Trouver du sens et de la joie après une lésion de la moelle épinière

Par Batya Swift Yasgur, MA

Le 26 août 2022 - Preethi Srinivasan était une jeune fille de 18 ans promise à un brillant avenir dans le sport et les études. Médaillée en natation au niveau de l'État, elle était également une joueuse de cricket compétente et rêvait de représenter son Inde natale au cricket.

Ses résultats scolaires étaient également excellents et elle était inscrite à un cours de MBA de cinq ans à Chennai, en Inde. "Ma vie était parfaite, et les possibilités semblaient infinies", dit-elle dans une interview.

Srinivasan était en voyage universitaire avec des amis au bord de l'océan. Elle se tenait dans l'eau jusqu'à la cuisse lorsque le sable sous ses pieds a cédé et qu'elle a trébuché. En tant que nageuse expérimentée, lorsqu'elle a réalisé qu'elle tombait, elle a plongé dans l'eau.

"Dès que mon visage s'est retrouvé sous l'eau, j'ai senti une sensation de choc parcourir mon corps et, instantanément, je ne pouvais plus rien bouger", raconte Srinivasan. "J'ai essayé de me lever, mais rien ne s'est passé". À partir de ce moment, elle est restée paralysée sous le cou.

"Ma vie telle que je la connaissais était terminée, mais une toute nouvelle vie commençait", dit-elle. "Je ne savais simplement pas encore quelle forme cela prendrait".

La sérénité d'accepter

Chaque année, on estime à 17 730 le nombre de nouvelles lésions de la moelle épinière aux États-Unis et à 250 000 à 500 000 dans le monde. Le Sénat américain a désigné septembre comme le mois national de sensibilisation aux lésions de la moelle épinière.

Les personnes atteintes d'une lésion de la moelle épinière sont confrontées non seulement à des défis pratiques, médicaux et financiers, mais aussi au sentiment que leur vie a été bouleversée de façon permanente, selon Rex Marco, MD, ambassadeur médical en chef de la Christopher & Dana Reeve Foundation. Cela peut conduire à un sentiment de désespoir et de perte de sens.

Rex Marco a lui-même subi une lésion de la moelle épinière qui l'a paralysé alors qu'il était dans la cinquantaine. Il était un chirurgien spinal et un oncologue musculo-squelettique de renommée nationale, ainsi qu'un snowboarder, un vététiste et un pratiquant de yoga actif.

Tout a changé lorsque le pneu de son vélo de montagne a calé dans un creux le long d'un sentier, le catapultant la tête la première par-dessus le guidon. Il a entendu un craquement mais n'a ressenti aucune douleur. Il savait que si le craquement provenait de son cou, il pourrait être paralysé.

"Je faisais des exercices de respiration pour trouver le calme depuis plusieurs années. À ce moment-là, je les ai utilisés pour me calmer", dit-il.

Lorsqu'un ami a touché sa jambe et sa main et qu'il n'a pas senti le contact, il a réalisé qu'il s'était brisé le cou.

Alors qu'il était allongé, il a pensé à la prière de la sérénité : "Accorde-moi la sérénité d'accepter les choses que je ne peux pas changer." Il a demandé la sérénité d'accepter les limites physiques qui l'attendaient.

"Je savais qu'il y avait moins de 5 % de chances que je remarche un jour. Il se peut que je n'opère plus jamais, et que je ne tienne plus jamais mon enfant à naître." Marco savait aussi qu'il devait se rendre à l'hôpital le plus rapidement possible, il a donc aidé à coordonner son sauvetage et est arrivé à l'hôpital puis à la salle d'opération en moins de 3 heures, ce qu'il qualifie de "miraculeux."

Il s'estime heureux de n'avoir jamais désespéré, car il avait déjà recours à des pratiques qui approfondissaient son sens et il s'en est inspiré après son accident.

"Je savais qu'il était important pour moi de faire de mon mieux pour vivre le moment présent et ne pas m'attarder sur le passé ou m'inquiéter de l'avenir ; simplement essayer de sentir et de goûter et d'écouter et de sentir. J'ai fait cela tout au long de la journée et j'ai essayé d'être aussi présent que possible."

Pourquoi pas moi ?

Après son accident, Srinivasan a d'abord sombré dans le désespoir. "Je n'ai pas bien supporté ce qui s'était passé et j'ai essayé d'échapper à cette nouvelle réalité par tous les moyens possibles", dit-elle.

Elle a ressenti un profond sentiment de perte. "Pendant les 18 premières années de ma vie, j'avais excellé sans effort dans tous les domaines, et l'avenir semblait déborder d'un potentiel infini", dit-elle. "Puis, en une fraction de seconde, tout était fini, et je me suis retrouvée à devoir me faire à la vie en fauteuil roulant."

Ce qui était particulièrement douloureux, c'était la façon dont les autres la traitaient. "Toute ma vie, j'avais été admirée, considérée comme un modèle et une héroïne, et soudain, les gens me regardaient de haut, comme si j'avais cessé d'exister. Je ne pouvais pas le supporter. Je me suis sentie invisible et invalidée et j'ai essayé de m'enfermer pendant deux ans."

Elle s'est demandée ce qu'elle avait pu faire pour mériter un tel sort. "J'étais brisée. Qui étais-je ? Je ne le savais pas, et je ne voulais pas le savoir. Je voulais juste mourir."

L'amour inconditionnel et la sagesse de ses parents l'ont lentement fait sortir et lui ont permis de mieux comprendre la vie. Le père de Srinivasan lui a conseillé de ne pas demander : "Pourquoi moi ? Pourquoi cela m'est-il arrivé ?" Il lui a plutôt conseillé de se demander : " Pourquoi pas moi ? ".

Il a encouragé Srinivasan à utiliser sa blessure comme une opportunité. "Ton corps est en mouvement", lui a-t-il dit. "Le corps de tout le monde va - si ce n'est pas aujourd'hui, alors dans 10 ans, et si ce n'est pas dans 10 ans, alors dans 50 ans. Regardez à l'intérieur et trouvez ce qui est en vous et qui ne pourra jamais être enlevé, qui ne pourra jamais partir."

Ce fut le début d'un profond voyage intérieur. Srinivasan a commencé à s'exprimer par des peintures à la bouche. "Lentement, j'ai recommencé à me sentir passionnée par la vie", dit-elle. "Mes parents m'ont donné une belle lignée spirituelle, et par la grâce, j'ai commencé à guérir de l'intérieur."

Il y a un plan pour moi

Plusieurs semaines avant l'accident, Marco avait commencé une pratique consistant à commencer la journée en énumérant trois choses pour lesquelles il est reconnaissant, trois choses qui l'enthousiasment, un objectif quotidien, une affirmation quotidienne et un plan d'exercice quotidien. Il a intégré cette pratique dans sa nouvelle réalité.

"Je me suis senti reconnaissant pour la vie, pour ma respiration et pour mon programme de rétablissement", dit-il. "J'étais impatient de revoir ma famille, mes amis et mes soignants. Mon affirmation quotidienne était : "Je suis suffisant", et mon plan d'exercice quotidien était de sortir du lit et de m'asseoir dans le fauteuil." La nuit, lorsqu'il ne parvenait pas à bien dormir, les infirmières lui faisaient écouter une méditation guidée.

"Ces pratiques m'ont donné un sens et un but, et je savais qu'il y avait et qu'il y a un plan pour moi, même si je n'étais pas sûr de ce qu'était ce plan", dit-il.

Finalement, Marco s'est engagé auprès de la Fondation Christopher & Dana Reeve. "Christopher Reeve était un de mes héros d'enfance, et je le regardais jouer Superman", raconte Marco. "Je me souviens du jour où il a été blessé, et je me souviens de son apparition aux Oscars alors qu'il était sous respirateur, ce qui m'a beaucoup inspiré."

Marco s'est souvenu de ce discours lorsqu'il était dans l'unité de soins intensifs. "Je savais que je voulais faire quelque chose qu'il a fait, c'est-à-dire essayer de trouver un remède et collecter des fonds pour la recherche sur les lésions de la moelle épinière, ce qui fait partie de mon rôle dans la fondation, ainsi que sensibiliser davantage à la santé mentale et initier plus de gens à la pleine conscience et à la méditation basée sur la pleine conscience."

La fondation de Soulfree

Lorsque le père de Srinivasan était en vie, il "s'occupait de tout", ce qui lui permettait, à elle et à sa mère, d'être dans une "bulle de sécurité, isolées et isolées". Mais après sa mort soudaine d'un arrêt cardiaque en 2007, il n'y avait aucune source de soutien financier. Quelques années plus tard, sa mère a subi un pontage cardiaque.

"Nous avons commencé à nous demander ce qui m'arriverait si ma mère ne pouvait plus s'occuper de moi, et nous avons commencé à chercher des établissements de soins de longue durée en Inde qui étaient équipés pour prendre soin d'une personne dans ma condition", dit Srinivasan.

Elle a été "choquée" de découvrir que, dans toute l'Inde, il n'y avait pas un seul établissement de soins de longue durée où une personne atteinte d'une lésion de la moelle épinière (LM) pouvait vivre dignement. "Donc, si les parents ou la famille d'une femme dans ma situation ne sont pas en mesure de s'occuper d'elle, il n'y a nulle part où aller", dit-elle.

Elle a commencé à entendre des histoires horribles "Les membres de la famille des femmes atteintes de LM considèrent souvent qu'une fille handicapée est honteuse et refusent de la nourrir ou de s'en occuper. Deux familles ont même fourni du poison à leurs filles et les ont encouragées à se suicider."

Le manque de soutien aux personnes atteintes de lésions de la moelle épinière a conduit Srinivasan à fonder Soulfree, une organisation qui se consacre à la création de centres de soins de longue durée dans toute l'Inde, équipés pour prendre soin des personnes gravement handicapées de manière permanente et garantir qu'elles seront formées pour trouver un emploi et une sécurité financière, dit-elle.

En plus de son travail au sein de Soulfree, Srinivasan est une conférencière spécialiste de la motivation, titulaire d'une maîtrise en psychologie et cherche à obtenir un doctorat à l'Indian Institute of Technology de Madras.

"Je sais que je suis maintenue en vie sur cette terre dans un but plus important", dit-elle. "Je me contente d'être pleinement vivante en ce moment et d'essayer de répandre l'amour, la lumière et le rire dans ce monde."

Ressources utiles

Les recherches montrent que les personnes qui bénéficient du soutien de leur famille, de leurs amis, de leur communauté et d'un lien spirituel ont plus de facilité à relever le défi de trouver une nouvelle identité, un sens et un objectif après une lésion de la moelle épinière.

Le National Paralysis Resource Center de la Christopher & Dana Reeve Foundation propose des ressources gratuites sur la vie avec la paralysie, notamment un blog dans lequel des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière décrivent comment elles ont trouvé un sens à leur vie après leur accident. Suivre une psychothérapie ou participer à un groupe de soutien (en personne ou en ligne) ou à une consultation par les pairs, comme dans le cadre du programme de soutien par les pairs et les familles de la Fondation, peut également aider.

Vous trouverez d'autres ressources et suggestions sur :

• Centre national d'information sur la réadaptation

• Facingdisability.com (pour les familles confrontées aux lésions de la moelle épinière)

• Instituts nationaux de la santé (NIH)