Plus que fatiguée : Ma vie avec la narcolepsie
Revue par Neha Pathak le 27 juillet, 2021
Transcription de la vidéo
TYA : Une de mes terreurs nocturnes récurrentes est de conduire sur cette route de montagne venteuse, et dès que j'arrive au sommet, ma voiture se jette dans le vide. Je me sens en apesanteur, mais comme si je ne pouvais littéralement pas bouger. Je pensais que la narcolepsie était ce qu'on voyait à la télé. Je n'avais aucune base pour la comprendre, et je n'avais jamais fait mes propres recherches pour comprendre ce qu'était la narcolepsie. J'ai lutté pendant longtemps avant qu'on ne me diagnostique la narcolepsie. J'ai passé beaucoup de tests sanguins. J'ai pris beaucoup de médicaments. Je pense que la plus grande difficulté était l'incapacité de faire les choses quand les autres voulaient que vous les fassiez. J'ai souffert en silence jusqu'à ce que je sois capable d'aller chez le médecin et de dire, voilà ce que je vis. Avant cela, je n'avais pas vraiment de contrôle. J'ai eu une excellente expérience universitaire sur le plan social, mais je souffrais sur le plan scolaire. Et c'était vraiment un gros problème pour moi, parce que j'étais tellement fière d'être une bonne élève. Je faisais la sieste pendant la journée, car je ne dormais pas très bien la nuit et je manquais tous mes cours. J'essayais de faire tout ce qui pouvait me tenir éveillée : beaucoup de chocolat, beaucoup de café, des choses avec de la caféine. C'était difficile d'expliquer à quelqu'un, surtout à un directeur ou à un superviseur, que quelque chose ne va pas, mais je ne peux pas vous dire ce que c'est. J'ai perdu le contrôle de ma vie. Ce fut un énorme soulagement d'être diagnostiqué narcoleptique, car j'ai pu enfin dire que c'était le problème. Et voici ce dont j'ai besoin pour le résoudre. Le traitement a changé ma vie. La possibilité de prendre des stimulants qui ne sont ni du café ni du chocolat et qui fonctionnent réellement a été extraordinaire. L'une des façons dont j'essaie de commencer ma journée est de réaffirmer quels sont mes objectifs. Je dois vraiment m'en tenir à une sorte de routine. Je consulte donc mon bullet journal et mon agenda, et j'essaie de déterminer ce que je dois faire pour que la journée se passe bien. J'aime pouvoir utiliser beaucoup de couleurs pour faire jaillir ma créativité. Le diagnostic de la narcolepsie m'a permis de penser beaucoup plus facilement à l'avenir et d'être plus optimiste. J'avais maintenant un plan. Le fait de pouvoir faire les choses qui me plaisent et que j'aime fait une énorme différence.
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