Par Heather Millar Du médecin Archives
La chimio est pleine d'inconnues - l'expérience est différente pour chacun - il est donc impossible de savoir exactement comment la chimio se déroulera pour vous. Mais cela ne veut pas dire qu'il n'est pas utile de se préparer.
Voici quelques éléments qui m'ont aidé à traverser ma propre expérience de la chimio :
Des oreillers, beaucoup d'oreillers : Parfois, la chimio me rendait tellement inconfortable et douloureuse que les chaises, les canapés et les lits ordinaires ressemblaient à des instruments de torture. Les oreillers sont venus à la rescousse. Je me sentais comme la princesse et le petit pois !
Les médias sociaux : La chimio peut être source d'isolement. J'ai trouvé un réconfort incroyable sur Facebook - c'était comme si j'avais mon propre groupe d'encouragement. Lorsque je me sentais nerveuse à propos d'une procédure ou d'un test, des dizaines d'amis d'enfance, de camarades de classe et de collègues m'envoyaient des messages d'encouragement. Cela m'a aidé à surmonter les interminables journées passées seule à la maison en pyjama. Facebook n'est peut-être pas votre truc. Dans le cas contraire, essayez une autre plateforme : Commencez à commenter un site web consacré à votre type de cancer, ou essayez Twitter, Snapchat ou Tumblr. Croyez-moi, cela vous aidera à vous sentir moins seul. Et si, oui, les médias sociaux ont leurs trolls, d'après mon expérience, il semble que les commentateurs en colère laissent généralement les patients atteints de cancer tranquilles.
Films : Netflix. Apple TV. HBO. Acorn. Quel que soit votre plaisir, assurez-vous d'avoir accès à des films. Il y a eu beaucoup de jours où je n'ai pas réussi à sortir de mon fauteuil. Les films étaient ma planche de salut ces jours-là. Et à mesure que la chimio progressait, j'étais de moins en moins capable de me concentrer sur la lecture de livres ou de magazines - là encore, les films venaient à la rescousse.
Faites appel à une équipe d'amis et de membres de la famille pour vous aider à traverser cette épreuve : Ma chère amie Sarah est venue à tous mes premiers rendez-vous. Elle prenait des notes et posait des questions aux médecins pour moi. Mon mari et moi étions trop épuisés physiquement et émotionnellement pour poser des questions efficacement, même si nous sommes tous deux des journalistes qui ont fait carrière en posant des questions.
Ma belle-sœur a apporté ses fameuses enchiladas le soir après ma première perfusion. Et de nombreux autres amis et membres de la famille nous ont apporté de la nourriture au fur et à mesure que la chimio progressait. Pour chaque perfusion, un autre ami est venu s'asseoir avec moi et mon mari. D'autres ont organisé une collecte et nous ont remis un chèque pour couvrir les repas à emporter et l'aide ménagère.
Il existe plusieurs programmes en ligne pour vous aider à organiser vos aides. Consultez Lotsa Helping Hands ou CaringBridge. Si vous n'avez pas d'amis ou de famille à proximité, demandez à votre équipe médicale de vous recommander des associations locales sans but lucratif et des groupes de soutien. Ne faites pas cavalier seul. Il existe de l'aide. Demandez-la.
Créez un grand classeur sur le cancer : Mettez-y tout : Les résultats des tests diagnostiques, les images, les documents de votre oncologue, les numéros de téléphone importants et les calendriers des traitements et des aides. Apportez-le à chaque rendez-vous. Même à l'heure des dossiers électroniques, il peut être utile de tout avoir en un seul endroit, sur papier. Ou si vous avez l'esprit technologique, scannez tout et stockez-le sur une tablette. Dans tous les cas, apportez ce classeur ou cette tablette à tous vos rendez-vous. Quelle que soit la qualité de votre équipe médicale, il arrive que la main droite ne sache pas ce que fait la main gauche.
Mettez de l'ordre dans vos finances et votre vie professionnelle autant que possible : Vous devrez probablement prendre des congés, et peut-être même beaucoup de congés. Soyez honnête avec vous-même et avec vos supérieurs hiérarchiques. N'oubliez pas que l'Americans with Disabilities Act couvre le cancer. Vous n'êtes pas obligé de divulguer votre statut de cancéreux si vous ne le souhaitez pas. Mais si vous pensez que cela peut affecter vos performances professionnelles, ou si vous prévoyez de prendre beaucoup de congés, cela peut être une bonne idée.
Je n'ai pas travaillé pendant la chimio. Je ne pense pas que j'aurais pu le faire - la chimio a pris mon cerveau et l'a remplacé par du duvet. Dans mon cas, comme je suis pigiste depuis près de 25 ans, il n'y avait pas de "patron" à qui je devais le dire. Mais cela a certainement pesé sur le portefeuille de ma famille.
Le cancer peut faire des ravages sur les finances des patients. Mais il existe des programmes pour les aider. La Cancer Financial Assistance Coalition peut vous orienter vers des programmes près de chez vous. La plupart des grands hôpitaux disposent de navigateurs financiers pour vous aider dans le monde complexe du traitement du cancer. Si vous pensez que le cancer peut vous affecter financièrement, demandez de l'aide dès que possible, et non pas lorsque vous êtes confronté à une facture écrasante.
Déterminez ce qui vous rend heureux. Réservez-vous du temps pour cela : La chimio est une expérience intense. Vous vous sentez triste, effrayé, impatient, malade, accablé, souvent tout à la fois.
Vous ne pouvez pas vous concentrer sur le cancer 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sinon vous allez devenir fou. Essayez de faire chaque jour quelque chose que vous aimez vraiment. J'aime être dehors, et j'ai toujours aimé les chiens. J'ai donc emmené mon chien en randonnée chaque jour. Bien sûr, les randonnées sont devenues de plus en plus courtes à mesure que la chimio progressait, mais elles m'apportaient toujours de la joie.
Alors trouvez ce qui vous apporte du bonheur et faites-le autant que vous le pouvez. Même dans les pires moments, vous pouvez trouver de bonnes choses - même si elles sont petites.
