Par Rudri Bhatt Patel
Apprendre que vous avez un cancer de l'ovaire en phase terminale peut être accablant. Au fur et à mesure que vous avancez dans votre parcours, vous réalisez que vous ne pouvez pas le faire seule. Vous devez et voulez compter sur un système de soutien qui comprend votre famille et vos amis proches.
Mais comment parler de votre diagnostic ? Et comment vous préparer aux différentes réactions que vous allez recevoir ? Certaines personnes peuvent réagir par le choc et le silence. D'autres peuvent être nerveuses et parfois dire la mauvaise chose. Vous devez vous concentrer sur ce qui vous est bénéfique et avoir un plan pour faire face à ce qui peut ne pas être sain à entendre pour vous.
Traitez d'abord vos sentiments
Apprendre que votre cancer de l'ovaire à un stade avancé n'a peut-être pas le meilleur pronostic est souvent très bouleversant. Prenez tout le temps dont vous avez besoin pour faire face à vos émotions. Vous pouvez être en colère, effrayée, nerveuse et incertaine de ce qui vous attend. Et vous n'avez peut-être pas envie d'expliquer aux autres comment le cancer s'est propagé à d'autres parties de votre corps. Ces sentiments sont tout à fait normaux. Vous aurez probablement plusieurs questions auxquelles vous voudrez obtenir des réponses avant d'être prête à partager votre diagnostic avec d'autres personnes.
Pour comprendre ce que signifie le fait d'avoir un cancer de l'ovaire à un stade avancé, il peut être nécessaire de poser à votre médecin des questions telles que :
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Que signifie un cancer avancé pour moi ?
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Combien de temps vais-je vivre ?
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Quelles sont les options de traitement disponibles pour moi, et comment pourraient-elles m'aider ?
Vous avez peut-être des questions sur la chimiothérapie, la radiothérapie et les essais cliniques, ainsi que sur les effets secondaires connus des traitements. Des études montrent que le fait de poser ces questions conduit souvent à une meilleure qualité de vie pour la patiente. Si vous choisissez de ne pas traiter votre cancer de l'ovaire, vous voudrez peut-être obtenir des renseignements sur les soins palliatifs. Ces soins visent à soulager les symptômes et le stress liés à votre maladie. Il est important de vous sentir à l'aise avec votre diagnostic et votre pronostic, de sorte que lorsque vous déciderez d'en parler à votre famille et à vos amis, vous vous serez armée d'informations.
Le dire à la famille et aux amis est une décision personnelle
La décision de partager votre diagnostic est une décision qui nécessite une force interne et une ouverture d'esprit. C'est une décision personnelle, et vos émotions peuvent s'enflammer chaque fois que vous en parlez à un membre de votre famille ou à un ami.
"Après avoir reçu un diagnostic de cancer à un stade avancé, la meilleure façon de se préparer aux discussions avec les amis et la famille est d'abord de penser à ce que vous voulez dire", explique Felicity Harper, PhD, psychologue clinique au Karmanos Cancer Institute dans le Michigan. "Une brève discussion des faits - voici mon diagnostic, voici mon plan de traitement et voici ce à quoi je dois m'attendre - peut lancer la conversation, permettant aux gens de poser des questions de suivi ou de clarification sur les informations de base."
La clé est de rendre ce processus difficile aussi facile que possible :
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Faites une liste des membres de votre famille et de vos amis que vous aimeriez annoncer en personne .
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Faites une deuxième liste d'autres personnes que vous aimeriez connaître, mais vous voudriez peut-être que quelqu'un d'autre que vous avez choisi leur donne la nouvelle.
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Pensez aux collègues de travail, notamment si vous voulez leur dire et quelle quantité vous voulez partager.
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Surtout, ne vous sentez pas obligé de le dire à tout le monde.
Veillez à prendre soin de vous pendant que vous informez les autres. Il peut s'agir de prendre du temps pour la méditation, le sommeil, la lecture ou des passe-temps qui vous rappellent votre quotidien.
Comment parler à la famille et aux amis
Vous pouvez choisir d'en parler d'abord à un membre de votre famille proche, comme votre conjoint ou partenaire, vos parents, vos frères et sœurs et vos enfants. Sachez qu'une seule approche peut ne pas convenir à toutes les personnes ou situations.
Essayez d'ouvrir la conversation progressivement, en utilisant un langage tel que "Je dois te dire quelque chose de difficile" ou "Tu sais que je ne me sens pas bien. J'ai passé des tests et j'ai découvert pourquoi". Vous pouvez le faire en personne, par téléphone ou par courriel. Choisissez le mode de communication qui vous convient le mieux.
Comprenez que les gens peuvent vous demander des détails spécifiques. Mais c'est vous qui décidez des détails que vous voulez partager. Si certaines personnes insistent pour obtenir plus d'informations, vous pouvez dire poliment : "Je ne suis pas à l'aise ou prêt à répondre à cette question."
Réfléchissez à ce qui est le plus important pour vous de dire à vos proches et faites-en un point central de la conversation. Certains peuvent réagir par un long silence. Ils ne sauront peut-être pas quoi dire. Mais cela ne signifie pas que vous êtes obligé de remplir l'espace avec des mots. Si le silence vous met mal à l'aise, vous pouvez demander : "À quoi pensez-vous ?"
L'essentiel est d'être honnête et ouvert sur vos sentiments et de demander le soutien dont vous avez besoin, en fonction de la relation.
Comment parler aux enfants
Il n'est pas facile de parler aux enfants d'un diagnostic de cancer. Ils auront probablement de nombreuses questions. Et il se peut qu'ils n'arrivent pas à se faire une idée de ce que cela signifie.
Les enfants peuvent souvent sentir que quelque chose ne va pas. Il est important de leur dire ce qui se passe honnêtement, mais de manière sensible. Vous devrez peut-être adapter votre conversation en fonction de l'âge et de la personnalité de votre enfant.
"La conversation se transformera en une conversation continue", explique Allison Forti, PhD, professeur d'enseignement associé du département de conseil de l'université Wake Forest. "Ils traitent les informations et développent des questions au fil du temps. Entamez la conversation lorsque vous vous sentez suffisamment fort émotionnellement pour garder l'attention sur les enfants, et soutenez-les. Selon toute vraisemblance, cette conversation sera chargée d'émotions et il est normal de pleurer et de communiquer ses émotions. Mais faites-le de manière à ce que les enfants sachent qu'ils ont votre soutien."
Rassurez-les en leur disant que vous recevez les meilleurs soins, mais qu'il y aura des jours où vous ne vous sentirez pas vous-même. Pour les jeunes enfants, vous devrez expliquer les choses de manière à ce qu'ils puissent les comprendre. S'ils s'éloignent du sujet, ce n'est pas grave. Soyez prêt à répondre aux questions qu'ils pourraient avoir par la suite. Avec les enfants un peu plus âgés, vous devrez peut-être insister sur le fait que, certains jours, vous ne serez peut-être pas en mesure de faire tout ce que vous faisiez auparavant.
Pourquoi il peut être judicieux de parler aux autres de votre diagnostic
Vous vous considérez peut-être comme fort, mais que cela ne vous empêche pas de vous appuyer sur un cercle de proches et d'amis. " Même les personnes les plus résilientes peuvent éprouver diverses émotions après un diagnostic de cancer, notamment la tristesse, la colère, la frustration, la panique et même le déni. Il est important d'identifier les personnes dans votre vie qui peuvent remplir les différents rôles tout au long de votre parcours avec le cancer, qui vous soutiennent lorsque vous vous sentez dépassé, abattu ou anxieux, et qui peuvent vous écouter lorsque vous avez besoin de parler", explique Mme Harper.
Même si vous n'avez pas envie de vous confier, vous pourriez être "surpris par les personnes qui vous apportent leur soutien une fois le diagnostic révélé". Pendant cette période difficile, il peut être agréable de savoir à quel point vous comptez pour les autres et de recevoir leur amour et leur soutien", explique Mme Forti.
Le fait d'avoir un réseau social peut vous apporter du réconfort de manière inattendue. "La communication est vraiment essentielle, car le bien-être mental et émotionnel des patients peut avoir un impact direct sur les résultats cliniques", ajoute M. Harper. Fixer des attentes et des limites sur la quantité et le moment de parler de son état peut aider les patients à se sentir maîtres de la situation.
Il n'y a pas de mal à demander du soutien à l'extérieur.
Vous aurez des hauts et des bas. Pendant les périodes où vous vous sentez particulièrement bouleversé, vous pouvez prendre rendez-vous pour parler à quelqu'un qui n'est pas directement impliqué dans la situation, comme un psychologue ou un thérapeute. Cette personne peut vous donner un point de vue que les autres ne peuvent pas vous donner. De plus, le fait de parler à un spécialiste des soins palliatifs vous aidera à vous préparer à toute question de fin de vie à laquelle vos proches ne peuvent pas répondre.
"Les services de santé mentale devraient toujours faire partie des soins courants du cancer, car nous voulons que les patients se concentrent sur leur traitement et sur une issue positive, et non sur le stress et l'inquiétude qui accompagnent souvent le diagnostic. En tant que professionnels de la santé mentale, nous voulons que les patients comprennent que le cancer, bien qu'il soit souvent accablant et effrayant, n'a pas besoin de prendre le contrôle de leur vie", explique le Dr Harper.
