Ce que j'aurais aimé savoir au début de la chimiothérapie.
Revu médicalement par Michael W. Smith, MD Par Heather Millar Des archives du médecin
Comme le dit le dicton, " le recul est de 20/20 ". Lorsque j'ai terminé ma chimio en février 2011, j'en savais beaucoup plus que lorsque je suis entrée pour ma première perfusion 4 mois plus tôt. J'avais appris des choses sur moi-même et sur le cancer que je ne m'attendais pas à apprendre. Parce que, bien sûr, au début, je ne savais pas ce que je ne savais pas.
Maintenant que je regarde en arrière, voici certaines des choses que j'aurais aimé savoir en commençant la chimio :
Ne vous accrochez pas à un seul résultat de test ou pronostic.
Les cas de cancer ont tendance à évoluer. Les médecins peuvent vous donner un pronostic et un plan de traitement après la première image ou biopsie, mais changer ensuite le pronostic ou le traitement après avoir obtenu plus d'informations sur votre cancer grâce à d'autres tests. Après le diagnostic, j'ai continué à me dire que mon cancer était au stade I, qu'aucune chimio n'était nécessaire et que ce n'était pas grave. J'étais donc en colère lorsque des tests complémentaires ont révélé que la génétique de mon cancer le rendait plus grave et qu'il fallait ajouter la chimio au plan de traitement. Avec le recul, ce que j'ai considéré à l'époque comme un "leurre" n'était que la réaction des professionnels de la santé à de nouvelles informations. C'est ainsi que la médecine progresse parfois. Attendez-vous à ça.
Ne vous affolez pas avec des histoires d'horreur de chimio. Chaque expérience de chimio est unique.
D'abord, j'ai flippé à cause des représentations de la chimio que j'avais vues dans les films. Puis, j'ai de nouveau flippé lorsque je suis allée à une réunion d'un groupe de soutien et que j'ai rencontré des femmes qui vivaient déjà une chimio. Alors qu'elles parlaient de leurs souffrances, de leurs craintes et de leurs effets secondaires, j'étais persuadée que mon expérience de la chimio allait être identique.
Ce n'était pas le cas. L'expérience de la chimio est complètement différente pour chacun. Lors de cette réunion du groupe de soutien, j'ai écouté une femme qui avait dû être hospitalisée à plusieurs reprises parce que son système immunitaire avait été affaibli. Elle était si malade que les médecins devaient parfois reporter sa perfusion pour lui donner le temps de reprendre des forces. Une autre femme a dit qu'elle ne voulait pas manger parce que tout avait un goût de métal pour elle. Une autre encore a dit qu'elle luttait contre des éruptions cutanées qui la démangeaient.
Aucune de ces choses ne m'est arrivée. D'autres choses me sont arrivées, et elles n'étaient pas amusantes. Mais elles n'étaient pas non plus aussi graves que je l'avais craint. N'oubliez pas que chaque corps réagit différemment à certains médicaments. Vous pouvez avoir des difficultés, ou non. La meilleure chose à faire est d'attendre et de voir.
Ne planifiez pas votre réponse à la chimio avant d'avoir subi votre première perfusion.
Ma réaction au diagnostic de cancer a été de me plonger dans ce que mon mari appelle la "biblio-thérapie". En tant que journaliste, j'ai fait des recherches à mort sur le sujet. En me rendant à ma première perfusion, je me sentais armée d'informations pour vaincre la chimio. J'avais tout prévu. (Si seulement.)
J'étais sûre que j'allais tomber malade immédiatement. Au lieu de cela, je suis rentrée chez moi après la chimio et j'ai dîné avec des amis. Le deuxième jour, je me suis sentie fatiguée. Le troisième jour, je me suis sentie complètement malade et immobilisée. Cela a duré 3 ou 4 jours. Puis, progressivement, je me suis sentie mieux. Quand je me suis sentie à nouveau presque normale, c'était le moment de la perfusion suivante.
Je m'attendais à vomir tout le temps, mais je ne l'ai presque pas fait. Je ne m'attendais pas à avoir le cerveau de la chimio, mais mes pensées étaient si confuses que je pouvais à peine lire un livre. J'imaginais que je finirais à l'hôpital à un moment donné pendant le traitement, mais ce ne fut pas le cas.
Le schéma est différent pour chacun. Attendez de voir quel est le vôtre avant de faire de nombreux projets.
Les effets de la chimio sont cumulatifs. Ils s'aggravent à chaque cycle.
Mes médecins m'ont prévenu : Chaque perfusion sera plus difficile. À chaque cycle, attendez-vous à vous sentir plus faible.
Je les ai entendus le dire, mais je suppose que je ne l'ai pas vraiment cru.
Je vis sur la côte californienne, où l'exercice n'est pas tant un loisir qu'un mode de vie. J'étais donc déterminée à continuer de bouger mon corps tout au long de mon traitement. J'avais pris l'habitude de faire une randonnée quotidienne sur une petite montagne située en face de l'école de ma fille. Pendant les trois premiers cycles, j'arrivais à atteindre le sommet. Mais au dernier cycle, il me fallait une heure pour atteindre le tiers du sommet.
Et je ne me rendais pas compte que l'épuisement ne s'arrêtait pas à la dernière perfusion - le mois suivant la chimio était le plus dur de tous. J'avais l'impression d'avoir été écrasée par un camion. C'est normal. Prévoyez-le.
Vous apprendrez peut-être des leçons différentes au cours de votre chimio - après tout, votre parcours sera unique. Mais j'espère que les leçons que j'ai apprises vous seront utiles, ne serait-ce que pour vous rappeler que vous ne pouvez pas avoir toutes les réponses au début du voyage. Vous apprendrez au fur et à mesure et, un jour, vous aurez vos propres leçons à partager.