chef de l'alliance et à commencer à écrire le livre.

"C'est le livre dont ma famille et moi avions besoin", dit-il.

Le "bon côté" de COVID-19

Selon la National Alliance on Mental Illness, on estime que 52,9 millions de personnes - environ un cinquième de tous les adultes américains - souffraient d'une maladie mentale en 2020. La maladie mentale touchait 1 jeune sur 6, 50 % des maladies mentales à vie commençant avant l'âge de 14 ans.

Depuis la pandémie de COVID-19, la santé mentale s'est détériorée, tant aux États-Unis que dans le monde entier, selon Mme Duckworth. Mais la pandémie a eu un effet positif en faisant passer la maladie mentale du statut de problème "d'eux" à celui de problème "de nous". Tant de personnes ont souffert ou souffrent de la maladie mentale que les discussions à ce sujet se sont normalisées et que la stigmatisation a diminué. Les gens s'intéressent désormais à ce sujet comme jamais auparavant".

Pour cette raison, dit-il, "c'est un livre dont le temps est venu".

Le livre couvre un large éventail de sujets, notamment les diagnostics, la navigation dans le système de soins de santé américain, les questions d'assurance, la meilleure façon d'aider les proches atteints de maladie mentale, des conseils pratiques pour faire face à toute une série de problèmes de santé mentale, la toxicomanie qui accompagne la maladie mentale, comment gérer le décès d'un proche par suicide, comment aider les membres de la famille qui ne croient pas avoir besoin d'aide, comment aider les enfants, l'impact des traumatismes et comment devenir un défenseur. Il comprend des conseils d'experts cliniques, de praticiens et de scientifiques renommés.

Parmi les "experts" figurant dans le livre figurent les 130 personnes atteintes de maladie mentale qui ont partagé leur histoire. Duckworth explique que les personnes qui vivent avec la maladie mentale ont une expertise unique qui provient de leur expérience directe et qui diffère de l'expertise que les scientifiques et les professionnels de la santé apportent à la table.

Raconter leur histoire

Mehta s'est engagée auprès de la National Alliance on Mental Illness peu après sa confrontation avec les administrateurs de l'université.

"Cet événement m'a incitée à créer une section NAMI à l'université, qui est devenue l'une des plus grandes organisations étudiantes du campus", dit-elle. Aujourd'hui, Mme Mehta siège au conseil d'administration de l'organisation nationale.

Elle encourage les personnes atteintes de maladie mentale à raconter leur histoire, en soulignant que l'alliance et plusieurs autres organisations peuvent "offrir un espace pour partager dans un environnement sûr et accueillant - non pas parce que vous vous sentez forcé ou sous pression, mais parce que c'est quelque chose que vous voulez faire si et quand vous vous sentez prêt".

Duckworth espère que le livre fournira des informations utiles et inspirera les personnes atteintes de maladie mentale à réaliser qu'elles ne sont pas seules.

"Nous voulons que les lecteurs sachent qu'il existe une vaste communauté aux prises avec les mêmes problèmes et qu'ils sachent que des ressources et des conseils sont disponibles", dit-il.