Lorsque votre partenaire est atteint de la maladie d'Alzheimer

Lorsque votre partenaire est atteint de la maladie d'Alzheimer, vos propres risques de problèmes mentaux et physiques augmentent. Plus encore que pour les aidants d'autres maladies.

Selon les experts, cela s'explique par le fait que s'occuper d'une personne atteinte d'une démence telle que la maladie d'Alzheimer est plus intense que d'autres types de soins. Vous êtes également susceptible de vous occuper d'elle pendant plus d'heures par jour et plus d'années que les personnes qui s'occupent d'êtres chers souffrant d'autres problèmes.

Mais il existe des aides pour faire face à ces défis tout en prenant soin de soi.

Le stress de l'aidant dans la maladie d'Alzheimer

Si vous prenez l'avion commercial, vous avez probablement entendu les hôtesses de l'air vous dire de mettre votre masque à oxygène avant d'aider quelqu'un d'autre à mettre le sien. La même philosophie s'applique à vous en tant qu'aidant.

En effet, des études montrent que plus vous êtes en bonne santé et heureux, plus vous serez en mesure d'aider votre partenaire atteint de la maladie d'Alzheimer.

Une étude de longue haleine a révélé que le fait d'être mieux informé sur la maladie, de suivre des consultations individuelles et familiales et de disposer d'un système de soutien solide peut réduire les risques de dépression et améliorer votre bien-être général.

Ces interventions étaient également liées à la possibilité de garder son partenaire à domicile plus longtemps.

Certaines études ont révélé que parmi les aidants, quelle que soit leur pathologie, certains ne ressentent pas de niveaux élevés de stress ou de charge. Ils peuvent même faire état d'avantages tels que le sentiment d'avoir un but et d'être utile.

Mais les aidants de partenaires atteints de la maladie d'Alzheimer semblent avoir plus de difficultés.

Ils sont plus susceptibles de ressentir des niveaux élevés de stress et des effets négatifs sur leur bien-être général. Malgré cela, il est peu probable qu'ils prennent soin d'eux-mêmes. Cela peut entraîner de graves problèmes.

Une enquête menée auprès des aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer a révélé qu'ils étaient le plus stressés par :

• La pression financière

• Peur que leur proche se perde

• Effets sur les vacances en famille

• Équilibre entre les responsabilités familiales et les responsabilités liées à la prise en charge de leur proche.

• Réduction du temps passé avec leur famille

La pression financière peut se développer à partir de la quantité de temps dont votre proche a besoin, car cela peut avoir un impact sur votre capacité à travailler et à gagner votre vie. Des choses comme la perte de salaire, ou la perte de la sécurité sociale ou des prestations de retraite, peuvent laisser les aidants se battre pour joindre les deux bouts.

Le risque de problèmes de santé mentale augmente également. Les recherches montrent que les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont plus susceptibles que les autres aidants de souffrir de dépression, d'anxiété et d'une moins bonne qualité de vie.

Parmi les problèmes de santé physique que vous risquez davantage de rencontrer, citons l'hypertension artérielle, l'hyperglycémie, la prise ou la perte de poids et les troubles du sommeil. Certaines recherches suggèrent que vous êtes également plus à risque de développer vous-même un déclin cognitif et la maladie d'Alzheimer.

Les aidants qui risquent le plus d'atteindre des niveaux de stress ayant un impact sur leur bien-être sont les suivants :

• S'occuper d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer pendant de nombreuses heures chaque jour.

• Vivre avec la personne dont ils sont l'aidant.

• Femmes

• Plus vieux

• Socialement isolé

• Ayant des problèmes financiers

• Cliniquement déprimé

• Niveau d'éducation faible

• Pas équipé de capacités d'adaptation

• Sans beaucoup d'options telles que l'aide de leur famille ou de leurs amis.

Prendre soin de soi est la clé

Bien que vous couriez un risque accru de problèmes de santé en tant qu'aidant d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, il y a certaines choses que vous pouvez faire pour les prévenir et améliorer votre bien-être.

Il s'agit notamment de suivre un régime alimentaire sain, de faire de l'exercice quotidien, de pratiquer la gratitude, de dormir suffisamment et de rester en contact avec les autres.

Selon les experts, il est également important de fixer des limites à ce que vous pouvez faire, de prendre régulièrement des pauses, de socialiser avec d'autres personnes et de trouver des moyens de rire souvent.

En d'autres termes, il est important de prendre soin de soi, même lorsque les choses se compliquent. Veillez à :

• Faites votre examen médical annuel, contactez votre médecin en cas de problème de santé et ne remettez pas à plus tard les mammographies, les coloscopies ou les autres examens de santé.

• Faites de l'exercice et mangez des aliments sains que vous aimez. Faire régulièrement des marches rapides peut faire baisser votre tension artérielle, réduire votre masse graisseuse, augmenter votre niveau d'énergie, améliorer votre système immunitaire et réduire votre stress. Ce ne sont là que quelques avantages de l'exercice physique.

• Consacrez du temps aux loisirs et aux activités qui vous rendent heureux.

• Demandez l'aide d'experts professionnels comme des avocats ou des comptables pour vous aider à accomplir des tâches que vous n'avez pas l'habitude de faire.

• Rejoignez un groupe de soutien virtuel ou en personne. Des groupes de soutien hebdomadaires animés par des personnes qui comprennent le stress lié à la prise en charge d'un conjoint atteint de la maladie d'Alzheimer sont organisés dans de nombreuses régions du pays. Vous y apprendrez les meilleures pratiques en matière de soins et comment faire face à des problèmes particuliers. Et le simple fait de parler avec d'autres personnes qui vivent une situation similaire peut vous aider à vous sentir mieux.

L'Alzheimer's Association peut vous aider à trouver un groupe de soutien et héberge également une communauté en ligne gratuite pour toute personne touchée par la maladie d'Alzheimer ou une démence.

L'aspect émotionnel de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer

Lorsque votre proche est atteint de la maladie d'Alzheimer, vous pouvez avoir l'impression que votre monde a été mis sens dessus dessous. Les choses que vous aimiez faire ensemble peuvent ne plus être possibles, et la façon dont vous interagissez peut changer. Vous vous retrouverez probablement à assumer des responsabilités nouvelles et inconnues.

Prendre soin de votre partenaire peut vous sembler un lourd fardeau. Les recherches montrent que ce sentiment est susceptible d'augmenter à mesure que la maladie progresse.

Vous pouvez vous sentir impuissant. Vous pouvez également éprouver du ressentiment à l'égard de votre partenaire, puis vous sentir coupable de vous sentir ainsi. Mais les experts disent que c'est normal et qu'il faut s'y attendre.

En fait, il est normal de ressentir un large éventail d'émotions au cours de votre parcours d'aidant. Non seulement vos sentiments sont valables, mais les experts affirment qu'il est important de ne pas les ignorer.

Outre le ressentiment et la culpabilité, les émotions les plus courantes chez les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont l'ambivalence, la tristesse, l'ennui, la mauvaise humeur, le dégoût, la peur, la frustration, le chagrin, la jalousie, la gêne, la solitude et la fatigue.

Des études montrent que ces émotions peuvent s'intensifier à mesure que les symptômes de votre partenaire augmentent et qu'il devient de mauvaise humeur ou plus agressif ou qu'il oublie qui vous êtes. De tels symptômes peuvent rendre la prestation de soins plus difficile et faire en sorte que votre relation semble moins satisfaisante.

Mais les experts suggèrent de vous rappeler le stress que vous subissez. Prenez le temps de vous féliciter de prendre soin de votre partenaire.

Voici quelques-unes des émotions les plus courantes chez les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et les moyens d'y faire face :

La culpabilité. Vous pouvez vous sentir coupable des disputes passées avec votre partenaire. Vous pouvez également vous sentir coupable de vouloir avoir plus de temps pour vous. Ou peut-être vous sentez-vous coupable de mettre votre partenaire dans un établissement de vie assistée lorsque les soins deviennent trop difficiles.

Selon les experts, il est important de se rappeler que personne n'est parfait et que vous faites du mieux que vous pouvez. N'oubliez pas que des décisions difficiles doivent parfois être prises.

Chagrin et tristesse. Le chagrin est différent pour chacun, et il peut ou non s'améliorer avec le temps. Vous pouvez ressentir du chagrin et de la tristesse à propos de :

• La perte de la personne que vous connaissiez et aimiez

• La vie que vous aviez imaginée n'est plus possible

• Un changement dans votre situation financière en raison de la perte de votre emploi, de votre assurance maladie ou des coûts élevés de l'aide professionnelle. Entre la perte de salaire et la perte de la Sécurité sociale et des prestations de retraite, les aidants ont souvent du mal à joindre les deux bouts.

Selon les experts, s'autoriser à ressentir du chagrin et de la tristesse lorsque votre partenaire est atteint de la maladie d'Alzheimer est essentiel pour favoriser votre propre bien-être émotionnel.

Colère. Cette émotion commune à tous les aidants est prévalente chez ceux qui prennent soin d'un partenaire atteint de la maladie d'Alzheimer. Vous pouvez vous sentir en colère ou frustré par :

• L'état de santé de votre conjoint ou partenaire et la façon dont cela influence son comportement.

• Le temps que vous passez à vous occuper d'eux

• Manquer des activités que vous aimiez autrefois

• Des personnes qui ne vous apportent pas l'aide dont vous avez besoin

Si vous luttez contre la colère liée aux soins, les experts disent qu'il est important de vous pardonner. Trouvez des moyens de vous éloigner lorsque vous vous sentez stressé. Ils recommandent également de trouver quelqu'un avec qui vous vous sentez en sécurité pour partager vos sentiments.

Frustration. Parfois, vous avez l'impression de ne rien pouvoir faire correctement. Ou peut-être que les choses ne se passent pas comme prévu. Si vous êtes fatigué, vous êtes encore plus susceptible d'être frustré. Cela peut vous amener à manger sous l'effet du stress, à boire trop d'alcool ou à perdre votre sang-froid.

Les experts recommandent de se joindre à un groupe de soutien pour apprendre comment les autres soignants gèrent la frustration. Essayez de faire des pauses dans vos activités d'aidant pour refaire le plein d'énergie. Faites également de l'exercice régulièrement et dormez suffisamment.

Manque d'appréciation. Ce sentiment est courant lorsque votre partenaire résiste à vos efforts d'aide.

Cela peut faire mal lorsqu'il ne vous remercie pas pour tout ce que vous faites pour lui ou qu'il ne semble pas reconnaissant de votre aide. Mais pour de nombreuses personnes, il peut être inconfortable de recevoir de l'aide. Cela peut être encore plus vrai lorsqu'elles sont atteintes de démence.

Les experts suggèrent d'apprendre à se féliciter de tout ce que vous faites pour votre proche. Il peut être utile de tenir un journal dans lequel vous dressez la liste des tâches quotidiennes que vous accomplissez et que vous relisez ensuite pour avoir un sentiment d'accomplissement. Il peut également être utile de rejoindre un groupe de soutien ou de parler de vos sentiments à vos proches.

Est-il possible de maintenir une relation intime ?

Il est fréquent que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer connaissent un changement de leur libido. C'est également fréquent pour leurs aidants. Cela peut être dû au fait que vous êtes épuisé ou triste. En outre, vous pouvez tous deux ressentir des émotions telles que la solitude et la frustration qui font qu'il est difficile de rester intéressé par le sexe.

Mais un diagnostic de maladie d'Alzheimer ne signifie pas que votre intimité est terminée. Il existe des moyens de rester en contact même si la communication a diminué. Voici quelques éléments qui peuvent vous aider :

• Regardez de vieilles photos et parlez des bons moments que vous avez passés ensemble, comme des réunions de famille ou des vacances amusantes.

• Écoutez de la musique qui vous rappelle de bons moments.

• Touchez votre partenaire de manière non sexuelle, comme les câlins, les massages ou la danse.

• Prenez du temps dans chaque journée pour être seuls ensemble.

Ne vous retirez pas et ne vous isolez pas

Vos amis et votre famille ne savent peut-être pas comment vous soutenir. Ou vous pourriez ne pas vouloir les accabler de vos ennuis en leur demandant de l'aide. Parfois, ils peuvent ne pas être d'accord avec vos décisions, et cela peut entraîner des frictions. Mais n'oubliez pas qu'il n'y a pas deux personnes qui font les choses de la même façon.

Les experts disent qu'il est important d'entretenir vos relations. Vous pourriez :

• Appeler, échanger des messages texte ou des chats, ou planifier des rassemblements avec vos amis et votre famille régulièrement.

• Organisez une réunion de famille ou écrivez une lettre ou un courriel à vos proches pour garder les lignes de communication ouvertes et les aider à se sentir impliqués.

• Encouragez les amis de votre partenaire à rester en contact eux aussi, et proposez-leur des moyens de maintenir le lien.

• Demandez de l'aide. Il est normal de leur faire des suggestions sur ce dont vous avez besoin, qu'il s'agisse d'une conversation, d'un transport chez le médecin ou d'un repas préparé à la maison.

Obtenir une aide extérieure

Prendre soin d'un partenaire atteint de la maladie d'Alzheimer est difficile physiquement et émotionnellement. Vous ne pouvez pas le faire seul. Même la personne la plus coriace a parfois besoin d'aide, et un expert est souvent la meilleure personne pour la lui fournir. Voici quelques éléments à prendre en compte :

• Ajouter des services de soins de jour pour adultes ou des travailleurs de la santé à domicile à l'équipe de soins de votre proche. Eldercare Locator peut vous aider à trouver des prestataires qui desservent votre région. La recherche suggère que le recours régulier à des services de soins de jour pour adultes pour votre partenaire atteint de la maladie d'Alzheimer peut vous protéger contre le stress et vous garder en meilleure santé.

• Parler à un professionnel de la santé mentale ou à un travailleur social. Ils peuvent vous aider à gérer des sentiments indésirables comme la colère ou la tristesse. Ils peuvent également vous aider à planifier l'avenir.

• Vérifiez si votre proche est éligible aux services de santé à domicile par le biais de Medicaid ou d'autres programmes gouvernementaux. Si votre partenaire a une assurance maladie, demandez à son prestataire quels services elle couvre.

• Demandez à votre compagnie d'assurance si elle fournit des services de télésanté. Cela varie selon le prestataire, mais de nombreuses compagnies couvrent désormais la télémédecine ou les rendez-vous virtuels effectués sur Internet.

Planifier l'avenir

C'est une bonne idée d'avoir un plan pour les soins de votre partenaire au cas où vous ne seriez plus en mesure de vous occuper de lui parce que vous tombez malade, devenez handicapé ou décédez.

Vous serez probablement son aidant pendant des années. Aux États-Unis, plus de la moitié des personnes s'occupant d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence l'ont fait pendant quatre ans ou plus, selon le CDC.

Même si vous êtes en bonne santé et capable de vous occuper de votre partenaire aujourd'hui, il est important de vous préparer au cas où votre situation changerait. Les experts vous recommandent de :

• Discutez avec un avocat pour mettre en place un living trust. Créez une procuration durable qui couvre les questions médicales et financières. Une procuration prend effet lorsque vous la signez et reste en vigueur si vous devenez incapable de prendre des décisions sur les questions médicales et financières.

• Conservez un carnet de notes où figurent les numéros de téléphone importants et des conseils au cas où un autre aidant devrait prendre la relève. Incluez les choses qui font que votre partenaire se sent mieux, ses aliments préférés et ses comportements actuels. Gardez-le dans un endroit facile à trouver, et partagez-le avec votre famille et vos amis.

• Demandez aux membres de votre famille et à vos amis de vous aider à décider qui prendra les décisions pour votre partenaire si vous n'en êtes plus capable.

• Visitez les maisons de retraite et les établissements de soins de longue durée de votre région. Dans votre carnet, notez ceux que vous aimez et pourquoi. Partagez cela avec les autres membres de votre famille ou vos amis proches.