Note de la rédaction : cet article fait partie d'une série réalisée en partenariat avec le All of Us Research Program, qui collecte et étudie des données sur la santé pour aider les scientifiques à identifier les tendances en la matière. Plus de 80 % des participants sont issus de groupes historiquement sous-représentés dans la recherche.
La confiance est un élément clé de la relation médecin-patient. Lorsqu'elle existe, vous êtes plus enclin à parler de vos problèmes de santé avec votre médecin et à suivre ses conseils. Mais cette confiance peut faire défaut dans les communautés minoritaires.
Des études montrent que de nombreuses personnes appartenant à des minorités raciales et ethniques ne font pas confiance à leur médecin ou à la communauté médicale dans son ensemble. Les Noirs et les Hispaniques font moins confiance à leur médecin que les Blancs, surtout s'ils ont des revenus plus faibles, sont moins instruits et n'ont pas d'assurance maladie.
Lorsque les gens perdent confiance dans le système médical, ils ne l'utilisent pas autant. Et ils risquent de ne pas recevoir les soins préventifs et les traitements dont ils ont besoin pour rester en bonne santé.
"Si les gens ne sont pas disposés à utiliser leur accès aux services de santé, cela signifie qu'ils vont retarder les dépistages de routine et les examens de santé", explique Keon Gilbert, professeur associé au Collège de santé publique et de justice sociale de l'université Saint Louis. "Cela va entraîner d'autres inégalités dans le diagnostic des maladies chroniques".
La société pharmaceutique Genentech a mené une enquête auprès de plus de 2 200 patients, dont environ la moitié sont considérés comme "médicalement privés de droits" parce qu'ils n'ont pas un bon accès aux soins médicaux. Environ deux tiers des Noirs et des Hispaniques privés de leurs droits médicaux ont déclaré qu'ils n'avaient pas l'impression que le système de soins de santé traitait tous les patients de manière équitable. Environ la moitié d'entre eux ont dit avoir sauté des rendez-vous de suivi ou avoir cessé de se faire soigner parce qu'ils ne se sentaient pas compris, et 1 sur 3 ne participe pas à des essais cliniques ou ne se fait pas vacciner en raison d'un manque de confiance.
Pourquoi les minorités ne font-elles pas confiance au système de soins de santé ?
Les personnes appartenant à des groupes minoritaires ont de nombreuses raisons de se méfier. Leur histoire est remplie d'exemples d'exploitation aux mains des médecins et des chercheurs médicaux.
Par exemple, J. Marion Sims, un médecin du 19e siècle, a fait des progrès dans le domaine de la gynécologie en pratiquant des opérations chirurgicales expérimentales sur des femmes noires esclaves sans leur consentement ni anesthésie.
Pendant 40 ans, de 1932 à 1972, les chercheurs de l'étude sur la syphilis de Tuskegee ont étudié 600 hommes noirs dans l'Alabama rural, mais sans leur dire ce qu'ils faisaient ni leur donner de traitement.
En 1951, un médecin de l'hôpital Johns Hopkins a prélevé des cellules cancéreuses sur une femme noire nommée Henrietta Lacks, à son insu et sans son consentement. Ces cellules ont depuis été utilisées dans la recherche médicale dans le monde entier.
Les décennies qui se sont écoulées depuis ces expériences n'ont pas guéri les blessures qu'elles ont produites.
"Ce n'est pas parce que nous nous sommes éloignés de l'histoire d'Henrietta Lacks et que le temps a passé que nous avons oublié. Ces histoires générationnelles et cette tradition orale ont été transmises de génération en génération", déclare Janice Underwood, PhD, responsable de la diversité, de l'équité et de l'inclusion pour le gouverneur de Virginie, Ralph S. Northam.
Ces histoires et d'autres semblables ont donné aux minorités le sentiment d'être utilisées. Elles ont été les sujets de la recherche, mais pas les bénéficiaires.
Les communautés ont l'impression de faire l'objet de recherches, ce que certains appellent des "recherches en voiture", c'est-à-dire que des personnes viennent collecter des données d'enquête et, souvent, ne rendent pas compte à ces communautés", explique M. Gilbert.
Le manque de diversité dans le domaine médical est un autre problème. Lorsque les minorités se rendent chez le médecin ou à l'hôpital, elles ne voient souvent personne qui leur ressemble. Moins de 6 % des médecins américains sont hispaniques, et seulement 5 % sont noirs.
Au début de l'histoire des États-Unis, les préjugés de nombreux Blancs, qui pensaient que les Noirs étaient inférieurs et incapables d'avoir une pensée scientifique ou de résoudre des problèmes, ont fait que peu de personnes de couleur se sont dirigées vers le domaine médical, explique Mme Underwood. "Ces portes ont été fermées aux personnes de couleur pendant des siècles".
Les disparités raciales influencent également les conversations que les gens ont avec leur médecin. Les recherches montrent que les patients issus de minorités ont moins de chances d'obtenir les services médicaux dont ils ont besoin que les patients blancs présentant des symptômes similaires. Ils reçoivent également moins d'attention et d'empathie de la part de leurs médecins.
Ce que nous pouvons faire pour améliorer la confiance
La première chose que les travailleurs de la santé peuvent faire est de "reconnaître les torts qui ont été causés", dit Gilbert. "Combler les lacunes et aider les communautés, les individus et les familles à dépasser ces expériences d'injustice."
Dans la mesure du possible, il est utile pour les gens d'aller voir des médecins qui partagent leur race et leur ethnie. "Les gens préfèrent aller voir des prestataires de soins de santé qui leur ressemblent parce qu'on suppose qu'il y a un peu de compréhension de ce qu'ils sont sur le plan racial et culturel. Parfois, cela ouvre des possibilités d'engagement et d'honnêteté", explique M. Gilbert.
Une étude montre que les hommes afro-américains étaient plus susceptibles de parler à leur médecin de leurs problèmes de santé et de profiter des services préventifs comme les vaccins contre la grippe et les dépistages du diabète si leur médecin était noir.
La formation peut aider les médecins qui ne ressemblent pas à leurs patients à devenir plus conscients de leur culture et plus compréhensifs. "Les hommes noirs ne veulent pas qu'on leur parle, ils veulent participer à la conversation", explique M. Gilbert.
L'un des moyens pour les médecins d'instaurer une plus grande confiance est d'aller vers les minorités dans les endroits où elles se sentent le plus à l'aise. L'université de Saint-Louis s'associe à l'organisation à but non lucratif 100 Black Men pour proposer des contrôles de la tension artérielle et d'autres dépistages dans les salons de coiffure, où de nombreux hommes noirs cherchent des informations sur la santé.
La télémédecine peut constituer une autre passerelle vers les communautés minoritaires. Parler à son médecin dans le cadre familier de son domicile peut être moins intimidant que de se rendre dans un cabinet médical. "Cela pourrait être un moyen de faire participer des personnes qui ne l'ont pas fait jusqu'à présent", explique M. Gilbert. "Vous n'avez pas l'impression d'être constamment piqué et aiguillonné, et que quelqu'un vous pose la même série de questions."
Il est également important que les personnes de toutes les races et ethnies sachent qu'elles ont leur mot à dire dans leurs propres soins médicaux. "Je pense que l'une des choses les plus importantes que nous puissions encourager les patients à faire est de comprendre que le continuum de traitement médical est un processus de collaboration, et qu'ils sont une branche égale dans ce processus", déclare Sable K. Nelson, JD, directeur intérimaire du bureau de l'équité en matière de santé du département de la santé de Virginie.
"Pas seulement un égal, mais un égal actif", dit Underwood. "N'oubliez pas que vous avez le pouvoir sur votre santé. Si vous avez l'impression que ce n'est pas le bon traitement, vous pouvez dire : "Non merci. J'aimerais aller ailleurs".
Une organisation qui s'efforce d'améliorer les résultats en matière de santé dans les communautés minoritaires est le All of Us Research Program. La recherche médicale n'a pas toujours inclus divers groupes de personnes. All of Us vise à changer cela. Son objectif est d'atteindre un million de partenaires participants dans tout le pays afin de constituer une base de données sur la santé vaste et diversifiée.
