Pas pour les femmes seulement

Les hommes atteints du cancer du sein

Par Beatrice Motamedi Des archives du médecin

23 octobre 2000 -- John Cope était à une réunion d'affaires un samedi de 1987 lorsqu'il a remarqué que son mamelon gauche frottait contre sa chemise et qu'il démangeait continuellement, "comme si j'avais une piqûre de moustique."

Plus tard dans la soirée, il a retiré sa chemise et s'est rendu compte que le mamelon était inversé, au lieu de dépasser légèrement comme d'habitude. En palpant le mamelon, il a senti quelque chose d'inhabituel -- "pas exactement une bosse, plutôt un point dur". Il a appelé son médecin, a obtenu un rendez-vous immédiat et a été programmé pour une biopsie. Quelques jours plus tard, il a eu les résultats : "Néoplasme malin du sein gauche de l'homme". En d'autres termes, un cancer.

Les hommes atteints de cancer du sein représentent moins de 1 % de tous les cas aux États-Unis, selon l'Institut national du cancer. Cette année, quelque 1 400 hommes américains seront diagnostiqués, et 400 en mourront. Comme Cope, ils sont confrontés aux problèmes et à l'isolement d'être, comme le dit Cope, un gars atteint d'une maladie féminine.

Le médecin de Cope, par exemple, n'avait jamais vu un cas de cancer du sein masculin auparavant. Tous les livres et groupes de soutien qu'il a trouvés étaient destinés aux femmes. Et un employé de l'hôpital a un jour froncé les sourcils en signe de confusion lorsque le médecin de Cope a demandé un scanner. " Nous n'avons pas de code [d'assurance] pour le cancer du sein masculin ", a-t-elle dit.

En partie parce que le cancer du sein masculin est si rare, les hommes qui en sont atteints ont tendance à ignorer les premiers symptômes. Une étude de 1998 portant sur 217 hommes atteints d'un cancer du sein, publiée dans Cancer, a révélé qu'ils attendaient en moyenne plus de 10 mois avant d'appeler un médecin pour discuter des symptômes. Résultat : Au moment où ils sont diagnostiqués, 41 % des hommes atteints d'un cancer du sein apprennent que celui-ci s'est déjà propagé aux tissus, organes ou ganglions lymphatiques environnants, contre 29 % des femmes. Pourtant, le taux de survie à cinq ans des hommes atteints d'un cancer du sein est assez élevé -- 81 %, contre 85 % pour les femmes.

Cope, qui a été diagnostiqué avec sa quatrième récidive de cancer l'automne dernier, raconte son histoire improbable dans un nouveau livre, A Warrior's Way. En voici un extrait :

A Warrior's Way

Par John R. Cope

Il y a des moments dans la vie que je n'oublierai jamais, jamais. Bons ou mauvais, les détails restent riches en mémoire toute une vie, toujours proches de la surface : le jour de l'assassinat du président John F. Kennedy, le jour où Martin Luther King a été abattu. Ce sont des étapes importantes de notre vie, des repères dont nous nous souvenons dans les moindres détails : ce que nous portions, le jour ou l'heure, le temps qu'il faisait.

En 1987, j'étais responsable de la formation et du développement pour une entreprise de haute technologie de la Silicon Valley. J'étais hors de l'État pour participer à un programme de formation et j'attendais les résultats d'une biopsie. L'appel est arrivé vers 14 h 30 et je me souviens que le médecin m'a dit : "John, j'ai en main le rapport de votre biopsie et je suis désolé de vous annoncer que vous avez un cancer." Il a également ajouté qu'il souhaitait pratiquer une intervention chirurgicale le plus tôt possible, afin que le cancer ne se propage pas davantage.

Je me rappelle très bien être restée assise près du téléphone après avoir raccroché, avec l'impression d'avoir été écrasée par un train de marchandises. J'étais de plus en plus engourdie alors que mes pensées et mes sentiments envahissaient mon cerveau. Pendant un long moment, je n'ai pas bougé de ma chaise. Mon cœur battait aussi vite que dans mon souvenir.

Mes premières pensées un peu rationnelles ont été "Mon Dieu, j'ai un cancer et je vais mourir !". Le sentiment m'a submergé comme jamais je n'avais connu. Je me sentais impuissant. Je ne pouvais pas contrôler la situation, et rien ne pourrait changer ma réalité ou réduire ma douleur. J'ai dû dire plus de 20 fois : "J'ai le cancer." Si je pouvais le penser et le dire, peut-être pourrais-je faire face à la situation.

Ce soir-là, des amis très chers m'ont offert de l'amour, des câlins, des rires et de la compassion qui m'ont permis de relativiser cette "histoire de cancer", de commencer à faire face à la réalité et de réfléchir aux premières mesures à prendre.

Les hommes atteints de cancer du sein sont traités médicalement de la même manière que les femmes... ou presque. Biopsies, chirurgies, mastectomies, chimiothérapie, radiothérapie ... pratiquement tout est identique sauf, peut-être, la question de la chirurgie de reconstruction mammaire. Les hommes n'ont tout simplement pas les problèmes et les besoins sociétaux, émotionnels ou physiologiques liés à leurs seins que les femmes ont. Oui, les hommes ont des seins, mais en perdre un à cause d'une mastectomie a peu de signification émotionnelle.

Mon premier cancer du sein a donné lieu à une opération de mastectomie traditionnelle, avec une ablation du mamelon gauche et des tissus, muscles et autres éléments connexes, laissant une cicatrice nette mais évidente. Les hommes souffrent souvent d'un manque de force musculaire après des opérations de ce type, car la plupart des muscles de la poitrine sont retirés. Heureusement, j'ai eu un superbe chirurgien qui a soigneusement retiré la masse de tissus sans enlever de muscles inutiles.

Assis sur mon patio l'après-midi suivant mon opération, mon ami Larry et moi plaisantions et nous taquinions sur mon opération, quand est venu le moment de changer mon pansement. C'était ma première occasion de voir les résultats de l'opération. J'ai enlevé le bandage, et même si je ne m'attendais pas à être surprise, je l'ai été ! Mon mamelon gauche avait disparu. Il y avait juste une longue cicatrice allant de l'endroit où se trouvait mon mamelon à mon aisselle gauche. J'étais très, très, différente.

En regardant ma poitrine, j'ai décidé que j'avais besoin d'un petit panneau disant "Voir l'autre côté", avec une flèche pointant vers mon téton restant. Larry et moi avons commencé à rire, et nous avons trouvé du réconfort en plaisantant sur la situation. Nous étions tous les deux heureux que ce soit juste un petit changement physique dans mon apparence et pas quelque chose de fatal.

J'ai découvert très tôt dans ma vie de survivante du cancer que l'humour effacé, une perspective ironique et un esprit tordu rendaient tous les changements et défis physiques plus faciles à supporter. Trouver des moyens d'utiliser l'humour pour vous aider, vous et ceux que vous aimez, à faire face aux changements n'est qu'une des clés pour faire de vous non pas une victime, mais un glorieux survivant.

Soyez un survivant, pas une victime

En 1992, lors de ma deuxième bataille contre le cancer, je savais que ce serait une bataille très difficile. Dès la première semaine, mes cheveux ont commencé à tomber et dès la deuxième semaine, ma barbe - ma merveilleuse barbe de plus de 20 ans - est sortie par poignées - ce qui n'était pas beau à voir. Bientôt, j'étais totalement chauve, sans cils, sans sourcils, sans poils de jambes, de bras ou de poitrine. Je ressemblais à un de ces chiens mexicains sans poils - mignon, mais en me regardant, on savait que quelque chose n'allait pas du tout.

Au travail, on m'excluait des réunions sur les projets de plus d'un mois. J'avais tous les projets à court terme, c'est-à-dire : Donnez à John tout ce que nous pensons qu'il sera là pour finir. Ce n'était pas un environnement propice à la lutte contre le cancer. Les gens étaient plus intéressés par les enchères sur mon bureau que par mon état de santé. Par moments, je me sentais invisible. Beaucoup de gens m'ignoraient ou faisaient comme si je n'étais pas là. Je suis devenue insensible à leurs attitudes, mais je n'ai jamais oublié ce que j'ai ressenti.

Après environ trois mois de chimiothérapie intense, je n'avais plus l'énergie nécessaire pour fonctionner dans un emploi exigeant à temps plein. Je faisais tout mon possible pour apporter ma contribution, mais cela devenait de plus en plus difficile. Ma confiance en moi sur le plan professionnel s'érodait.

J'ai su que j'avais franchi la limite du traumatisme chimiothérapeutique un jour où j'ai quitté le bureau pour rentrer chez moi en voiture. J'étais fatiguée et, alors que j'essayais de me fondre dans la circulation dense de l'autoroute, j'ai réalisé que mon cerveau ne fonctionnait pas pleinement et que mes réactions normales étaient plus lentes. Les camions et les voitures semblaient passer à toute vitesse alors que j'essayais de négocier la courte voie de raccordement. J'aurais pu tout aussi bien conduire un chasse-neige. Je suis rentré chez moi sain et sauf, mais j'ai commencé à douter de ma capacité à fonctionner avec succès dans ce genre de situation à tâches multiples.

Les bouffées de chaleur ne sont plus l'apanage des femmes.

Beaucoup de lectrices comprendront. Je suis assise ici, en train de m'occuper de mes affaires, quand soudain, la " chaleur rampante " commence. Certains jours, c'est comme regarder un film d'horreur quand le visage du monstre fond -- et je ne trouve pas le ventilateur pour me rafraîchir. Mon visage commence à transpirer. Les systèmes de mon corps commencent à crier "MAYDAY, MAYDAY ! FUSION, FUSION ! PRENEZ VOS POSITIONS D'URGENCE !"

Mon oncologue me propose de me prescrire un médicament, mais celui-ci a un effet secondaire : il ralentit ta réflexion. Merci, Doc, je passe mon tour. Je pense déjà assez lentement.

Avec le temps, j'ai fini par accepter mon état, et lorsque je suis tentée de me plaindre, je me souviens de ce que mon amie Karen Wagner m'a dit un soir au cours d'un dîner. "Remets-toi, chérie, et apprends à accepter ces bouffées de chaleur -- toutes les femmes en ont."

Que dites-vous à un patient atteint du cancer ?

"J'ai un cancer" sont trois des mots les plus effrayants que quelqu'un puisse penser ou dire. Les personnes qui se soucient de vous sont souvent craintives -- votre cancer ou toute autre maladie potentiellement mortelle leur rappelle un membre de leur famille, un ami qu'ils connaissent ou des histoires qu'ils ont entendues. Certaines de ces histoires se terminent de manière positive, d'autres non.

En tant que patient ou survivant du cancer, qu'est-ce que j'ai besoin ou que j'attends de mes amis, de ma famille et de mes collègues ? Les réponses sont vraiment très simples, mais elles ne sont pas faciles à faire ou à communiquer.

Pendant la semaine de sensibilisation au cancer du sein, on m'a demandé de rédiger un court article pour le bulletin d'information d'une entreprise. Le sujet portait sur ce que les survivants ou les patients du cancer aimeraient que leurs amis et leur famille disent ou fassent. Voici ce que j'ai écrit :

• Je veux que tu me fasses savoir que tu te soucies de moi. Regarde-moi dans les yeux et demande-moi : "Comment te sens-tu ?" Et attends la réponse. Laisse-moi te dire... j'ai besoin de ça.

• Je veux que tu sois forte et que tu dises : "Je sais que tu vas vaincre ça." Ta force reste avec moi.

• Fais-moi un câlin de soutien, de bienveillance. Les câlins sont bons pour les malades du cancer.

• Je veux que tu ries avec moi car le rire rend le cœur plus léger. Et partagez quelque chose de drôle ou envoyez-moi une carte de bon rétablissement amusante. Ça aide vraiment.

• Je veux que tu me tiennes au courant des choses qui se passent. Raconte-moi les derniers potins ou les dernières nouvelles de ce qui se passe. J'ai besoin de quelque chose de normal puisque ma vie n'est pas normale en ce moment.

• Ne dis pas "Si je peux faire quelque chose", parce que ça n'a pas de réponse. Sois juste mon ami et fais attention, et sois fort et ris avec moi et agis normalement ... pour que je puisse me sentir normal, aussi.

John Cope est un conférencier professionnel, un auteur et un survivant du cancer du sein à trois reprises. Il vit à Lake Oswego, dans l'Oregon, avec sa femme, Kelly.