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Qu'est-ce que le syndrome PANDAS ?

L'angine streptococcique est une maladie infantile courante. Certains enfants l'attrapent encore et encore, et une simple série d'antibiotiques suffit généralement à la faire disparaître. Mais pour un petit nombre d'enfants, l'infection déclenche des changements de comportement étranges connus sous le nom de syndrome PANDAS : Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections.

Avec le syndrome PANDAS, votre enfant peut sembler se transformer en une personne différente du jour au lendemain, devenant lunatique, anxieux, agressif, présentant des comportements obsessionnels compulsifs et des mouvements corporels qu'il ne peut contrôler. Cela peut être effrayant, mais une fois que votre enfant est diagnostiqué avec le PANDAS et commence un traitement, il est probable qu'il se rétablisse complètement.

Quelles en sont les causes ?

Les médecins ne savent pas exactement pourquoi certains enfants sont atteints de PANDAS, mais il semble s'agir d'un trouble auto-immun. Il s'agit d'une infection qui pousse le système immunitaire à attaquer les cellules saines de l'organisme, dans ce cas, les cellules du cerveau. La bactérie streptocoque se déguise pour ressembler à des cellules normales. Lorsque le système immunitaire finit par les trouver et les combattre, il combat parfois aussi les cellules que le streptocoque imite.

Quels sont les symptômes ?

Les enfants atteints de PANDAS présentent soudainement des signes de troubles obsessionnels compulsifs (TOC), de tics, ou les deux. Les changements de leur personnalité et de leur comportement sont rapides et spectaculaires ; ils commencent brusquement et peu après une infection à streptocoque.

Les TOC provoquent des pensées qu'ils ne peuvent chasser de leur esprit, ou une envie de répéter certaines actions encore et encore.

Les tics sont des mouvements ou des sons soudains que votre enfant répète sans cesse et qu'il ne peut pas contrôler. Il peut cligner beaucoup des yeux ou secouer la tête. Il peut grogner, se racler la gorge constamment ou répéter des mots.

Si votre enfant souffre déjà de TOC ou de tics, le PANDAS aggravera soudainement son état.

Les autres symptômes comprennent :

  • Mouvements incontrôlés et saccadés

  • Symptômes de TDAH, tels que l'hyperactivité, la bougeotte et les difficultés d'attention.

  • Crises d'anxiété ou peur de s'éloigner des parents ou d'autres soignants.

  • Dépression

  • Comportement dont il s'est débarrassé en grandissant, comme les crises de colère ou le langage enfantin.

  • Douleurs articulaires

  • Humeur, irritabilité et pleurs ou rires à des moments inappropriés.

  • Problèmes sensoriels, notamment être très sensible à la lumière et éventuellement voir ou entendre des choses qui ne sont pas là.

  • Problèmes de sommeil

  • Pipi au lit, pipi plus souvent pendant la journée, ou les deux.

Comment est-elle diagnostiquée ?

Un test de dépistage de la bactérie streptocoque ou des antécédents de cette bactérie sont nécessaires pour confirmer que votre enfant est atteint du PANDAS, qui peut imiter d'autres troubles. S'il n'apparaît pas après un prélèvement de gorge ou un test d'anticorps, le médecin doit vérifier d'autres endroits où le streptocoque a tendance à se cacher, comme les sinus ou les fesses et les organes génitaux de votre enfant. Un test sanguin peut révéler si votre enfant a eu une infection récente à streptocoque, même s'il s'est rétabli. 

Si votre enfant n'a pas ou n'a pas eu de streptocoque, il n'a pas le PANDAS. Mais ses symptômes peuvent tout de même faire partie d'une réponse du système immunitaire qui a mal tourné. Le PANDAS fait partie d'un groupe plus large de maladies auto-immunes qui affectent le cerveau, appelé syndrome neuropsychiatrique pédiatrique à déclenchement aigu (PANS). Les symptômes sont similaires, mais ils peuvent être déclenchés par autre chose qu'un streptocoque. Le médecin de votre enfant peut demander des analyses sanguines ou des scanners cérébraux pour déterminer si une autre infection ou un autre facteur est à l'origine des symptômes.

Tous les médecins n'ont pas l'expérience du diagnostic du PANDAS. Votre enfant peut avoir besoin de consulter un rhumatologue ou un immunologiste, ou encore un spécialiste des infections à streptocoques. Une orientation vers un psychiatre ou un psychologue fera probablement partie du plan de traitement.

Quels sont les traitements existants ?

Plus tôt vous pourrez diagnostiquer et traiter le PANDAS, plus vous aurez de chances de faire disparaître les symptômes. Le traitement fait généralement appel à des médicaments et à une thérapie.

Antibiotiques. Le médecin de votre enfant traitera l'infection streptococcique sous-jacente par des antibiotiques. Cela prend généralement une semaine ou deux, bien que l'état de certains enfants s'améliore en quelques jours. Il se peut que vous deviez essayer plusieurs antibiotiques pour trouver celui qui fonctionne.

Anti-inflammatoires. Ces médicaments peuvent calmer le système immunitaire. Votre enfant peut recevoir un comprimé de stéroïdes pendant plusieurs jours. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l'ibuprofène peuvent également aider.

Thérapie cognitivo-comportementale. Alors que les médicaments combattent l'infection, la thérapie peut aider à contrôler le TOC. Un thérapeute donnera à votre enfant des stratégies pour faire face aux pensées et aux peurs liées aux TOC. Il est important que vous appreniez ce qui se passe en thérapie pour pouvoir aider votre enfant à l'appliquer à la maison.

Antidépresseurs. Les médicaments appelés inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) peuvent aider à gérer les TOC. Mais ils peuvent être dangereux pour les enfants, et les enfants atteints du PANDAS semblent être particulièrement susceptibles de présenter des effets secondaires. Si votre médecin vous les recommande, assurez-vous de bien comprendre la bonne dose à administrer et les problèmes à surveiller.

IVIG/Plasmaphérèse. Si les autres traitements ne fonctionnent pas, ou si les symptômes de votre enfant sont si graves qu'il ne peut pas fonctionner, son médecin peut envisager une procédure plus extrême pour réinitialiser son système immunitaire. L'une des options est l'IVIG, une perfusion d'anticorps provenant d'autres personnes, administrée par voie veineuse. Dans une autre option, la plasmaphérèse, les médecins prélèvent du sang dans le corps de votre enfant et le filtrent dans une machine qui élimine les anticorps qui attaquent son cerveau.

Mon enfant ira-t-il mieux ?

Bien que cela puisse prendre du temps, la plupart des enfants atteints de PANDAS se rétablissent complètement grâce au traitement.

Les symptômes ont tendance à s'améliorer lentement sur plusieurs mois une fois que l'infection streptococcique disparaît, mais il peut y avoir des hauts et des bas.

Le PANDAS est susceptible de réapparaître si votre enfant contracte à nouveau le streptocoque. Il suffit parfois d'une exposition au germe. Pour aider votre enfant à rester en bonne santé, enseignez-lui de bonnes habitudes d'hygiène : lavez-vous les mains, changez souvent de brosse à dents et restez à l'écart des personnes malades. Il se peut que toute votre famille doive subir un test de dépistage de l'angine streptococcique pour s'assurer que personne n'est porteur de la bactérie.

Votre pédiatre peut prescrire des antibiotiques à long terme pour essayer de prévenir de nouvelles infections à streptocoques. Certains enfants subissent une ablation des amygdales. Mais les scientifiques n'ont pas suffisamment étudié ces deux stratégies pour savoir si elles sont efficaces.

Il est rare que les enfants de plus de 12 ans aient des réactions aux infections à streptocoques. Mais cela ne signifie pas que votre adolescent est hors de danger. Très peu de recherches ont été menées pour savoir si le PANDAS peut se manifester chez les enfants plus âgés ou les adultes. Il est donc important de connaître les symptômes et d'obtenir rapidement une aide médicale lorsqu'ils se manifestent.

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