Par Alexandra McCray
Vous aurez peut-être du mal à penser ou à parler des soins de fin de vie que vous souhaitez si votre cancer continue de progresser et que le traitement ne fonctionne plus. Aussi inconfortable que cela puisse être, prendre le temps de planifier cette situation permet de clarifier vos souhaits. Cela peut également réduire le stress que vous et vos proches subissez pendant cette période.
Pensez à ce que vous voulez
La première étape pour prendre des décisions en matière de soins de fin de vie consiste à réfléchir à ce que vous voulez. Êtes-vous d'accord avec des traitements qui pourraient prolonger votre vie, mais qui pourraient ne pas en améliorer la qualité ? Ou préférez-vous vous concentrer sur votre confort et votre conscience ? Voulez-vous essayer de participer à un essai clinique ? Y a-t-il des croyances religieuses ou spirituelles qui sont importantes pour vous ? Considérez vos principales priorités et obtenez de votre équipe soignante le plus d'informations possible sur vos options.
Parlez-en
Une fois que vous connaissez vos préférences, discutez-en avec vos proches. Certains peuvent ne pas comprendre ou ne pas être d'accord, mais expliquer pourquoi vous avez pris ces décisions pourrait vous aider. Vous devriez également parler de vos souhaits à votre équipe soignante et les mettre par écrit. Il se peut qu'ils ne soient pas en mesure de suivre les instructions que vous avez inscrites dans les documents juridiques en raison des règles de l'établissement, de leur conscience ou des normes de soins de santé. Si cela se produit, vous devez trouver un autre médecin ou un autre centre de soins qui peut faire ce que vous voulez.
Options de soins de fin de vie
Les types de soins que vous pouvez recevoir à la fin de votre vie comprennent :
Les soins palliatifs
Les soins palliatifs ne sont pas un traitement unique. Il s'agit d'une stratégie de gestion sur laquelle vous travaillerez avec votre équipe soignante. L'objectif est d'améliorer votre qualité de vie. Ils sont souvent associés aux traitements de fin de vie et aux soins palliatifs, mais vous pouvez commencer les soins palliatifs dès que vous recevez un diagnostic de maladie chronique. Certains hôpitaux et établissements de soins de santé offrent des soins palliatifs, mais vous pouvez aussi les recevoir à domicile. Vous pouvez également entendre parler de "soins de confort", de "soins de soutien" et de "gestion des symptômes".
Les soins palliatifs vous aident à gérer les effets de votre maladie et de vos traitements. Cela va du contrôle de la douleur et de l'aide en matière de santé mentale aux services de soutien religieux et social.
Soins palliatifs
Si votre équipe médicale estime que votre cancer est en phase terminale, que vous risquez de ne pas vivre plus de 6 mois et que vous ne voulez pas de traitement, vous pouvez choisir ce type de soins. Vous pouvez également le choisir si votre cancer est en phase terminale et que les traitements ne fonctionnent pas. L'accent n'est plus mis sur la lutte contre la maladie mais sur votre confort alors que vous vous préparez à la fin de votre vie.
L'équipe de soins palliatifs est composée de médecins, d'infirmières, d'aides à domicile et d'autres spécialistes. Ils s'efforcent tous de répondre à vos besoins physiques, émotionnels et spirituels. Votre aidant principal - ou un parent ou un ami qui vous aide à prendre des décisions et s'occupe de vous - est très impliqué dans ce groupe et peut l'aider à vous soigner.
Les soins palliatifs peuvent présenter d'autres avantages pour vous et vos proches. Vous pourriez avoir accès à un soutien religieux et spirituel, à des conseils en matière de deuil, à de la physiothérapie, à un travailleur social, à des services d'aide à domicile, etc.
Vous pouvez bénéficier de soins palliatifs dans :
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à votre domicile
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Un centre de soins de longue durée
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Un centre de vie assistée
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Une maison de retraite
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Un hôpital qui dispense des soins palliatifs si vous avez un cancer.
Essais cliniques
Vous voudrez peut-être voir si vous pouvez participer à une étude de recherche sur un nouveau traitement du cancer. Un essai clinique n'améliorera peut-être pas votre situation, mais les connaissances acquises par les scientifiques pourraient aider les personnes atteintes de cancer à l'avenir.
Professionnels de soutien
Ces personnes font peut-être déjà partie de votre équipe soignante. Elles peuvent vous aider pendant la fin de votre vie. Si ce n'est pas le cas et que vous souhaitez entrer en contact avec l'une d'entre elles, demandez conseil à votre équipe.
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L'assistant social : Ils peuvent vous aider à faire face aux problèmes émotionnels et sociaux. Vous pouvez également travailler avec eux pour trouver des solutions pour choisir un centre de soins, faire face aux assurances et autres problèmes pratiques.
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Professionnel de la santé mentale : Vous et vos proches pouvez naturellement ressentir une certaine anxiété ou dépression en ce moment. Si ces sentiments sont constants, il est temps de parler à un professionnel. Ils peuvent vous aider à travailler sur ces émotions.
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Gestionnaire de cas : Votre gestionnaire de cas aide à organiser les nombreux aspects de vos soins. Il est également là pour être une ressource. Parlez-lui des services de soutien spécifiques dont vous avez besoin.
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Conseiller religieux ou spirituel : Vous pouvez recevoir du réconfort de vos croyances. Si vous le souhaitez, vous pouvez entrer en contact avec ce type de conseiller pour en savoir plus sur la façon dont il peut vous aider.
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Les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes : Ces professionnels de la santé peuvent montrer à vos soignants des stratégies utiles, comme par exemple comment :
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changer de position
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Vous déplacer correctement de votre lit à un siège.
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Ne pas se blesser pendant ces tâches
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Faire connaître vos souhaits
Vous pouvez utiliser différents types de documents pour expliquer le type de soins de fin de vie que vous souhaitez. Votre équipe soignante et vos proches les utiliseront pour prendre des décisions d'ordre médical à votre place si vous ne pouvez pas les prendre.
Selon l'État dans lequel vous vivez, ces documents juridiques peuvent être appelés .
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Directives anticipées
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Procurations pour les soins de santé
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Testaments de vie
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Directives médicales
Votre État décide également si vous pouvez faire votre propre version de ces éléments ou si vous devez remplir un formulaire standard. Vous devriez pouvoir obtenir des formulaires auprès d'un avocat, de l'association du barreau de votre État ou d'un programme de la National Hospice and Palliative Care Organization appelé CaringInfo. Votre équipe soignante peut vous aider à remplir les documents.
Lorsque vous créez ces documents, vous devez également préparer d'autres documents juridiques qui ne sont pas des directives anticipées. Parlez à un avocat de ce que vous pouvez inclure dans chaque élément et des différents types disponibles :
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Will
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Procuration
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Trust
Assurez-vous de comprendre et d'examiner tout formulaire avant de le signer. Ce que vous incluez doit refléter vos croyances spirituelles ou religieuses. Il est important que vous connaissiez également les règles concernant les personnes qui peuvent être témoins de votre signature de directives anticipées. Si vous avez une maison dans plus d'un État, il se peut que vous souhaitiez que les documents soient établis dans chacun d'eux.
Si vous voulez apporter des modifications aux directives anticipées, détruisez toutes les copies actuelles et recommencez. Vous pouvez également en annuler une à tout moment. Toutes les personnes ayant des copies doivent être informées de cette annulation ou de tout changement.
Lorsque tous vos documents sont complets, rangez-les dans un endroit sûr avec les autres dossiers importants. Les adultes en qui vous avez confiance, comme votre mandataire ou agent de soins de santé, doivent savoir où se trouvent ces documents et y avoir accès.
Informez également les membres de votre famille et vos amis proches de l'existence de ces documents et de ce que vous y inscrivez, afin qu'ils puissent en savoir plus sur vos souhaits. Toute personne que votre équipe soignante pourrait être amenée à contacter au sujet de votre état de santé aura besoin d'une copie. Ils peuvent également en classer une dans votre dossier médical. Si vous allez à l'hôpital, apportez les documents pour votre dossier médical.
Si vous avez un avocat, assurez-vous qu'il a des copies de tous ces documents. Passez en revue ces documents et confirmez régulièrement la volonté de votre mandataire de soins de santé au cas où vous devriez les mettre à jour.
Testament de vie
Dans ce document, vous écrivez ce que vous voulez et ne voulez pas qu'il vous arrive dans des situations médicales particulières. Il s'agit de situations où vous ne pouvez pas faire vos propres choix et où vous avez besoin de certains traitements pour rester en vie. Vous pouvez souvent utiliser un testament de vie si vous êtes en phase terminale d'une maladie ou d'une blessure, ou si vous êtes définitivement inconscient. Un autre médecin que celui qui s'occupe de vous doit généralement convenir que votre état permet l'utilisation de votre testament de vie. Si les médecins l'utilisent, vous pouvez toujours recevoir des soins qui vous rendent confortable, comme des médicaments contre la douleur.
Ce que vous pouvez inclure est différent dans certains États. Vous pouvez dire si vous voulez :
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Des traitements qui vous maintiennent en vie (maintien de la vie) si vous êtes en phase terminale ou blessé, mais qui ne vous rendent pas la santé. Il s'agit notamment de relancer votre cœur (réanimation) ou votre respiration s'il s'arrête et d'utiliser des machines comme un ventilateur pour vous aider à respirer.
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Pour faire passer des liquides et des aliments par un tube ou un autre dispositif si vous ne pouvez pas manger ou boire.
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Être un donneur d'organes et de tissus à votre mort.
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Autres directives médicales concernant le type de traitement que vous souhaitez ou non.
Assurez-vous de bien comprendre tous les détails de ce document avant de le signer. Certaines de ses parties (clauses) pourraient vous affecter d'une manière inattendue, comme empêcher l'utilisation d'un dispositif que vous incluez actuellement dans votre traitement.
Procuration pour soins de santé
Il s'agit d'une personne à qui vous donnez la permission de faire des choix médicaux à votre place lorsque vous ne pouvez pas le faire. Cela se produit souvent parce que vous n'êtes pas dans un état mental adéquat ou que vous êtes inconscient. Là encore, ce sont les professionnels de la santé qui décident si vous êtes dans cette situation. Vous pouvez également entendre parler de "substitut aux soins de santé" ou de "procuration durable pour les soins de santé".
Vous pouvez avoir ce document et un testament de vie, mais assurez-vous que vos souhaits dans l'un sont conformes à ceux de l'autre. Votre mandataire pour les soins de santé ne peut pas prendre de décisions à votre place si vous redevenez capable de les prendre. En général, vous ne pouvez désigner qu'une seule personne comme mandataire pour les soins de santé, mais vous pouvez choisir une autre personne ou plusieurs personnes pour vous remplacer.
Parlez à la personne que vous voulez désigner comme mandataire pour les soins de santé et à son remplaçant avant d'inscrire leur nom. Il se peut qu'elle ne se sente pas à l'aise pour prendre des décisions à votre place. Elle peut aussi avoir des croyances religieuses ou spirituelles qui l'empêcheraient de faire ce que vous voulez.
Ordonnance du médecin pour un traitement de maintien en vie (POLST)
Ce formulaire communique vos souhaits en tant qu'ordres médicaux lorsque vous êtes très malade, mais il ne s'agit pas d'une directive préalable. Les médecins peuvent l'utiliser en cas d'urgence médicale. Vous pouvez obtenir ce document dans certains États. Vous aurez besoin de la signature d'un médecin ou d'un autre prestataire de soins de santé qualifié. Il existe d'autres noms pour ce document, tels que "medical orders for life-sustaining treatment" (MOLST) et "provider orders for scope of treatment" (POST). Votre médecin doit vous expliquer ce que comprend le formulaire et le remplir pour vous, puis vous le signez. Vous pouvez discuter si vous voulez utiliser une machine à respirer ou si vous êtes d'accord avec la réanimation cardio-pulmonaire (RCP).
Vous pourriez vouloir un formulaire POLST parce qu'il s'applique aux ambulanciers, aux techniciens médicaux d'urgence et aux autres professionnels de l'urgence. Les directives préalables ne le font pas.
Ordonnances de non-réanimation (DNR)
Vous pouvez utiliser ce formulaire à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital. Elles indiquent à votre équipe soignante de ne pas essayer de relancer votre cœur ou votre respiration s'ils s'arrêtent. Cet ordre peut également leur indiquer de ne pas utiliser de machines pour vous maintenir en vie dans ces situations. À l'hôpital, vous pouvez demander à votre médecin d'inclure une ordonnance NPR dans votre dossier médical. Chaque fois que vous allez à l'hôpital, assurez-vous que le médecin sait que vous voulez une ordonnance de non-réanimation. Certains établissements vous obligent à le demander à chaque fois.
Si vous voulez que l'ordonnance de non-réanimation s'applique lorsque vous n'êtes pas à l'hôpital, voyez si votre État exige un formulaire distinct. Qu'il s'agisse d'un document, d'un bracelet, d'une carte de portefeuille ou autre, vous devez disposer d'un ordre de non-réanimation valide hors de l'hôpital que les équipes des services médicaux d'urgence (EMS) peuvent voir. Vous pouvez demander à votre équipe soignante comment obtenir une ordonnance de non-réanimation non hospitalière.
Ne pas intuber (DNI)
Les médecins n'installeront pas de tube respiratoire et ne vous placeront pas sous ventilateur si vous informez l'équipe de vos souhaits et remplissez les documents nécessaires.
Don d'organes et de tissus
Vérifiez ce que votre État exige de vous pour ce faire. Vous pourrez peut-être l'inclure dans vos directives anticipées. Vous devez également vous assurer que les personnes importantes sont au courant de vos souhaits, notamment votre mandataire, vos proches et l'équipe soignante.
Lettre d'instructions
Vous pouvez l'utiliser pour donner d'autres informations importantes liées à la fin de votre vie. Une lettre d'instructions n'est pas un document juridique, mais elle peut être liée à des documents qui le sont, comme votre testament. Par exemple, vous pouvez indiquer à qui vous voulez confier vos enfants ou vos animaux domestiques jusqu'à ce que le tuteur que vous avez désigné dans votre testament puisse s'organiser pour les prendre en charge. Vous pouvez également indiquer les coordonnées des personnes que vous souhaitez voir averties de votre décès, vos préférences en matière de services funéraires ou commémoratifs, etc. Ce document est également un bon endroit pour partager vos détails financiers.
Il existe des feuilles de travail et des listes de contrôle disponibles en ligne qui peuvent vous aider à mettre de l'ordre dans vos affaires personnelles. Elles peuvent vous être utiles pour rédiger votre lettre d'instructions.
