Par Melanie D. G. Kaplan Des archives du médecin
Lorsqu'Elizabeth Edwards a annoncé en mars que son cancer du sein était revenu, ses pairs - d'autres survivants du cancer du sein - ont exprimé toute une gamme d'émotions. En tête de liste, l'empathie pour Mme Edwards, dont le cancer s'était propagé aux os. Sa bravoure a également suscité de la fierté : Elle a choisi d'être ouverte et honnête sur un problème de santé très personnel. D'autres se sont surpris à revivre leur propre diagnostic. Et, bien sûr, beaucoup n'ont pu s'empêcher de s'inquiéter de leur propre santé. L'annonce d'Edwards a rappelé que le cancer peut revenir et revient parfois.
Quelle que soit leur réaction, de nombreuses personnes - et pas seulement les survivants et leurs familles et amis - ont prêté une attention particulière à l'épouse du candidat à la présidence John Edwards. Et il est probable qu'ils continueront à le faire au cours de l'année à venir, alors qu'elle s'engage à vivre sous les feux des projecteurs nationaux aux côtés de son mari dans sa candidature à la présidence.
En décidant de continuer à jouer un rôle actif dans la campagne, Mme Edwards, 58 ans, qui a été diagnostiquée pour la première fois en 2004, alors que son mari était le candidat démocrate à la vice-présidence, a fait une déclaration puissante à toutes les femmes : Vous pouvez continuer à vivre, même après un diagnostic de récidive.
"Le bon côté de l'histoire, c'est que si l'année prochaine on voit Elizabeth Edwards encore active, faisant campagne pour son mari", déclare Gary Freedman, MD, médecin traitant en radio-oncologie et directeur du programme de radiothérapie du sein au Fox Chase Cancer Center de Philadelphie. "Cela pourrait donner aux femmes l'espoir que tout n'est pas fini et qu'elles ont encore de nombreuses années de vie de qualité, ce que Mme Edwards espère avoir."
Earla Marshall, 52 ans, à qui on a diagnostiqué un cancer du sein en 2001 puis en 2003, dit se sentir profondément liée à Mme Edwards en raison de ses propres expériences. "Nous sommes sur le même chemin", dit cette propriétaire de petite entreprise d'Ellwood City, en Pennsylvanie. "C'est formidable qu'elle soit aussi honnête et directe avec ses sentiments. Je crois que beaucoup de femmes sont plus fortes qu'elles ne le pensent, et que lorsqu'elles sont confrontées à certaines adversités, on en sort de l'autre côté - avec cette force supplémentaire - et on devrait encourager et transmettre cela aux autres."
Ros Innerfield, 77 ans, une autre survivante d'un cancer du sein récurrent, se dit heureuse de voir Mme Edwards "montrer que l'on peut parler de [ses problèmes de santé] et reprendre le cours de sa vie. Ce n'est pas quelque chose à ranger dans un placard que d'avoir eu une récidive". Innerfield, qui vit à Oceanside, N.Y., sur Long Island, dit qu'elle a remarqué qu'Edwards est devenu plus franc dans la campagne de son mari au cours des derniers mois, ce qu'elle trouve inspirant. "Je pense que cela montre que ce problème difficile dans sa vie l'a rendue plus forte et plus déterminée dans ce en quoi elle croit."
Lors d'une interview télévisée dans le cadre de l'émission 60 Minutes, la semaine suivant son annonce, Mme Edwards, avocate jusqu'à sa retraite en 1996, a déclaré à Katie Couric que mourir du cancer l'inquiétait moins que de vivre avec le cancer. "Concentrez-vous sur les choses qui comptent pour vous", a-t-elle déclaré. "Nous allons tous mourir. Et je sais à peu près de quoi je vais mourir maintenant. Mais je veux vivre une vie aussi complète et normale que possible à partir de maintenant."
Comment le cancer récidive
Lorsque les oncologues parlent de récidive du cancer du sein, ils font référence à deux types différents : locale, qui récidive dans le sein, et distante, ou métastatique, qui récidive ailleurs dans le corps, comme dans les os, le cerveau, le foie ou les poumons. La récidive est causée par les cellules cancéreuses laissées sur place lors de la chirurgie primaire, même si elles n'apparaissent pas sur les tests. Le cancer d'Edwards est distant, puisqu'il s'est propagé à ses os.
Le cancer du sein peut sembler avoir le taux de récidive le plus élevé parce que le cancer du sein lui-même est le cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez les femmes aux États-Unis, à l'exception du cancer de la peau. Bien que chaque cancer soit différent (et dépende largement du stade du cancer), les cancers du poumon, du pancréas et de l'ovaire récidivent tous plus souvent que le cancer du sein. Selon le Dr Freedman, le cancer du sein récidive chez environ 20 % des survivantes, contre environ 70 % des femmes atteintes d'un cancer de l'ovaire (qui est généralement détecté à un stade plus avancé). Il ajoute que les taux de mortalité dus au cancer du sein sont en baisse, grâce à une détection plus précoce et à l'amélioration des traitements.
Selon Virginia Kaklamani, MD, professeur adjoint et oncologue médical au Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center de l'université Northwestern à Chicago, lorsque le cancer du sein réapparaît, dans les deux tiers des cas, il se manifeste à d'autres endroits que le sein. Le risque de récidive dépend du temps écoulé depuis le premier diagnostic (plus la récidive est rapide, plus la tumeur est agressive et plus le pronostic est mauvais) et des caractéristiques de la tumeur, comme sa taille.
Selon Mme Kaklamani, au stade 1, lorsque le cancer du sein ne s'est pas propagé aux ganglions lymphatiques et que la tumeur mesure moins de 2 centimètres, il réapparaît chez environ 10 % des patientes. Au stade 2 (lorsque la tumeur fait entre 2 et 5 centimètres) et au stade 3 (lorsque la tumeur fait plus de 4 centimètres), 20 à 30 % et 40 à 70 % des survivantes, respectivement, auront une récidive.
Selon le Dr Freedman, le facteur le plus important est de savoir si la récidive est locale ou distante. "Une récidive locale peut toujours avoir un excellent pronostic", dit-il. "La récidive distante ne peut pas être guérie, sauf dans de rares cas d'une seule occurrence isolée dans le poumon ou le foie." Parmi les autres facteurs, citons l'endroit où se trouve la récidive à distance (un cancer dans l'os a un meilleur pronostic qu'un cancer dans un organe) et le fait qu'il s'agisse d'un récepteur d'œstrogènes positif, ou ER-positif, ce qui signifie qu'il peut répondre à une hormonothérapie.
Selon le Dr Freedman, lorsque la grande majorité des cellules tumorales sont confinées à la zone du sein, elles peuvent être guéries par la chirurgie et la radiothérapie ; et la chimiothérapie et l'hormonothérapie peuvent même éradiquer de petites quantités de maladie indétectable et microscopique qui s'est propagée dans le sang jusqu'au foie, par exemple. "Mais il y a très peu de cancers qui peuvent être guéris une fois qu'ils se sont propagés à d'autres organes et sont systémiques comme les leucémies, les lymphomes ou les cancers des testicules qui sont les plus sensibles à la chimiothérapie", explique le Dr Freedman, ajoutant que les doses de chimiothérapie ne peuvent tout simplement pas s'attaquer au grand nombre de cellules présentes lorsque le cancer se propage à des organes éloignés. Ainsi, une fois que le cancer du sein s'est propagé, il peut être contrôlé mais pas guéri.
Les recherches actuelles sur le cancer visent à mieux individualiser la prédiction de la récidive, en fonction du profil génétique d'une femme. M. Freedman estime que c'est passionnant, car des prédictions plus précises aideront les médecins à choisir le type de thérapie le plus efficace, en fonction des caractéristiques de la tumeur, pour prévenir les récidives.
Lorsque ses patientes reçoivent un premier diagnostic de cancer du sein, le Dr Freedman leur dit qu'elles vont pouvoir être guéries. "Mais après une récidive, dit-il, nous disons que nous allons essayer de le maintenir en rémission et de prolonger votre vie. Nous la gérons davantage comme une maladie chronique. Dans le cas de Mme Edwards, elle sait qu'elle vivra toujours avec un cancer du sein maintenant."
Quand le cancer du sein revient : Les retombées émotionnelles
Freedman dit que la nouvelle d'Edwards a effrayé beaucoup de ses patientes. " Personne ne veut entendre parler de récidive -- que vous soyez en traitement ou que vous soyez sorti du traitement et que vous pensiez être sorti d'affaire ", dit-il. "Ils se réveillent avec un mal de dos, et ils pensent que c'est le cancer. Ils pensent qu'ils ne peuvent plus avoir un mal de dos ordinaire".
Aussi effrayante que soit cette perspective, les experts affirment qu'il est essentiel de commencer le traitement rapidement après le diagnostic d'une récidive. Kaklamani dit que certains de ses patients sont amers parce que leur cancer s'est propagé après leur première série de traitements, et qu'ils ne veulent pas être traités à nouveau. "Mais plus tôt le traitement commence, mieux c'est", dit-elle. "Nous avons prouvé que le traitement ne prolonge pas seulement la vie mais peut améliorer la qualité de vie. Ils peuvent vivre mieux."
Les traitements comprennent la chirurgie, la radiothérapie, l'hormonothérapie, la thérapie par anticorps et les médicaments contre la douleur. Selon Kaklamani, 70 à 80 % des cancers du sein répondent à l'hormonothérapie, qui est donc souvent le traitement de première intention lorsque la patiente est ER-positive.
"En raison du large éventail de thérapies efficaces, je dirais que le cancer du sein a le meilleur pronostic de tous les cancers après récidive", déclare le Dr Freedman. "Nous disposons de plusieurs hormonothérapies, de plusieurs chimiothérapies et de plusieurs thérapies ciblées. Les femmes sont prises en charge avec ces traitements pour prolonger leur survie."
Le propre régime de traitement d'Edwards comprend une pilule de chimiothérapie quotidienne et un traitement intraveineux mensuel, qui est un fortifiant osseux. Elle reste active, et un article du New York Times paru cet été rapporte que son cancer n'a pas entravé sa vie quotidienne.
La survivante Earla Marshall dit qu'elle souscrit à la même philosophie que celle qu'elle voit suivre par Edwards : "Écoutez les conseils de votre équipe médicale, reposez-vous quand vous en avez besoin et continuez à vivre, jusqu'à ce que votre esprit et votre corps vous indiquent que vous ne pouvez plus le faire", dit-elle. "Chaque seconde que nous passons sur cette terre, nous sommes vivants et nous devrions embrasser la vie aussi pleinement que possible."
Quand le cancer du sein revient : Conseils pour faire face
Apprendre que son cancer du sein est revenu est le pire cauchemar de toute survivante. Mais, selon Sandi Kafenbaum, LCSW, de l'Adelphi N.Y. Statewide Breast Cancer Hotline & Support Program, vous pouvez faire beaucoup pour gérer la nouvelle et prendre soin de votre santé. Mme Kafenbaum, qui coordonne des groupes de soutien et de conseil en matière de cancer du sein, propose les conseils suivants :
Exprimez-vous
. N'ayez pas peur de poser des questions à votre médecin et d'obtenir un deuxième avis. Il n'y a pas de question idiote ni de mauvais sentiment.
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. Découvrez ce qui fonctionne pour vous et ce que vous aimez dans votre vie, et faites-en plus, qu'il s'agisse de yoga ou de peinture ou de faire le tour du pâté de maisons en écoutant les oiseaux.
Tenez compte de vos besoins
. Avant de vous inscrire sur des salons de discussion, des lignes d'assistance téléphonique et des groupes de soutien, prenez le temps de déterminer ce dont vous avez besoin -- et non ce que votre fille ou votre mère vous dit de faire.
Tendez la main
. Lorsque vous êtes prêt, rejoignez un groupe de soutien. Pour trouver des contacts de soutien locaux, appelez la ligne d'assistance téléphonique d'Adelphi : 800-877-8077. Une autre ressource est l'Organisation nationale du cancer du sein Y-ME : 800-221-2141.
Publié à l'origine dans le numéro de septembre/octobre 2007 de doctor the Magazine.
