Choisir une résidence assistée
Introduction à la vie assistée
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Maman prend de l'âge, et elle ne se déplace plus aussi bien qu'avant. Elle redoute l'idée d'être coincée dans une maison de retraite, et vous aussi ; mais où pourrait-elle aller ?
Ce que l'on appelle la "vie assistée" peut être la meilleure option pour une personne âgée qui n'a pas besoin de soins infirmiers 24 heures sur 24, mais qui a besoin d'une certaine aide pour les activités quotidiennes et d'une attention médicale occasionnelle.
À l'heure actuelle, cependant, la définition de l'aide à la vie autonome est vague -- et dans l'esprit de nombreuses personnes, il s'agit simplement d'un euphémisme pour une maison de soins infirmiers. Il existe des différences généralement admises, mais "il n'y a pas de modèle standard" pour l'aide à la vie autonome, dit Lauren Jones de l'AARP.
Cela signifie que magasiner pour trouver un endroit où vivre pour votre proche âgé peut être une expérience déroutante.
"Je pense que la plus grande question à l'heure actuelle est de comprendre ce qu'est l'assistance à la vie", déclare Bradley Schurman du groupe de travail sur l'assistance à la vie (ALW), un groupe de médecins, d'infirmières, de défenseurs des consommateurs et de représentants de l'industrie nommés par le Comité spécial du Sénat américain sur le vieillissement pour élaborer des normes nationales pour l'assistance à la vie.
Un établissement de vie assistée peut être "une caravane au fond du jardin de quelqu'un", dit Schurman, ou "500 appartements dans une tour rutilante du centre-ville de New York." C'est dire à quel point les définitions et les réglementations diffèrent d'un État à l'autre.
Qui plus est, "les coûts varient considérablement", précise M. Jones -- généralement entre 1 000 et 3 000 dollars par mois.
Les recommandations de l'ALW doivent être présentées au Sénat en avril 2003. Jusqu'à ce que des normes nationales soient mises en place, le magasinage d'un logement avec assistance sera un casse-tête, à moins que vous ne sachiez ce que vous faites.
Aide à la vie autonome ou soins infirmiers
Selon Mme Jones, la principale différence entre l'aide à la vie autonome et une maison de soins infirmiers est "le niveau de soins dont une personne a besoin." Selon elle, une maison de soins infirmiers serait le bon choix pour une personne qui n'a pas besoin d'être hospitalisée, mais qui a besoin de soins infirmiers assez constants. Un établissement de vie assistée offre généralement plus d'indépendance et des soins médicaux moins intensifs.
Paul Willging, le nouveau président de l'Assisted Living Federation of America (ALFA), a un autre point de vue sur la différence entre les résidences assistées et les maisons de retraite. Il était, jusqu'à ce qu'il prenne son poste actuel, le président de l'American Health Care Association, qui représente les maisons de retraite aux États-Unis.
Il dit que tout se résume à "l'orientation client".
"Les établissements de soins ont eu tendance à considérer le gouvernement comme leur client", dit-il. C'est parce que Medicare et Medicaid prennent généralement en charge la facture du résident.
Selon lui, les maisons de retraite ne sont pas en mesure de répondre aux préférences individuelles des résidents car elles sont trop réglementées par le gouvernement fédéral. Ces réglementations décident quand les résidents prennent leurs repas et même à quelle fréquence ils se baignent. L'aide à la vie autonome, dit-il, permet aux résidents de prendre ces décisions eux-mêmes : Il s'agit d'être demandé plutôt que d'être dit.
Bien sûr, les règlements des maisons de soins infirmiers sont en place pour protéger les droits des résidents et s'assurer qu'ils ne sont pas négligés. Certains ne sont pas en mesure de prendre des décisions pour eux-mêmes - les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé, par exemple. Néanmoins, "parfois, moins de soins sont préférables à plus de soins", affirme M. Willging.
"La réglementation des maisons de retraite était tout simplement un désastre", dit Schurman, faisant référence à la loi sur la réforme des maisons de retraite, adoptée par le Congrès en 1987. L'objectif de l'ALW, dit-il, est de proposer des réglementations pour l'aide à la vie autonome qui garantissent une qualité élevée, mais sont plus flexibles.
En termes de coût, la différence entre les soins en maison de retraite et l'aide à la vie autonome n'est "vraiment pas très importante", affirme M. Willging.
Jones dit que, bien que Medicare et Medicaid paient souvent les soins en maison de retraite - alors que la vie assistée est généralement payée de sa poche - les personnes qui seraient le mieux servies par la vie assistée peuvent ne pas être admissibles à une aide gouvernementale. Ils devraient payer pour l'une ou l'autre option.
Une autre différence essentielle entre l'aide à la vie autonome et les maisons de soins infirmiers est que les établissements d'aide à la vie autonome offrent une atmosphère plus proche de la maison. Willging dit que cela "ressemble à une expression éculée, mais ce n'est vraiment pas le cas".
Jones est d'accord pour dire que les établissements de vie assistée ont fait un bon travail pour rendre les choses plus accueillantes.
Choisir judicieusement
"Vous -- la famille, l'enfant -- savez mieux que quiconque ce qui rend maman heureuse", dit Willging.
Discutez avec elle de ce qu'elle souhaiterait dans une résidence assistée, puis visitez plusieurs établissements. Ne laissez pas vos doigts faire le chemin : Un vrai travail de terrain s'impose. "Il s'agit essentiellement d'examiner l'établissement ", dit M. Willging.
Pour commencer, laissez-vous guider par vos premières impressions. "Vous voulez être à l'aise avec l'environnement physique tant intérieur qu'extérieur", précise M. Willging. Faites également attention à l'attitude du personnel. Regardez comment ils se comportent avec les résidents. Parlez aussi à certains d'entre eux. Vous serez sûr d'obtenir d'eux une évaluation honnête de l'établissement.
" Sachez ce à quoi vous vous attendez, puis posez des tonnes de questions ", conseille Mme Willging.
Une fois que vous pensez être prêt à vous installer dans un endroit, " lisez attentivement le contrat ", dit Jones. Tous les services, les commodités et les règles doivent être détaillés dans le contrat. Vous devez prêter une attention particulière aux conditions de départ. Un résident peut être obligé de partir dans un certain délai si sa santé se détériore. La brochure d'un établissement peut laisser entendre que les résidents peuvent rester jusqu'à leur mort, quoi qu'il arrive, mais le contrat peut stipuler qu'ils doivent partir si le personnel ne peut pas répondre à leurs besoins. Si vous n'êtes pas à l'aise avec les conditions, ne les acceptez pas.
Comparez également les termes du contrat avec les réglementations de votre État. Il peut être difficile de trouver ces réglementations car différents départements du gouvernement de l'État réglementent les résidences assistées. Dans le Vermont, il s'agit du département du vieillissement et des handicaps ; en Floride, c'est l'agence pour l'administration des soins de santé, et ainsi de suite. Vous trouverez les coordonnées des agences qui s'occupent de la réglementation des résidences assistées dans les 50 États et les territoires américains sur le site https://www.seniorresource.com/states.htm.
L'ALFA dispose d'une liste de contrôle exhaustive pour les consommateurs sur son site Web (https://www.alfa.org/public/articles/details.cfm?id=75), qui peut être utile lors de la visite d'un établissement. Elle couvre à peu près tout ce que vous voudriez savoir, mais que vous ne penserez peut-être pas à demander pendant votre visite. Par exemple, maman peut-elle apporter ses chères antiquités édouardiennes pour meubler ses chambres, ou devra-t-elle se contenter du décor de l'établissement ? Son ara peut-il venir vivre avec elle, ou les perroquets bruyants ne sont-ils pas autorisés ?
Il est également important de considérer la proximité de l'établissement avec la communauté où le résident a des attaches. Si maman va au même salon de beauté, à la même église et au même café depuis 40 ans, elle peut être mécontente de déménager dans un établissement qui se trouve à quatre heures de route de ces endroits.
Vous pouvez utiliser le répertoire en ligne ALFA pour rechercher des établissements d'aide à la vie autonome partout aux États-Unis (https://www.alfa.org/directory).