Si vous venez de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques, vous devrez travailler avec votre médecin pour mettre en place une équipe de soutien. Ou peut-être avez-vous déjà un groupe de médecins et d'autres prestataires de soins de santé dans un centre de SP.
Dans un cas comme dans l'autre, il peut être difficile et accablant de comprendre tout ce qu'il faut faire pour gérer les soins de la SEP, surtout si la tâche vous incombe. Le travail d'équipe est encore plus important si vos symptômes changent ou si votre maladie s'aggrave.
N'oubliez pas que c'est vous qui savez le mieux comment la SEP affecte votre corps, votre esprit et vos émotions. La façon dont vous communiquez avec votre équipe soignante fera une grande différence dans la qualité de vos soins et dans votre vie quotidienne. Vous pouvez apprendre à devenir un véritable partenaire dans vos soins afin que chaque partie de votre corps reçoive la bonne attention. Voici quelques éléments à garder à l'esprit .
Apprenez à connaître votre équipe
Le chef de votre équipe de soins est souvent un médecin appelé neurologue, spécialisé dans le traitement de maladies comme la SEP qui affectent le système nerveux. Il peut t'aider à gérer des symptômes tels que la faiblesse, les tremblements et les changements de pensée, qui surviennent en raison de problèmes avec tes nerfs.
Vous pouvez également avoir besoin d'un soutien émotionnel, d'une rééducation pour vous aider à accomplir les tâches quotidiennes, d'un soutien pratique en matière d'emploi ou d'assurance, et de stratégies pour rester en aussi bonne santé que possible. C'est l'avantage d'avoir une équipe de soins de santé qui travaille en étroite collaboration.
Les membres de votre équipe de traitement peuvent comprendre :
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Un médecin de soins primaires (PCP) qui peut aider à surveiller votre SEP et à détecter les problèmes de symptômes ou de progression de la maladie. Comme vous voyez généralement votre PCP plus souvent que votre neurologue, il peut être mieux placé pour détecter les signes d'alerte avant qu'ils ne deviennent sérieux et vous envoyer vers le bon spécialiste pour vous aider.
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Une infirmière, qui peut vous renseigner sur la SEP, soutenir votre plan de traitement et coordonner vos soins.
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Un physiatre, un médecin qui conçoit un plan de traitement pour vous aider à mieux bouger.
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Un kinésithérapeute, qui crée un programme d'exercices pour améliorer votre force, votre équilibre et votre coordination.
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Un travailleur social, qui vous aide à vous connecter aux ressources communautaires telles que les demandes d'invalidité.
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Un ergothérapeute, qui vous aide à rester productif à la maison et au travail, en utilisant différents outils et stratégies.
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Un nutritionniste ou un diététicien, qui vous guide sur la façon de respecter un régime alimentaire sain.
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Un orthophoniste, qui examine et traite tout problème d'élocution, de déglutition ou de difficulté à comprendre ce que vous lisez ou entendez.
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Un professionnel de la santé mentale, qui vous aide à trouver des moyens de vous adapter à l'évolution de votre santé. Ils peuvent également diagnostiquer et traiter les troubles de la pensée liés à la SEP.
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Un urologue, spécialiste des troubles urinaires chez l'homme et la femme et des problèmes liés aux organes génitaux de l'homme.
Et si vous êtes également atteint d'une autre maladie ?
Alors votre médecin traitant doit aussi faire partie de votre équipe. Il joue un rôle important, par exemple, en s'assurant que les médicaments que vous prenez fonctionneront bien ensemble. Vérifiez que vous avez les bons spécialistes pour vous aider avec cette autre pathologie.
Tirez le meilleur parti de vos visites chez le médecin spécialiste de la SEP
Il est important de pouvoir discuter de toutes les préoccupations que vous avez concernant votre sclérose en plaques. Faites de votre mieux pour trouver un médecin avec lequel vous vous sentez à l'aise - quelqu'un qui vous respecte et vous écoute. Pensez également à d'autres facteurs, comme le temps de déplacement pour les visites au cabinet et la couverture d'assurance.
Une fois que vous avez trouvé un médecin qui travaille bien avec vous, respectez votre part du marché. Soyez aussi préparé que possible pour vos rendez-vous. Quelques étapes à essayer :
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Notez ce que vous ressentez dans un carnet, mais n'oubliez pas que vos symptômes ne sont peut-être pas tous dus à la SEP. Notez la fréquence des symptômes, le moment où vous les avez et leur gravité habituelle.
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Donnez à votre médecin une liste à jour de tous vos médicaments et les coordonnées de vos autres médecins. Apportez une liste de vos principales questions à chacune de vos visites.
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Demandez d'abord à votre médecin ce qui vous inquiète le plus. Vous sentez-vous plus déprimé ou anxieux ? Vous avez du mal à rester concentré ? Votre médecin ne sera pas en mesure de deviner ce qui vous préoccupe.
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Parlez, même des sujets difficiles à aborder, comme les changements sexuels, les problèmes d'humeur ou les troubles intestinaux.
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Soyez aussi clair et concis que possible, mais n'ayez pas peur de demander de l'aide pour comprendre ou pour obtenir plus d'informations.
Informez votre médecin si :
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Vous vous sentez désespéré ou comme si vous ne pouviez pas gérer la maladie.
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Vous avez peur d'une partie du traitement, comme les aiguilles ou les effets secondaires.
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Vous avez eu une mauvaise expérience avec d'autres prestataires de soins de santé.
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Vous êtes dérouté par les différents messages des membres de votre équipe soignante.
Restez au courant des choses
Si vous avez plus d'un spécialiste dans votre équipe, assurez-vous qu'ils restent en contact. C'est particulièrement important si vous avez un autre problème de santé que la SEP.
N'utilisez qu'une seule pharmacie si vous le pouvez. N'oublie pas que ton pharmacien est une bonne personne à qui poser des questions sur tes médicaments.
Si vous vous sentez dépassé, demandez du soutien à un membre de votre équipe. Vous n'êtes pas obligé de faire cavalier seul. Il peut également être utile de vous concentrer sur ce que vous pouvez faire maintenant pour rester en aussi bonne santé que possible.
