Extrait des archives du médecin
Lorsque Marianne Leone a appris qu'elle était enceinte en 1987, elle et son mari, l'acteur Chris Cooper - vu dans des films à succès tels que L'Identité Bourne, Seabiscuit et American Beauty - vivaient dans un petit immeuble du sixième étage près de Times Square à New York. L'argent est rare, mais le couple est aux anges. "J'ai eu une belle grossesse", dit Leone, qui est surtout connue pour son rôle de Joanne Moltisanti, la mère de Christopher, dans la série The Sopranos sur HBO. "Je ne me suis inquiétée de rien".
Mais à 30 semaines, Leone a commencé le travail et a donné naissance à un garçon de 3,5 livres, Jesse. Après trois jours à l'hôpital, Jesse a souffert d'une hémorragie cérébrale massive et les médecins ont dit qu'il mourrait probablement dans la semaine. Jesse a survécu, mais ses parents ont compris que quelque chose n'allait pas quand, à 4 mois, il ne pouvait plus tenir sa tête en l'air.
Lorsque Jesse avait presque 2 ans, les médecins ont diagnostiqué une infirmité motrice cérébrale (IMC) et un trouble épileptique. Dans ses nouvelles mémoires, Knowing Jesse : A Mother's Story of Grief, Grace, and Everyday Bliss, Leone raconte l'histoire de sa vie avec Jesse, qui est mort à 17 ans des suites d'une crise d'épilepsie. Jesse ne pouvait ni marcher ni parler, mais il écrivait des poèmes, nageait et incitait son entourage à élargir sa définition du terme "handicapé".
Selon United Cerebral Palsy, on estime à 764 000 le nombre d'Américains atteints de paralysie cérébrale, un terme qui recouvre un certain nombre de troubles neurologiques qui altèrent de manière permanente les mouvements du corps et le contrôle des muscles lorsque le cerveau en développement est endommagé. Il n'existe pas de remède, mais la physiothérapie et l'ergothérapie peuvent améliorer considérablement la qualité de vie.
De nos jours, les groupes de parents et les centres de thérapie ne sont qu'à un clic de souris, mais lorsque Jesse grandissait, Leone se sentait complètement seule. "J'ai écrit ce livre pour célébrer la vie de mon fils", déclare Mme Leone. Elle espère également qu'il permettra aux professionnels de la santé et de l'éducation de prendre conscience du rôle extrêmement positif - ou négatif - qu'ils peuvent jouer dans la vie des enfants handicapés et de leurs familles.
