Par Stephanie Watson Dans les archives du médecin
Lorsque vous êtes atteint de tumeurs neuroendocrines (TNE), vous pouvez présenter de nombreux symptômes différents, de l'essoufflement aux maux de tête en passant par les crampes abdominales. Pourquoi cette diversité ? C'est une question de localisation. Vos tumeurs peuvent apparaître à de nombreux endroits, et l'endroit où elles se développent a une grande influence sur ce que vous ressentez.
Le problème de la détection des TNE est qu'elles ne provoquent souvent aucun symptôme au début. "Comme certaines de ces tumeurs peuvent se développer très lentement, elles peuvent en fait ne pas causer de problèmes pendant longtemps", explique Emily Chan, MD, PhD, oncologue médicale au Vanderbilt-Ingram Cancer Center. "Si quelque chose se développe lentement, les autres tissus et cellules qui l'entourent ont le temps de s'y adapter."
Même si vous avez l'impression que quelque chose ne va pas, vous ne ferez peut-être pas le lien avec les TNE. "Les symptômes peuvent être vagues", explique Thomas O'Dorisio, MD, directeur des cliniques des tumeurs neuroendocrines à l'université de l'Iowa. "Donc [la tumeur est] souvent manquée pendant longtemps".
Ellen Reed, qui vit en Alberta, au Canada, a appris cette leçon de première main. En 1996, elle a commencé à avoir de la diarrhée et son visage s'est mis à rougir. Elle pensait que ses symptômes étaient dus au stress des soins apportés à sa mère, qui avait eu un accident vasculaire cérébral. Elle s'est dit qu'elle se sentirait mieux une fois sa tension retombée. "Mes symptômes n'ont pas disparu", dit-elle.
Mme Reed n'a même pas envisagé la possibilité d'une NET jusqu'à ce que son frère, chez qui on avait diagnostiqué une tumeur carcinoïde, lui dise que ses symptômes ressemblaient aux siens. "Il m'a dit : 'Ellen, c'est comme si je revivais ce que j'ai vécu'".
Types de NET
Ces tumeurs affectent un type de cellule appelé cellule neuroendocrine. Les NET peuvent se former n'importe où dans votre corps où vous en avez, et elles sont souvent nommées en fonction de l'endroit où elles se développent.
Tumeurs carcinoïdes
sont un type de TNE qui se développe dans le :
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Le système digestif : estomac, intestin grêle, côlon ou rectum.
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Poumons
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Pancréas
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Ovaires ou testicules (rarement)
Vous entendrez peut-être votre médecin qualifier les tumeurs carcinoïdes de "bien différenciées". C'est juste une façon technique de dire qu'elles ressemblent à des cellules normales au microscope. Elles se développent souvent lentement.
TNE pancréatiques
prennent naissance dans les cellules des îlots de Langerhans du pancréas, une glande située dans votre ventre. Votre médecin peut dire que vos tumeurs sont "fonctionnelles" ou "non fonctionnelles".
Les tumeurs fonctionnelles produisent leurs propres hormones qui provoquent des symptômes. Les hormones sont des substances chimiques qui contrôlent différentes actions de votre corps, comme la digestion, la glycémie et la fonction cardiaque.
Les tumeurs non fonctionnelles ne provoquent pas de symptômes, mais elles peuvent se développer et se propager de leur emplacement d'origine à d'autres endroits de votre corps.
Il existe quelques types de TNE pancréatiques fonctionnelles, qui portent le nom de l'hormone qu'elles libèrent. Par exemple, les insulinomes produisent trop d'insuline, qui abaisse le taux de sucre dans le sang. Les glucagonomes produisent trop de glucagon, ce qui augmente la glycémie. Les gastrinomes produisent de la gastrine, qui aide à digérer les aliments. Certaines TNE pancréatiques sont cancéreuses, d'autres non.
Carcinome médullaire
commence dans les cellules de la glande thyroïde qui fabriquent la calcitonine, une hormone qui contrôle les niveaux de calcium dans votre corps. Ce type de TNE est souvent présent dans les familles, et il peut se propager rapidement.
Phéochromocytome
est une tumeur rare qui se forme dans les glandes surrénales, situées au-dessus des reins. Elle fabrique les hormones adrénaline et noradrénaline, qui contrôlent le rythme cardiaque, la pression artérielle et la glycémie. La plupart des phéochromocytomes ne sont pas cancéreux. Mais la tumeur peut libérer des hormones qui provoquent des problèmes cardiaques tels qu'une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral.
Carcinome des cellules de Merkel
est un type rare de cancer de la peau. Il débute souvent dans les parties de la peau qui reçoivent souvent beaucoup de soleil, comme la tête, le cou, les bras et les jambes. Il est plus susceptible de se propager que les autres types de cancer de la peau.
Symptômes courants des TNE
Les symptômes que vous présentez avec une tumeur neuroendocrine dépendent de l'endroit où se trouve la maladie, si elle produit des hormones, et si oui, lesquelles.
Une tumeur carcinoïde dans le système digestif provoquera des symptômes comme :
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Diarrhée et crampes
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Fatigue
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Nausées et vomissements
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Perte de poids
Lorsqu'un NET cancéreux se trouve dans le poumon, vous pouvez avoir :
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une toux
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Un essoufflement
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Sifflement lorsque vous respirez, appelé respiration sifflante.
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Douleurs thoraciques
Une NET pancréatique qui fabrique des hormones peut provoquer des symptômes tels que :
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Vertiges, faiblesse et battements de cœur rapides.
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Maux de tête, envie fréquente d'uriner, faim, soif et perte de poids.
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Brûlures d'estomac, douleurs dans le ventre et diarrhée.
Même les TNE qui ne produisent pas d'hormones peuvent provoquer des symptômes en bloquant l'organe où elles se développent. Vous pouvez avoir une grosseur ou avoir des problèmes comme :
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Diarrhée
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Brûlures d'estomac
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Douleur
Prenez des mesures
Si vous avez eu des symptômes comme ceux-ci, consultez un médecin expérimenté dans le traitement des TNE, dit Chan. "Les gens qui voient souvent quelque chose peuvent distinguer des différences subtiles plus que ceux qui le voient une fois par an".
Il a fallu près de 3 ans à Reed pour se faire diagnostiquer une tumeur carcinoïde et trouver le traitement dont elle avait besoin. Vivre avec ce cancer depuis longtemps a fait d'elle "une spécialiste". "Il faut prendre en charge la maladie", dit-elle.
